დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისთვის 1.6 მილიონი ლარი შეგროვდა. სტუდენტური მარათონი და მთავრობის პასუხი
სტუდენტური მარათონი დიუშენის ბავშვებისთვის
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად დაწყებული სტუდენტური ინიციატივა მასშტაბურ სახალხო მოძრაობად იქცა, რომელმაც რამდენიმე დღეში 1 600 000 ლარზე მეტი შეაგროვა. სამოქალაქო სექტორის, მცირე ბიზნესისა და ემიგრანტების ეს უპრეცედენტო აქტივობა პირდაპირი პასუხია ხელისუფლების გადაწყვეტილებაზე, რომელმაც უარი თქვა ქვეყანაში ძვირადღირებული მედიკამენტების შემოტანაზე. კრიზისმა წარმოაჩინა ღრმა ნაპრალი საზოგადოებრივ აზრსა და სახელისუფლებო პროპაგანდას შორის, რომელიც თვეებია ამტკიცებს, რომ ძვირადღირებული პრეპარატებს ბავშვებისთვის არ შეიძენს, რადგან ისინი არაეფექტურია და მძიმე უკუჩვენებები აქვს.
სწორედ ამ ფონზე, სტუდენტების მიერ დაწყებული მარათონი, რომელმაც ოთხ დღეში მილიონნახევარ ლარზე მეტი შეაგროვა, ხელისუფლების უნდობლობის ერთგვარ სახალხო რეფერენდუმად იქცა: საზოგადოებამ ამ გადაწყვეტილებით მკაფიოდ განაცხადა, რომ არ სჯერა სამთავრობო არგუმენტების და ბავშვებისთვის წამლის შემოტანას აუცილებლად მიიჩნევს.
როგორ დაიწყო მარათონი
ლაივ-მარათონი 20 მაისს, საღამოს 7 საათზე, ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტების ინიციატივით დაიწყო. ორგანიზატორები ამბობდნენ, რომ მათი მიზანი იყო არა მხოლოდ თანხის შეგროვება, არამედ საზოგადოების პოზიციის ჩვენება – უნდა დააფინანსოს თუ არა სახელმწიფომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის საჭირო მკურნალობა.
პირველი მიზანი 100 ათასი ლარი იყო – ამ თანხის შეგროვებას სტუდენტები 50 დღეში ვარაუდობდნენ. თუმცა, ეს თანხა რამდენიმე საათში შეგროვდა და ლაივიც გაგრძელდა. 22 მაისისთვის უკვე 400 ათას ლარზე მეტი იყო მობილიზებული, 23 მაისს – მილიონზე მეტი, 24 მაისისთვის კი თანხამ 1 600 000 ლარს მიაღწია.
ორგანიზატორების ბოლო განცხადების მიხედვით, ლაივ-სტრიმი არ შეწყდება, ვიდრე დონაციები გრძელდება.
თანხის ჩარიცხვა ახლაც შესაძლებელია:
თიბისი ბანკი: #GE20TB7881145068100026 ;
საქართველოს ბანკი: #GE49BG0000000611756133
რაში დაიხარჯება შეგროვილი თანხა
მიუხედავად იმისა, რომ სოლიდური თანხა შეგროვდა, ის მაინც არ არის საკმარისი წამლის ხარჯების დასაფარად. ამიტომ, ორგანიზატორებმა მიიღეს გადაწყვეტილება, რომ თანხა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ყოველდღიურ საჭიროებებს მოხმარდება. ასეთი საჭიროებები კი ძალიან ბევრია – მათ შორის არის სასუნთქი აპარატები, მათი მუდმივი მუშაობისთვის საჭირო გენერატორები, მედიკამენტები, ადაპტირებული საწოლები, ეტლები, ხერხემლის ოპერაციები.
ეს დახმარება არ ცვლის მთავარ მოთხოვნას – ოჯახები კვლავ ითხოვენ, რომ სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს თანამედროვე თერაპიები, რომლებიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის პროგრესის შენელებისთვის გამოიყენება.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც უმეტესად ბიჭებში გვხვდება. პირველი ნიშნები, როგორც წესი, 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვებს უჭირთ სირბილი, კიბეზე ასვლა, ხშირად ეცემიან და სწრაფად იღლებიან. დაავადება პროგრესირებადია. 10 წლის ასაკიდან ბევრი ბავშვი სიარულის უნარს კარგავს და ეტლზე გადადის. შემდეგ ეტაპზე ჩნდება გულისა და ფილტვების პრობლემები. პაციენტებს შეიძლება დასჭირდეთ სასუნთქი აპარატი, ადაპტირებული საწოლი, სპეციალური ეტლი და მუდმივი რეაბილიტაცია. თანამედროვე თერაპიები დაავადებას არ კურნავს. მათი მიზანია პროგრესის შენელება, ფუნქციის შენარჩუნება და სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესება.
მარათონის ერთ-ერთმა ინიციატორის, ლაშა ჯანჯღავას თქმით, „თითოეული ლარი, რომელიც ჩაირიცხა, ეს იყო ქართველი ხალხის განცხადება, რომ ხელისუფლებამ ბავშვებს უნდა ჩამოუტანოს წამალი. ახლაც, ამწუთასაც არ ჩერდება ჩარიცხვები, ზოგი 1 ლარს, ზოგი 35 თეთრს რიცხავს, ანუ ბოლო თეთრები რაც აქვთ, იმას რიცხავენ, რომ სწორედ ეს გზავნილი მიიტანონ ხელისუფლებამდე”.
ვინ შეუერთდა კამპანიას
მარათონს შეუერთდა ათეულობით კომპანია და ორგანიზაცია. მათ შორის არიან გამომცემლობები, უნივერსიტეტები, კლინიკები, მაღაზიები, კვების ობიექტები, ფესტივალები და მცირე ბიზნესები.
საქართველოს უნივერსიტეტმა დიუშენის მქონე ბავშვების დასახმარებლად 15 ათასი ლარი გადარიცხა. გამომცემლობებიდან კამპანიაში ჩაერთნენ „სულაკაურის გამომცემლობა“, „ინტელექტი“, „დიოგენე“, „არტანუჯი“, „პალიტრა L“, „ქარჩხაძის გამომცემლობა“ და „პეგასი“. წიგნის მაღაზია „ბიბლუსმა“ განაცხადა, რომ 23 მაისს გაყიდული თითოეული წიგნიდან ფონდში 1 ლარს გადარიცხავდა.
დეველოპერულმა კომპანია „ტრიო ჯგუფმა“ თქვა, რომ 1 ივნისის ჩათვლით „ლისი ტრიოში“ გაყიდული ყოველი ბინიდან 10 ათასი ლარი დიუშენის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერ ფონდში ჩაირიცხება.
„ერთად დავუდგეთ გვერდში ბავშვებს, რომლებსაც ჩვენი მხარდაჭერა ყველაზე მეტად სჭირდებათ”, – წერია კომპანიის განცხადებაში.
სამედიცინო სექტორიდან კამპანიას შეუერთდნენ კლინიკები „კურაციო“ და „ბეიბიმედი“. „კურაციომ“ ბავშვებს სამედიცინო სერვისები შესთავაზა.
„განსაკუთრებული მადლობა ეკუთვნით ილიაუნის სტუდენტებს , რომლებმაც ამ ბავშვების მხარდასაჭერად საოცარი ინიციატივა წამოიწყეს , ერთ დღეში უდიდესი სიყვარული და იმედი გააერთიანეს. მათი გულით დაწყებულ საქმეს ჩვენც სიყვარულით ვუერთდებით”, – ნათქვამია კლინიკის განცხადებაში.
კამპანიაში ჩაერთნენ კვების ობიექტები, სპორტული მაღაზიები, საწოლის თეთრეულის მწარმოებელი კომპანია, ელექტრონული მუსიკის ფესტივალი და სხვა ბიზნესები. მათი ნაწილი ფონდში გაყიდვებიდან გარკვეულ პროცენტს რიცხავს, ნაწილი – კონკრეტულ თანხას თითოეული ტრანზაქციიდან.
მოქალაქეების დონაციები და სოლიდარობის პოლიტიკური მნიშვნელობა
მარათონის ერთ-ერთი ყველაზე თვალსაჩინო ნაწილი რიგითი მოქალაქეების მცირე დონაციებია. ორგანიზატორები და მშობლები ამბობენ, რომ ადამიანები რიცხავენ 1 ლარს, 80 თეთრს, 35 თეთრს, 20 ან 50 ლარს. ზოგი ფულს გზავნის იმ დანაზოგიდან, რომელიც სხვა მიზნისთვის ჰქონდა გადადებული.
მთავრობის ადმინისტრაციასთან, სადაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები წამლის მოთხოვნით უკვე კვირებია ღამეებს ათენებენ, მოქალაქეები პირადადაც მიდიან და თანხა მიაქვთ. მაგალითად, ხანში შესულმა ქალმა თქვა, რომ თანხის გადარიცხვა არ იცის და 50 ლარი მიიტანა.
„ღმერთმა სულ ჯანმრთელობა მისცეს, კარგად ყოფნა ბავშვებს და გახარება და გამრავლება; რკინისებური ჯანმრთელობა მისცეს”, – უთხრა მან მშობლებს.
ამ კამპანიამ თანდათან მიიღო ფორმა, რომელიც მხოლოდ ქველმოქმედებას სცდება. სტუდენტები და მხარდამჭერები მას ხედავენ როგორც საზოგადოებრივ პასუხს ხელისუფლების არგუმენტზე, რომ ბიუჯეტის თანხა „რაციონალურად“ უნდა დაიხარჯოს და არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“.
პროპაგანდისტული კამპანია მარათონის წინააღმდეგ
მას შემდეგ, რაც სტუდენტების მარათონმა მილიონ ლარს გადააჭარბა და კამპანია საყოველთაო გახდა, პროსახელისუფლებო მედიასა და სოციალურ ქსელებში დაიწყო ერთი და იგივე გზავნილის გავრცელება, რომ სინამდვილეში სახელმწიფო დიუშენის მქონე ბავშვებს „ისედაც აფინანსებს“, ხოლო მათთვის დამატებითი თანხის შეგროვება თითქოს პოპულიზმი და საზოგადოების შეცდომაში შეყვანაა.
პროსახელისუფლებო ექსპერტებმა ერთხმად დაიწყეს განცხადებების კეთება, რომ სახელმწიფო ამ ბავშვებზე უკვე ისედაც ხარჯავს სამ მილიონ ლარზე მეტს.
თუმცა, რეალური სურათი, თუ რას აფინანსებს სახელმწიფო და როდის დაიწყო ეს დაფინანსება, განსხვავებულია.
დიუშენის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება სახელმწიფომ 2023 წელს დაიწყო. მოქმედი დაფინანსება მოიცავს ჰორმონოთერაპიას და სარეაბილიტაციო კურსს, რომელიც თვეში 12-15 ვარჯიშს გულისხმობს. ჰორმონოთერაპიაში შედის დეფლაზაკორტი – პრეპარატი, რომელიც მშობლების თქმით, აფთიაქებში დაახლოებით 20 ლარი ღირს.
მშობლების ბრძოლის შემდეგ, 2025 წლის თებერვლიდან, დიუშენის მქონე ბავშვებს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირის სტატუსი დიაგნოზის დასმისთანავე ენიჭებათ. ამ სტატუსით ისინი ყოველთვიურად 425 ლარს იღებენ.
მულტიდისციპლინური სამედიცინო მეთვალყურეობის პროგრამა, რომელსაც ოჯახები დაახლოებით ორი წელი ითხოვდნენ, მხოლოდ 2026 წლის მაისში ამოქმედდა იაშვილის კლინიკაში. ეს მოხდა მხოლოდ მას შემდეგ, რაც მშობლებმა საჯარო პროტესტი დაიწყეს და მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათენებდნენ. მანამდე აუცილებელი გამოკვლევების ხარჯი, მშობლების თქმით, ოჯახებს დაახლოებით 5 ათას ლარამდე უჯდებოდათ, რასაც თავად იხდიდნენ.
დაფინანსების მიღმა რჩება აუცილებელი საჭიროებების დიდი ნაწილი – სპეციალური ეტლები, სასუნთქი აპარატები, გენერატორები, ადაპტირებული საწოლები, ამწეები, ადაპტირებული ტრანსპორტი და სხვა დახმარება, რომელიც დიუშენის მქონე ბავშვების ყოველდღიურ ცხოვრებას განსაზღვრავს.
ამიტომ პროსახელისუფლებო კამპანიის მთავარი არგუმენტი – რომ „სახელმწიფო ისედაც აფინანსებს“ – კონტექსტის გარეშეა წარმოდგენილი. სახელმწიფოს დაფინანსება არსებობს, მაგრამ ის არ ფარავს არც თანამედროვე თერაპიებს და არც იმ ყოველდღიურ საჭიროებებს, რისთვისაც სტუდენტების მარათონით თანხა გროვდება.
მთავრობის პოზიცია
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადნახევარია ითხოვენ საქართველოში იმ პრეპარატების შემოტანას, რომლებიც დაავადების პროგრესის შენელებისთვის გამოიყენება. ამ ხნის განმავლობაში მშობლები ასევე ითხოვდნენ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ.
19 მაისს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ ხელისუფლებას აქვს პასუხისმგებლობა „ხალხის ფულზე“. დიუშენის შეთხვევაში კი, საუბარია დაახლოებით 50 მილიონ ლარზე, რომელიც ყოველწლიურად უნდა დაიხარჯოს წამალში, რომელიც რეალურად არ კურნავს ამ დაავადებას.
„საუბარია საკმაოდ დიდ თანხაზე, დაახლოებით 50 მილიონზე, რომელიც ყოველწლიურად უნდა გაიხარჯოს. და აქ უნდა დაისვას მარტივი შეკითხვა… შეიძლება ამ თანხის დახარჯვამ მოიტანოს სათანადო შედეგი თუ ამ თანხით ჩვენ შეიძლება უბრალოდ გავამდიდროთ ფარმაცევტული მაფია?”, – თქვა კობახიძემ.
ჯანდაცვის სამინისტროს პოზიციაა, რომ მოთხოვნილ პრეპარატებთან დაკავშირებით არსებობს კითხვები უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობაზე. სამინისტრო ასევე ამბობს, რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც დიუშენის განკურნებაზე აქვს პრეტენზია.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის განკურნება დღეს მართლაც შეუძლებელია. მაგრამ მშობლების მოთხოვნა განკურნებას არ ეხება. მათი არგუმენტია, რომ თანამედროვე მკურნალობა დაავადების პროგრესს ანელებს, ბავშვებს ფუნქციურ შესაძლებლობებს უფრო დიდხანს უნარჩუნებს და ცხოვრების ხარისხს აუმჯობესებს.
რატომ იქცა ეს კამპანია უფრო დიდ თემად
დიუშენის მქონე ბავშვების საკითხი საქართველოში ჯანდაცვის პოლიტიკის ერთ კონკრეტულ პრობლემას გასცდა. ის გადაიქცა კითხვად – რა ხდება მაშინ, როცა სახელმწიფო ამბობს, რომ მკურნალობა ძვირია და რისკიანია, ხოლო საზოგადოება საკუთარი ფულით აჩვენებს, რომ პრიორიტეტს სხვანაირად ხედავს.
ამ კამპანიაში მოქალაქეების ჩართულობა ვერ ჩაანაცვლებს სახელმწიფო პროგრამას. 1.6 მილიონი ლარი დიდი თანხაა, მაგრამ ის ვერ გახდება დიუშენის მკურნალობის სისტემური მოდელი. ასეთ დაავადებებზე გადაწყვეტილება მაინც სახელმწიფომ უნდა მიიღოს – სამედიცინო მტკიცებულებების, საერთაშორისო პრაქტიკის, ბიუჯეტის და პაციენტების საჭიროებების გათვალისწინებით.
მაგრამ მარათონმა უკვე შეცვალა ერთი რამ: დიუშენის მქონე ბავშვების საკითხი აღარ არის მხოლოდ მშობლების ბრძოლა მთავრობის ადმინისტრაციასთან. ის გახდა საჯარო დებატი იმაზე, რას ნიშნავს „ხალხის ფული“ და ვინ განსაზღვრავს, როდის არის მისი დახარჯვა გამართლებული.
