«Победа в борьбе достигнута» – родители детей с синдромом Дюшенна в Грузии прекращают протест

45-дневная непрерывная акция протест родителей детей, больных мышечной дистрофией Дюшенна у администрации правительства Грузии успешно завершилась — власти согласились на создание постоянно действующей рабочей группы, которая займется вопросом закупки и финансирования необходимых медикаментов.

После второй встречи, состоявшейся между премьер-министром Грузии Иракли Кобахидзе стороны договорились, что государство рассмотрит закупку двух основных препаратов, и решение будет принято на основе наилучших условий.

«У нас очень мало времени»: Как в Грузии дети с синдромом Дюшенна борются за жизнь

Уже год родители детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием просят власти ввезти в страну дорогостоящие лекарства

Участвующие в протесте родители заявляют, что соглашение является для них важной победой. По словам одного из родителей, Закро Гвишиани «победа в этой достойной борьбе достигнута» и акции протеста прекращаются. Он рассказывает, что будет создана постоянно действующая рабочая группа, которая займется вопросом двух конкретных медикаментов, а окончательное решение по результатам переговоров с фармацевтическими компаниями станет известно примерно через два месяца.

Эти медикаменты включают в себя как генную терапию, так и современные методы лечения, замедляющие прогрессирование заболевания, в том числе терапию, направленную на коррекцию гена дистрофина, и альтернативы стероидам нового поколения.

Хотя после достигнутого соглашения родители прекращают ежедневные акции протеста, однако все равно собираются провести запланированный на воскресенье «Марш благодарности».

Родители детей с синдромом Дюшенна в Грузии встретились с премьер-министром

В первую очередь, родители требуют ввезти в страну и оплатить необходимые их детям медикаменты

Министр здравоохранения Михеил Сарджвеладзе заявил, что рабочая группа займется не только вопросом медикаментов, но и в целом потребностей больных детей. По его словам, вовлеченность премьер-министра в процесс была важной, а сотрудничество с родителями создает необходимую предпосылку для принятия решений.

По словам Сарджвеладзе, на всех этапах информация в первую очередь будет предоставляться родителям, а затем общественности, чтобы процесс был максимально прозрачным и ориентированным на интересы детей.

В кампании против лекарств от синдрома Дюшенна в Грузии задействованы фейковые аккаунты — Myth Detector

В ходе исследования было выявлено 75 фейковых аккаунтов

Контекст

Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией. В Грузии зарегистрировано около 100 детей с этим заболеванием.

Студенческая инициатива, начатая в поддержку детей с этой болезнью, превратилась в масштабное народное движение, в рамках которого за несколько дней было собрано более 1 600 000 лари [около 600 тысяч долларов]. Однако даже этой солидной суммы оказалось недостаточно для покрытия расходов на лекарство.

Поэтому организаторы кампании приняли решение, что эти средства будут направлены на повседневные нужды детей с синдромом Дюшенна, такие как дыхательные аппараты, генераторы, необходимые для их непрерывной работы, медикаменты, адаптированные кровати, коляски, операции на позвоночнике.

Новости в Грузии