"ძალიან ცოტა დრო გვაქვს" - დიუშენის ბავშვების ბრძოლა წამლისთვის
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია
ერთი წელია იშვიათი და მძიმე გენეტიკური დაავადების, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, საქართველოს ხელისუფლებას, ქვეყანაში ძვირადღირებული მედიკამენტების შემოტანას სთხოვენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) მძიმე გენეტიკური დაავადებაა და ის ლეტალურად მთავრდება. ამ დაავადებით სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა, საშუალოდ, 20 წელია. მკურნალობის თანამედროვე მეთოდები და ახალი მედიკამენტები პაციენტების სიცოცხლეს 30-40 წლამდე ახანგრძლივებს.
წამლები, რომლებიც უკვე აღიარებულია ამერიკასა და ევროპის არაერთ ქვეყანაში, ძალიან ძვირია. საქართველოში ამ თანხას ვერცერთი ოჯახი ვერ გადაიხდის, ყველაფერი რომც გაყიდოს და მთელი საგვარეულოც რომ დაეხმაროს.
ბოლო სამი თვეა, მშობლები საპროტესტო აქციებზე გადავიდნენ. ხმაურიანი აქციების დამსახურებით, ისინი 9-ჯერ შეხვდნენ ქვეყნის ჯანდაცვის მინისტრს, მაგრამ, უშედეგოდ. ახლა მშობლებს პრემიერთან, ირაკლი კობახიძესთან უნდათ შეხვედრა. პრემიერი მშობლებთან შეხვედრას თავს არიდებს. მეტიც, ამ ბავშვებისა და მათი მშობლებისგან თავს, მთავრობის კანცელარიასთან ჩაყენებული, იარაღიანი პოლიციის კორდონით იცავს.
ამასობაში, დრო დიუშენის ბავშვების საწინააღმდეგოდ მუშაობს.
ბოლო ერთ წელში, მას მერე რაც მშობლებმა ბრძოლა დაიწყეს, უკვე გარდაიცვალა სამი მოზარდი. ბოლო შემთხვევა სულ ახლახან იყო – 17 წლის ავთანდილი (ათუკა) 3 მარტს დაკრძალეს. მის გარდაცვალებამდე ერთი კვირით ადრე, ათუკას დედა აქციაზე იდგა.
ბოლო სამ წელიწადში, საქართველოში, ეს მეორე შემთხვევაა, როდესაც მშობლებს იშვიათი დაავადების მქონე შვილების წამლისთვის ქუჩაში უწევთ ბრძოლა. ოთხი წლის წინ ასეთი ბრძოლა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა დაიწყეს. აქციების, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეების თენების, ხმაურის შემდეგ, ბევრი თვის მერე, მშობლებმა მიზანს მიაღწიეს.
“დიუშენის ბავშვების” მშობლებს იმედი აქვთ, რომ მათი ბრძოლაც შედეგიანი იქნება. 20 აპრილს მათ, მთავრობის კანცელარიასთან პლედები და პუფები მიიტანეს და ხელისუფლების წინააღმდეგობის მიუხედავად, უწყვეტი აქციები დაიწყეს.
ნიკოლოზი
13 წლის ნიკოლოზ წიქარიშვილი, ეტლით, ბებიასთან ერთად, მთავრობის კანცელარიის შენობის ჩრდილში, გაზაფხულის მზეს ემალება.
“შვილიშვილის გვერდით მძინავს და ღამეში ათჯერ ვიღვიძებ, რომ შევამოწმო, ხომ კარგადაა”, – 85 წლის ცისანა ტეფნაძე ცდილობს ნიკოლოზისგან ჩუმად მომიყვეს შვილიშვილის დაავადებაზე.
ნიკოლოზი დაახლოებით 4 წლის იყო, როცა დედამ, ნანა დაბრუნდაშვილმა დაავადების პირველი ნიშნები შეამჩნია. იმ პერიოდში ნიკოლოზი უკვე ბაღში დადიოდა. საღამოს, გამოსაყვანად რომ აკითხავდა დედა, ამჩნევდა, რომ თუ სხვა ბავშვები კიბეზე კისრისტეხით მორბოდნენ, ნიკოლოზს სიარული უჭირდა, მოაჯირებს ეჭიდებოდა.
ნანას ეჭვები გაუჩნდა და გადაწყვიტა გაეკონტროლებინა. ამ დაავადების შესახებ მაშინ უკვე იცოდა. ნიკოლოზამდე, რამდენიმე წლით ადრე, ეს დაავადება მის დისშვილს, ლუკას აღმოაჩნდა.
ახლა ლუკა 18 წლისაა. პირველი ნიშნები მასაც 4 წლის ასაკში შეამჩნიეს. იმ დროს ამ დაავადებაზე საქართველოში ჯერ კიდევ არაფერი იცოდნენ. “ახლა არ იციან და მაშინ წარმოიდგინეთ რა ინფორმაცია ექნებოდათო”, -ამბობს ნანა.
მაშინ, 14 წლის წინ, ნანას დამ ლუკა დიდხანს ატარა საქართველოში ექიმებთან. ვერავინ ვერაფერს ხვდებოდა, ვიდრე საბოლოოდ ერთ ნევროლოგს ეჭვები არ გაუჩნდა და გენეტიკური ანალიზის გაკეთება არ შესთავაზათ.
“გაკეთდა ანალიზი საქართველოში, გაიგზავნა საზღვარგარეთ, მოსკოვში მაშინ, თუ სწორად მახსოვს და ჩამოვიდა ეს დიაგნოზი. იქამდე ამ დაავადების შესახებ არც კი გაგვეგო. გამოვიკვლიეთ ყველას ამბავი, გვარში, თუ კი ვინმე ცოცხალი გვყავდა და არავინ არ იყო გარდაცვლილი ამ სიმპტომებით. გავიდა დრო, დაიბადა ჩემი შვილი და რას წარმოვიდგენდით, რომ ჩემს შვილსაც იგივე დაემართებოდა”, – მეუბნება ნანა.
დის გამოცდილებიდან გამომდინარე, ნანამ ზუსტად იცოდა, საიდან უნდა დაეწყო კვლევა:
“კრეატინკინაზა – არის ასეთი ანალიზი, რომელიც კეთდება პირველად. როცა ამ ანალიზში ძალიან მაღალი მაჩვენებელი მოდის, უკვე ჩნდება ეჭვი ამ დაავადებაზე. მერე დავეკონტაქტეთ იგივე გენეტიკოსს, ვინც ლუკას დროს დაგვეხმარა და ჩვენც იგივე გზა გაგვატარა”.
მიუხედავად ლუკას ისტორიისა, ნანასთვის ნიკოლოზის დიაგნოზი მაინც შოკისმომგვრელი აღმოჩნდა:
“თავზარი დაგვეცა. ყველაფერი რომ დაბნელდება და ვერაფერს ამჩნევ. დღე და ღამე ტირიხარ. არ იცი რა გააკეთო. არ იცნობ ადამიანებს, რომლებიც გვერდში დაგიდგებიან. ექიმებმაც ბევრი არაფერი იციან, ინტერნეტში არანაირი ინფორმაცია არ იძებნება”.
როცა პირველი შოკი გაივლის, ძიების, ექსპერიმენტების, კაბინეტიდან კაბინეტში სიარულის დაუსრულებელი ფაზა იწყება.
“დადიხარ ყველგან რომ იქნებ ვიღაცამ სწორი მიმართულება მოგცეს. ვისთან არ მყავდა. ალბათ ყველა ნევროლოგი მოვლილი გვყავს. ფიტოთერაპევტთანაც კი ვიყავით, რომელმაც თავისი პრეპარატები ჩართო. ხანდახან მგონია, ფიქრობენ ხომ არაფერს აწყენთ, ამიტომ, მოდი დავნიშნოთო”.
რა არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD)
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთოვან ქსოვილს აზიანებს და საბოლოოდ სუნთქვით პრობლემებში გადადის.
დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვი გვიან იწყებს სიარულს. აქვს სისუსტე ფეხებსა და ზურგის არეში. ჩვეულებრივზე უფრო ადვილად იღლება, ხშირად ეცემა. უჭირს კიბეებზე ასვლა.
დროსთან ერთად, დაავადება პროგრესირებს. 9-10 წლის ასაკიდან ბავშვებს უკვე აღარ შეუძლიათ გადაადგილება, ისინი ეტლში ჯდებიან.
ნელ-ნელა დაავადება შინაგან ორგანოებს ითრევს. სუნთქვაში მონაწილე კუნთების დასუსტების გამო, იწყება სუნთქვის პრობლემები, ხშირდება ფილტვის ინფექციები და დაავადება სუნთქვის უკმარისობამდე მიდის.
ზიანდება გულის კუნთიც. დროთა განმავლობაში გულის კუნთი სუსტდება, რაც გულის რიტმის დარღვევებსა და გულის უკმარისობას იწვევს (კარდიომიოპათია). როცა დაავადება გულის კუნთამდე მიაღწევს და მას დააზიანებს, ლეტალური შედეგი დგება.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) X ქრომოსომასთან დაკავშირებულ მუტაციის შედეგად ვითარდება. ეს დაავადება უმეტესად ბიჭებს ემართებათ – დაახლოებით, ყოველი 3-5 ათასი ახალშობილიდან ერთს. ყოველწლიურად მსოფლიოში 20 ათას ახალშობილ ბიჭს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია უდგინდება.
საქართველოში ამ დიაგნოზით ასამდე ბიჭი ცხოვრობს. უმეტესობა არასრულწლოვანია.
ირაკლი
ირაკლი წულაია 13 წლისაა. ისიც ეტლში ზის. მწვანე ველვეტის კეპი თვალებში ეფხატება.
ვიდრე მისი დედა, ქეთი ეხვაია მის ისტორიას გვიყვება, კანცელარიის წინ, სკვერს ურტყამს წრეებს. პერიოდულად მოდის და ცდილობს ლაპარაკში ჩაერთოს. ირაკლის მოახლოებისას ქეთი ჩუმდება.
“საფრანგეთში ვცხოვრობდი და არ მომეწონა. არც თბილისი მომწონს. ჩემს გალში მირჩევნიაო”, – მეუბნება ირაკლი და საუბარს მეგრულად აგრძელებს.
ჩემს რეპლიკაზე, რომ მეგრული არ მესმის, იცინის, შთაბეჭდილების მოხდენას ცდილობს – ეტლის ღილაკს ხელს აჭერს, ბზრიალდება და უკან, სკვერის ბუჩქებისკენ მიქრის.
ირაკლი და მისი ოჯახი აფხაზეთიდანაა, გალიდან. თბილისში მას შემდეგ ცხოვრობენ, რაც ირაკლის ეს დაავადება დაუდგინდა. თუმცა, იქამდე ბევრი ამბავი იყო.
ირაკლიც დაახლოებით 4-5 წლის იყო, დედამ უცნაური სიმპტომები რომ შეამჩნია. მაშინ ქეთიც ახალბედა დედა იყო, თავადაც პატარა, 25 წლის.
პირველად მაშინ შეშფოთდა, ირაკლი კიბეებზე რომ ვეღარ ავიდა დაუხმარებლად. მასწავლებლებიც ამჩნევდნენ, რომ ირაკლი სხვა ბავშვებისგან განსხვავდებოდა.
გალში ვერავისთან მივიდოდნენ, ამიტომ, ქუთაისში ჩამოვიდნენ. მაგრამ, იქ ვერაფერს მიხვდნენ. შემდეგ იყო თბილისი, ჟვანიას პედიატრიული კლინიკა. ირაკლის დიაგნოზი იქ დაუსვეს.
“ყველა ექიმს ხომ არ აქვს მიდგომა, როგორ გითხრას დიაგნოზი. ისე მომახალეს, ადგილზე მოვკვდი. პირდაპირ მითხრა, ფატალურად მთავრდება და ძირითადად ბიჭებს ემართებათო. მაშინ უკვე მყავდა მეორე ბიჭიც, 5 თვის იყო ჯერ. წარმოიდგინეთ რა დამემართა”.
2019 წელი იყო. თავდაპირველად ყოველ სამ თვეში ერთხელ თბილისში ჩამოდიოდნენ გამოკვლევებზე. უზარმაზარ თანხებს იხდიდნენ. ირაკლის გაუმჯობესება არ ეტყობოდა, ამიტომ, საფრანგეთში გადაწყვიტეს წასვლა. 2021 წელს წავიდნენ. იცოდნენ, რომ იქ ამ დაავადების წამალი არსებობდა:
“მივედით კლინიკაში, სადაც ერთ-ერთი პროფესორი არის ჩართული ამ დაავადების კვლევაში. შვიდი თვე ველოდებოდით მასთან მოხვედრას. სანამ ექიმთან მოვხვდით, ირაკლიმ უკვე შეწყვიტა სიარული, ეტლში ჩაჯდა” .
ორი წლის განმავლობაში ირაკლის საფრანგეთში კინეზოთერაპიას უტარებდნენ:
“თერაპიები საქართველოშიც არის. თან გვითხრეს, რომ ისეთი ქვეყნიდან ხართ, გაქვთ რესურსი, რომ თქვენს ქვეყანაშიც მოითხოვოთ წამალი და უმკურნალოთ ამ ბავშვსო და უკან წამოვედით. ძალიან დასტრესილები, დანგრეული ფსიქიკით დავბრუნდით”.
გალში ირაკლი იმ მცირე მკურნალობასაც ვერ ჩაიტარებდა, რაც საქართველოშია ხელმისაწვდომი. ამიტომ, დაბრუნებიდან ერთ თვეში, ოჯახი თბილისში ჩამოვიდა საცხოვრებლად.
“მესამედ დავიწყეთ ცხოვრება ნულიდან, სასიკვდილო დიაგნოზთან ერთად. იცით ეს რას ნიშნავს? – შვილის დაბადების დღეს ვერ ზეიმობ. იცი, რას ნიშნავს ყოველი მომატებული წელი”, – მეუბნება ქეთი.
როგორ მკურნალობენ ამ დაავადებას
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სრული განკურნება ამჟამად არ ხდება, მაგრამ მართვა შესაძლებელია. თანამედროვე მეთოდები პაციენტების ცხოვრების ხარისხსაც აუმჯობესებს და მათ სიცოცხლის ხანგრძლივობასაც ზრდის.
ეს მეთოდები მედიკამენტოზურ და არამედიკამენტოზურ მკურნალობას აერთიანებს. მედიკამენტური მკურნალობა მოლეკულურ და გენურ თერაპიას მოიცავს. არამედიკამენტოზური კი ძირითადად ფიზიოთერაპიასა და რეაბილიტაციას.
მნიშვნელოვანია, რომ ამ ყველაფერს ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდი მართავდეს: ნევროლოგი, კარდიოლოგი, ორთოპედი, ფიზიოთერაპევტი და ფსიქოლოგიც კი.
მსოფლიოში ამ დაავადების სამკურნალოდ რამდენიმე პრეპარატს იყენებენ. მათ შორისაა ახალი თაობის პრეპარატები: ელევიდისი (Elevidys), გივინოსტატი (Givinostat (Duvyzat), ვამოროლონი (Vamorolone (Agamree), ეგზონ-სქიფინგი (Exon-skipping).
ეს მედიკამენტები უკანასკნელ წლებში დამტკიცებულია აშშ-ისა (FDA) და ევროპის (EMA) მარეგულირებლებლის მიერ და მათ უკვე იყენებენ ამერიკასა და ევროპის რამდენიმე ქვეყანაში.
საქართველოში ჯერ ეს მედიკამენტები არ არსებობს. ამ დაავადების მკურნალობა ქვეყანაში 2023 წელს დაიწყო. ეს მკურნალობა მოიცავს ჰორმონოთერაპიას (პრედნიზოლონითა და დეფლაზაკორტით) და სარეაბილიტაციო კურსს – 12-15 ვარჯიში თვეში.
ქვეყანაში ჯერ არც მულტიდისციპლინური გუნდი არსებობს დაავადების სამართავად.
თანამედროვე მედიკამენტები და მულტიდისციპლინური გუნდია “დიუშენის ბავშვების” მშობლების ორი მთავარი მოთხოვნა საქართველოს მთავრობასთან.
“დიუშენის ბავშვების” მშობლების ასოციაცია და მათი ბრძოლა
ერთი წლის წინა, 2025 წლის იანვარში, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა დააფუძნეს ორგანიზაცია “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას”.
ორგანიზაციის დაფუძნებამდე მათ ერთმანეთი სოციალურ ქსელებში იპოვეს და ნელ-ნელა დაავადებაზე ხმამაღლა საუბარი დაიწყეს. იქამდე ისე იღუპებოდნენ ამ დაავადებით, არავინ არაფერი იცოდა და მიზეზს ვერც ხვდებოდნენო, მეუბნება ნიკოლოზის დედა, ნანა.
მშობლებმა ბრძოლა ერთდროულად რამდენიმე მიმართულებით დაიწყეს. მათი მთავარი მოთხოვნა, საქართველოში მედიკამენტების შემოტანა და ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნაა. ეს მოთხოვნა გასდევს მთავარ ხაზად მათ აქციებს.
აქციების და ხმაურის წყალობით, მშობლებმა ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრას მიაღწიეს. ისინი, ამ დროის განმავლობაში, დაახლოებით 9-ჯერ შეხვდნენ საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძეს, მაგრამ უშედეგოდ, იმასაც ვერ მიაღწიეს, რომ ექიმების გუნდი შეიქმნას.
“ამასაც ხომ მილიონები არ სჭირდება. რაღაც თანხა უნდა გამოყონ ბიუჯეტიდან უბრალოდ, რომ ამ ექიმებს გადაუხადონ და ბავშვების კვლევები დაფინანსდეს. ახლა ყველაფერს ვიხდით, უამრავ ექიმებში დავდივართ და მხოლოდ თითო კონსულტაციაში ვიხდით 120-130 ლარს”, – ამბობს ნანა.
ოფიციალურ შეხვედრებზე მინისტრი მშობლებს ეუბნება, რომ ეს წამლები ჯერ ყველა ქვეყანაში არ არის დამტკიცებული და მათ მოკვლევა უნდა ჩაატარონ.
“მინისტრს უფრო აწუხებს ჩვენი შვილების ბედი ვიდრე ჩვენ?! რომ შემოვიტანოთ და რამე დაემართოს ბავშვსო? – ამას იმიზეზებენ”,– ამბობს ქეთი.
სინამდვილეში, მშობლებმა იციან, რომ მთავარი მიზეზი თანხებია. მედიკამენტები ძვირია. მაგალითად, “ელევიდისი”, რომელიც ამ დაავადების შესანელებლად მთავარი პრეპარატია, სამი მილიონი დოლარი ღირს ერთი ბავშვისთვის. წამალი ერთი დოზაა საჭირო და ცხოვრებაში ერთხელ უკეთდება პაციენტს.
600 ათას დოლარამდე ჯდება მაგალითად, გივინოსტატი, რომელიც დამხმარე მედიკამენტია, სუსპენზიის სახით მიიღება.
“ბებო, ამდენი თანხები არ გვაქვსო, მე პირადად მითხრა მინისტრმა”, – მეუბნება ნიკოლოზის ბებია.
“კვლევების ფული მაინც გამოყონ. ერთ ბავშვს, წელიწადში, ორჯერ რომ ჩაუტარდეს სრული მონიტორინგი, ყველა სპეციალისტთან, დაახლოებით 5 ათასი ლარი დასჭირდება”, – ამბობს ნანა.
მშობლების ასოციაციას პატარა გამარჯვებები უკვე აქვს. მათი ბრძოლის შედეგია, რომ სახელმწიფომ ეს ბავშვები “დაინახა” და მათ სტატუსი მიანიჭა. ახლა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირის სტატუსს ბავშვს დიაგნოზის დასმისთანავე ანიჭებენ.
სანამ ეს შეიცვლებოდა კანონმდებლობაში, ნანას პოლიკლინიკაში ოთხჯერ დასჭირდა კონსილიუმის მოწვევა და ვიდრე ნიკოლოზმა სრულად არ შეწყვიტა სარული, სტატუსი არ მიანიჭეს.
” ბოლოს ბავშვი უკვე ხელით ავიყვანე კიბეებზე და ძლივს რომ შევიყვანე, მაშინაც კი ორჭოფობდა ექიმი. ამბავი რომ ავტეხეთ, მერე მიანიჭეს სტატუსი. წარმოუდგენლად ვიბრძოლეთ მე და ბებომ“, – ამბობს ნანა.
სტატუსი ნიშნავს, რომ ეს ბავშვები სახელმწიფოსგან ყოველთვიურად 470 ლარს იღებენ. ესეც, საჭიროებებთან შედარებით, მიზერული თანხაა. მხოლოდ ორ-სამ კონსულტაციას ყოფნის ექიმებთანო – გვეუბნებიან მშობლები.
“მე უკვე მედიკამენტებისთვის დიდი ვარ” – 21 წლის ბექა
“მე უკვე მედიკამენტებისთვის დიდი ვარ. ჩემთვის უკვე არ შეიძლება მედიკამენტების მიღება, იმიტომ, რომ ვარ 21 წლის. ყველა კუნთი მოდუნებული მაქვს თითქმის. მხოლოდ დაჯდომა შემიძლია. მეტი არაფერი”, – დიუშენის ბავშვების მხარდასაჭერად, სახლიდან ჩაწერა ვიდეო. ბექა შონიამ. მასაც ეს დიაგნოზი აქვს.
ბექა ნელა და მძიმედ საუბრობს. ვიდეოში ჩანს, რომ ყელში სტომა აქვს – მილი, რომლის დახმარებითაც სუნთქავს:
“მე სახლში ვიმყოფები. არ შემიძლია, რომ გარეთ გამოვიდე. იმიტომ, რომ ვარ მექანიკურ ვენტილაციაზე”, – ამბობს ვიდეოში.
ბექა ხსნის, რომ ოთხი წელია სახლიდან არ გამოსულა. ხუთი წლის წინ ორმხრივი პნევმონიით იაშვილის კლინიკაში მოხვდა და მას შემდეგ, სტომა აქვს.
“მინდა, რომ დიუშენის პაციენტების დროულად ჩამოუტანოთ მედიკამენტი. ჩვენთვის ყოველი წუთი და წამი მნიშვნელოვანია. იმისთვის, რომ ცხოვრებით დავტკბეთ. ძალიან ცოტა დრო გვაქვს”.
ბექას ეს ვიდეო იმ დღეს გავრცელდა, მთავრობის კანცელარიასთან მისულ მშობლებს იარაღიანი პოლიციის კორდონი რომ დაახვედრეს. ეს დღეც ისე დამთავრდა, რომ პრემიერთან არავინ შეუშვეს.
რა დაუჯდება ამ დაავადების მკურნალობა სახელმწიფოს
ჯანდაცვის ყოფილი მინისტრი სანდრო ურუშაძე ამბობს, რომ სახელმწიფოს, ეფექტიანი მართვის პირობებში, ამ დაავადების მართვა დაახლოებით, 30-35 მილიონი ლარი დაუჯდება.
იგი ხსნის, რომ როდესაც მსხვილი საერთაშორისო მწარმოებლებისგან სახელმწიფო ყიდულობს წამლებს, როგორც წესი, ის არ იხდის წამლის გაცხადებულ ფასს, არამედ, ყიდულობს სხვა ფასით. ხშირია ფასდაკლებაც, დაახლოებით 35-40 პროცენტი საქართველოს მსგავსი ქვეყნებისთვის.
“ეს ხარჯი, შესაძლოა, კიდევ უფრო შემცირდეს, თუ შევძლებთ რეგიონული შესყიდვების მიღწევას. მეზობელ ქვეყნებთან გაერთიანება და ერთიანი მოცულობით შესყიდვა მწარმოებელს აიძულებს ფასის კიდევ უფრო კლებას”, – ამბობს იგი.
მისივე მონაცემებით, საქართველოს სამედიცინო პროგრამების ბიუჯეტში (2.22 მლრდ) ეს თანხა ბიუჯეტის მხოლოდ 1.58 პროცენტს შეადგენს.
ყოფილი მინისტრის განცხადებით, მაგალითად 2026 წელს ჯანდაცვის სამედიცინო ბიუჯეტი 200 მილიონი ლარით გაიზარდა და ამ ნამატის მხოლოდ 17.5 პროცენტი საკმარისია დიუშენის ყველა პაციენტის სრული მკურნალობისთვის.
ხელისუფლების პოზიცია და პროპაგანდა მშობლების წინააღმდეგ
20 აპრილიდან, მას შემდეგ, რაც მშობლებმა უწყვეტი აქციები დააანონსეს, “ქართულმა ოცნებამ”, სოციალურ ქსელებსა და პროპაგანდისტულ მედიებში, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების წინააღმდეგ საინფორმაციო კამპანია დაიწყო.
“სამართლიანი არჩევნების” დაკვირვებით, ამ კამპანიაში კოორდინირებულად მონაწილეობენ „ქართულ ოცნებასთან“ დაკავშირებული პროპაგანდისტული მედიები, ცრუ მედიები, სოციალური ქსელების გვერდები, ექსპერტებად პოზიციონირებადი პირები, თავად პარტიის ლიდერები და წარმომადგენლები. ისინი ამტკიცებენ, რომ წამლები სახიფათოა და დაფიქსირდა მათი მიღების შემდეგ პაციენტების გარდაცვალების შემთხვევები.
21 აპრილს, დილით, მას შემდეგ, რაც მშობლებმა წვიმიანი ღამე გაათენეს კანცელარიასთან, ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ ბრიფინგი გამართა და იგივე გაიმეორა. მან თქვა, რომ წამლები, რომლებზე წვდომასაც მშობლები მოითხოვენ, ჯანმრთელობისთვის სახიფათოა, ხოლო მათი ფუნქცია არ არის სიცოცხლის გახანგრძლივება:
„მოთხოვნა წამოყენებულია წამლებზე, რომელთა ფუნქციაც არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება. ამ მედიკამენტების ფუნქცია არის მხოლოდ ის, რომ (და აქაც კითხვის ნიშნება), რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება“, – განაცხადა მინისტრმა.
მანვე თქვა, რომ დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს:
„არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომლებსაც აქვთ პრეტენზია დაავადების მიმდინარეობის ისეთ შენელებაზე, როცა ეტლის გამოყენების საჭიროება შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე. აქვე იმედს გამოვთქვამ და მთელი გულით ვგულშემატკივრობ, რომ ახლო მომავალში ასეთი მედიკამენტი შეიქმნება, რაც უზრუნველყოფს ყველას ჯანმრთელობას“.
რას აპირებენ მშობლები
ამ ბრიფინგის შემდეგ, მშობლებმა თქვეს, რომ ჯანდაცვის მინისტრმა იცრუა წამლების არაეფექტიანობის შესახებ. მათ აქვთ მაგალითები, იცნობენ ისეთ ბავშვებს, მათ შორის, ემიგრაციაში მყოფ ქართველ ბავშვებს, რომლებმაც ეს მედიკამენტები მიიღეს და მათი მდგომარეობა გაუმჯობესდა.
ისინი ბრძოლის შეწყვეტას არ აპირებენ. გეგმავენ სამართლებრივ ბრძოლასაც.
თამარ გაბოძე, ორგანიზაციის “პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“ ხელმძღვანელი ამბობს, რომ ყველა სამართლებრივ გზას გამოიყენებენ იმისათვის, რომ ბავშვებმა მიიღონ არამხოლოდ წამალი, არამედ საჭირო სერვისებიც:
“მხოლოდ წამალი არ სჭირდებათ ამ ბავშვებს. მათ მრავალფეროვანი სარეაბილიტაციო სერვისები სჭირდებათ, მათ შორის, ფსიქოლოგიური. მათ მშობლებსაც სჭირდებათ ეს. მათ უნდა იგრძნონ სახელმწიფოს ზრუნვა. ამ ყველაფერს მივხედავთ სამართლებრივი კუთხით”.
“მე დღეს – ხვალ მოვკვდები და სანამ ცოცხალი ვარ, მინდა ყველაფერი გავაკეთო ნიკოლოზის გადასარჩენად. მერიდება, მრცხვენია კიდეც ერთსა და იმავეზე საუბარი. კი, ყველამ ვიცით, რომ არის საუკუნის დაავადება, მაგრამ ეს ხომ არ ნიშნავს, რომ სახელმწიფომ არაფერი გააკეთოს. არანაირი შეღავათი არ არის, არაფერი გულთან არ მიიტანეს”, – ამბობს შვილიშვილის ეტლს ჩაჭიდებული ცისანა.
“მინდა, რომ ჩემი შვილის არ შემრცხვეს” – მეუბნება ქეთი.
მშობლები დანებებას არ აპირებენ. 20 აპრილის საღამოს, კანცელარიასთან მორიგი აქციის შემდეგ, მათ სახლებში დაბრუნებაზე უარი თქვეს და უწყვეტი პროტესტი დაიწყეს.
ახალი რეპრესიული კანონმდებლობით, საქართველოში ვერანაირ აქციას გამართავ, თუ ნებართვა არ გაქვს. შსს მშობლებს 24-საათიანი აქციების გამართვასა და კანცელარიის სკვერში კარვების გაშლაზე უარს ეუბნება, მაგრამ, დანებებას არავინ აპირებს.
20 აპრილი პირველი ღამე იყო, რომელიც “დიუშენის ბავშვების” მშობლებმა მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. ისინი იწვნენ ხის სკამებზე, რადგან პოლიციამ “პუფების” და კარვების შეტანის საშუალება არ მისცა. იმ ღამეს, თბილისში, გადაუღებლად წვიმდა.
21 აპრილს, დილით, საქართველოს სახალხო დამცველმა სამართალდამცავ უწყებებს მოუწოდა, უზრუნველყოს მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარედ მყოფ პირთა მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლება.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია
