"ოცნების" ჯანდაცვის მინისტრი: პაციენტების დახმარება არ უნდა იქცეს პოლიტიკური დღის წესრიგის ნაწილად
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები
“ქართული ოცნების” ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე პარლამენტში ინტერპელაციის წესით გამოსვლისას ოპოზიციას მწვავედ დაუპირისპირდა და განაცხადა, რომ ისინი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების საკითხის პოლიტიზებას ცდილობენ, მაშინ როცა სამინისტრო, მისი თქმით, პრაქტიკულ შედეგებზე მუშაობს. მინისტრმა თქვა, რომ “მთელი ოპოზიცია გულშემატკივრობს, რომ მშობლები ქუჩაში იდგნენ და არაფერი გაკეთდეს“, რაც, მისი შეფასებით, მათ პოლიტიკურ ინტერესებში შედის და ამ გზით ცდილობენ დივიდენდების დაგროვებას.
სარჯველაძემ აღნიშნა, რომ სამინისტრომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების საკითხზე მუშაობა ბევრად ადრე დაიწყო, ვიდრე თემა ფართო პოლიტიკური განხილვის საგნად იქცეოდა. მისი თქმით, პროცესში ჩართულობა უნდა ეფუძნებოდეს არა საჯარო დაპირისპირებას, არამედ თანამშრომლობას პაციენტებთან და მათ ოჯახებთან, რათა მკურნალობის ეფექტიანობა რეალურად გაუმჯობესდეს.
მინისტრის გამოსვლის მნიშვნელოვანი ნაწილი დაეთმო გავრცელებულ, მისი თქმით, არასწორ ინტერპრეტაციებს. მან კატეგორიულად უარყო ბრალდება, თითქოს რომელიმე მშობლისთვის უთქვამს, რომ სიცოცხლის შეზღუდული პროგნოზის მქონე პაციენტს მედიკამენტი არ ეკუთვნის. სარჯველაძის განცხადებით, მსგავსი განცხადება “უბრალოდ ტყუილია“ და არც მას, არც სამინისტროს წარმომადგენლებს მსგავსი რამ არასდროს უთქვამთ.
ამავე დროს, მან ხაზი გაუსვა, რომ მედიკამენტის არჩევისას გადამწყვეტი ფაქტორი არ არის ფასი, მიუხედავად იმისა, რომ მაღალი ღირებულება, მისი თქმით, ქმნის ძლიერ მარკეტინგულ ინტერესს იმ ჯგუფებისთვის, რომლებიც ამ სფეროში ფინანსურ სარგებელს ეძებენ. მინისტრის განცხადებით, საკითხი გაცილებით რთულია და მოითხოვს მკაფიო შეფასებას, თუ რამდენად ეფექტიანი და უსაფრთხოა კონკრეტული პრეპარატი.
სარჯველაძემ ასევე გააკრიტიკა ის მოსაზრება, თითქოს სამინისტრო მხოლოდ იმ მედიკამენტებს ეძებს, რომლებიც სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს და სხვა შედეგებს მნიშვნელობას არ ანიჭებს. მისი თქმით, ნებისმიერი გაუმჯობესება, მათ შორის პაციენტის მდგომარეობის დროებითი სტაბილიზაცია, მნიშვნელოვანია, თუმცა აუცილებელია, რომ ასეთი შედეგები რეალურად დასტურდებოდეს და არ იყოს დაკავშირებული სერიოზულ რისკებთან.
მინისტრმა განსაკუთრებული ყურადღება გაამახვილა იმაზე, რასაც “არასწორი მოლოდინების შექმნას“ უწოდებს. მისი შეფასებით, სასოწარკვეთილი მშობლებისთვის გადაჭარბებული დაპირებების მიცემა ამორალურია, განსაკუთრებით მაშინ, როცა არსებობს ცოდნა მედიკამენტების შეზღუდული ეფექტიანობისა ან შესაძლო გვერდითი რისკების შესახებ.
“პაციენტებს ვერ უშველის უბრალოდ თანხის დახარჯვა, ბავშვს უშველის სწორი და რეალური წამალი. მთავარი კითხვა სწორედ ის არის, შეუძლია თუ არა კონკრეტულ მედიკამენტს სარგებლის მოტანა სიცოცხლისთვის საფრთხის შექმნის გარეშე.” – განაცხადა სარჯველაძემ.
რამდენიმე თვეა, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან აქციებს მართავენ.
(DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.