"ამ ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია" — დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები პროტესტს წყვეტენ
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლების 45-დღიანი უწყვეტი პროტესტი მთავრობის ადმინისტრაციასთან შეთანხმებით დასრულდა — ხელისუფლება დათანხმდა მუდმივმოქმედი სამუშაო ჯგუფის შექმნას, რომელიც კონკრეტული მედიკამენტების შესყიდვისა და დაფინანსების საკითხზე იმუშავებს.
ირაკლი კობახიძესა და მშობლებს შორის გამართული მეორე შეხვედრის შემდეგ ცნობილი გახდა, რომ მხარეები შეთანხმდნენ ორი ძირითადი მიმართულების მედიკამენტებზე მუშაობის დაწყებაზე, რაც საბოლოო გადაწყვეტილების საფუძველი გახდება. პრემიერის თქმით, საუბარია კონკრეტულ პრეპარატებზე, რომელთა შესყიდვაც სახელმწიფოს მხრიდან განხილვის საგანი გახდება და გადაწყვეტილება საუკეთესო პირობების მიხედვით მიიღება.
პროტესტში მონაწილე მშობლები აცხადებენ, რომ შეთანხმება მათთვის მნიშვნელოვანი გამარჯვებაა. ერთ-ერთი მშობლის, ზაქრო გვიშიანის თქმით, “ამ ღირსეულ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია“ და აქციები წყდება. მისი განმარტებით, შეიქმნება მუდმივმოქმედი სამუშაო ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს კონკრეტული მედიკამენტების საკითხზე, ხოლო ფარმაცევტულ კომპანიებთან მოლაპარაკებების შედეგად საბოლოო გადაწყვეტილება დაახლოებით ორ თვეში გახდება ცნობილი.
გვიშიანის თქმით, განიხილებოდა ოთხი პრეპარატი, რომელთაგან საბოლოოდ არჩევანი ორზე გაკეთდება. ეს მედიკამენტები მოიცავს როგორც გენურ თერაპიას, ისე დაავადების პროგრესის შემნელებელ თანამედროვე თერაპიებს, მათ შორის დისტროფინის გენის კორექციის მიმართულებით მოქმედ მკურნალობებსა და სტეროიდების ახალ თაობის ალტერნატივებს.
მშობლების თქმით, მიღწეული შეთანხმების შემდეგ ისინი ყოველდღიურ საპროტესტო აქციებს წყვეტენ, თუმცა კვირას დაგეგმილი “მადლობის მარშის“ ჩატარებას მაინც აპირებენ.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ სამუშაო ჯგუფის ფორმატი გააგრძელებს მუშაობას არა მხოლოდ მედიკამენტების, არამედ ზოგადად პაციენტების საჭიროებების მიმართულებითაც. მისი თქმით, პროცესში პრემიერის ჩართულობა მნიშვნელოვანი იყო და თანამშრომლობა მშობლებთან აუცილებელ წინაპირობას ქმნის გადაწყვეტილებების მისაღებად.
სარჯველაძის განცხადებით, ყველა ეტაპზე ინფორმაცია პირველ რიგში მშობლებს მიეწოდებათ, შემდეგ კი საზოგადოებას, რათა პროცესი იყოს მაქსიმალურად გამჭვირვალე და ორიენტირებული ბავშვების საუკეთესო ინტერესებზე.
კონტექსტი
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 44 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან საპროტესტო აქციას მართავენ და მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესირებადი დასუსტებითა და ატროფიით ხასიათდება. მშობლების ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადებით დაახლოებით 100 ბავშვია რეგისტრირებული.
ამასთან, ბავშვების მხარდასაჭერად დაწყებული სტუდენტური ინიციატივა მასშტაბურ სახალხო მოძრაობად იქცა, რომელმაც რამდენიმე დღეში 1 600 000 ლარზე მეტი შეაგროვა. მიუხედავად იმისა, რომ სოლიდური თანხა შეგროვდა, ის მაინც არ არის საკმარისი წამლის ხარჯების დასაფარად.
ამიტომ, ორგანიზატორებმა მიიღეს გადაწყვეტილება, რომ თანხა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ყოველდღიურ საჭიროებებს მოხმარდება. ასეთი საჭიროებები კი ძალიან ბევრია – მათ შორის არის სასუნთქი აპარატები, მათი მუდმივი მუშაობისთვის საჭირო გენერატორები, მედიკამენტები, ადაპტირებული საწოლები, ეტლები, ხერხემლის ოპერაციები.
