დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ირაკლი კობახიძეს შეხვდნენ. მხარეები სამუშაო ჯგუფის შექმნაზე შეთანხმდნენ
დიუშენით დაავადებული ბავშვები
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები და პრემიერ-მინისტრი ირაკლი კობახიძე სამუშაო ჯგუფის შექმნაზე შეთანხმდნენ. ორსაათიანი შეხვედრის შემდეგ მხარეებმა განაცხადეს, რომ დიალოგი გაგრძელდება და უახლოეს დღეებში ახალი შეხვედრა გაიმართება, სადაც მედიკამენტების ხელმისაწვდომობასა და შესაძლო გადაწყვეტილებებზე უფრო კონკრეტულად იმსჯელებენ.
შეხვედრას ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძეც ესწრებოდა. მშობლების თქმით, მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართული საუბრის მთავარი ნაწილი ინფორმაციის გაცვლას დაეთმო და ყურადღება გამახვილდა იმ მედიკამენტებზე, რომელთა დაფინანსებასა და ქვეყანაში შემოტანას ისინი უკვე რამდენიმე თვეა ითხოვენ.
ორგანიზაცია “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ თავმჯდომარის, ზაქარია გვიშიანის განცხადებით, პრემიერ-მინისტრს დეტალურად გააცნეს როგორც მედიკამენტების შესახებ ინფორმაცია, ისე მიზეზები, რის გამოც მშობლები უწყვეტ საპროტესტო აქციებს მართავენ. მისი თქმით, შეხვედრისას განხილვის საგანი აღარ ყოფილა პრეპარატების უსაფრთხოება და საუბარი ძირითადად მათ ეფექტიანობასა და ხელმისაწვდომობაზე წარიმართა.
გვიშიანის თქმით, პრემიერ-მინისტრის კითხვები მიმართული იყო იმისკენ, თუ რა ნაბიჯები შეიძლება გადაიდგას პროცესის დასაჩქარებლად. მისი განცხადებით, შეხვედრას კონკრეტული დაპირებების ხასიათი არ ჰქონია, თუმცა მშობლები მას იმედისმომცემად აფასებენ და ელოდებიან, რომ მომდევნო შეხვედრებზე უკვე კონკრეტული საკითხები განიხილება.
ანალოგიური შეფასება გააკეთა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის დედამ, თაკო გოგალაძემ. მისი თქმით, შეხვედრის ერთ-ერთი შედეგი იყო იმ ბრალდებების უარყოფა, რომლებიც აქამდე მშობლების მისამართით ისმოდა, მათ შორის, თითქოს პროტესტი გარედან იმართებოდა ან მედიკამენტების მოთხოვნის უკან სხვა ინტერესები იდგა.
გოგალაძის განცხადებით, მშობლები ელოდებიან, რომ მომდევნო ეტაპზე ხელისუფლება ფარმაცევტულ კომპანიებთან კომუნიკაციას დაიწყებს და მედიკამენტების შემოტანის საკითხზე კონკრეტულ ნაბიჯებს გადადგამს. თუმცა მან აღნიშნა, რომ საპროტესტო აქციები ამ ეტაპზე არ შეწყდება და მათი გაგრძელების საკითხი მომდევნო შეხვედრის შედეგებზე იქნება დამოკიდებული.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ შეხვედრას “სასარგებლო“ უწოდა და განაცხადა, რომ გადაწყვეტილების მისაღებად დამატებითი მუშაობაა საჭირო. მისი თქმით, საუბარია ოთხ სხვადასხვა მედიკამენტზე, რომლებიც რეგულირების, ხელმისაწვდომობისა და გადაწყვეტილების მიღების მზადყოფნის თვალსაზრისით ერთმანეთისგან მნიშვნელოვნად განსხვავდება.
სარჯველაძის განცხადებით, ზოგიერთი პრეპარატის შემთხვევაში კითხვები ნაკლებია, ზოგის შემთხვევაში კი მეტი, რის გამოც თითოეული მათგანი დეტალურ ანალიზს საჭიროებს. მინისტრის თქმით, ხელისუფლება სწრაფი და ეფექტიანი გადაწყვეტილებების მიღებაზეა ორიენტირებული, თუმცა ამისთვის განხილვების გაგრძელებაა აუცილებელი.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 44 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან საპროტესტო აქციას მართავენ და მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესირებადი დასუსტებითა და ატროფიით ხასიათდება. მშობლების ინფორმაციით, საქართველოში ამ დაავადებით დაახლოებით 100 ბავშვია რეგისტრირებული.
ამასთან, ბავშვების მხარდასაჭერად დაწყებული სტუდენტური ინიციატივა მასშტაბურ სახალხო მოძრაობად იქცა, რომელმაც რამდენიმე დღეში 1 600 000 ლარზე მეტი შეაგროვა. მიუხედავად იმისა, რომ სოლიდური თანხა შეგროვდა, ის მაინც არ არის საკმარისი წამლის ხარჯების დასაფარად.
ამიტომ, ორგანიზატორებმა მიიღეს გადაწყვეტილება, რომ თანხა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ყოველდღიურ საჭიროებებს მოხმარდება. ასეთი საჭიროებები კი ძალიან ბევრია – მათ შორის არის სასუნთქი აპარატები, მათი მუდმივი მუშაობისთვის საჭირო გენერატორები, მედიკამენტები, ადაპტირებული საწოლები, ეტლები, ხერხემლის ოპერაციები.
