"თავს მაცოდებს, ვითომ ცუდად არის. სკოლაში არ უნდა წასვლა". როგორ უმკლავდებიან პანდემიას შშმ ბავშვები და მათი მშობლები
ერთ წელზე მეტია, რაც საქართველო კორონავირუსის პანდემიის გამო, მუდმივად გარკვეული შეზღუდვების რეჟიმში ცხოვრობს.
ყველაზე პირველი დაიხურა სკოლები, ბაღები და სხვა საგანმანათლებლო დაწესებულებები, სადაც ბავშვები იყრიან თავს. ასევე სარეაბილიტაციო ცენტრები, რაც განსაკუთრებით რთული აღმოჩნდა შეზღუდული შესაძლებლობების (შშმ) და სპეციალური საჭიროებების (სსმ) მქონე ბავშვებისთვის და მათი მშობლებისთვის.
თვეების განმავლობაში შშმ ბავშვების დიდი ნაწილი სასიცოცხლოდ აუცილებელი სამედიცინო სერვისების, სარეაბილიტაციო ცენტრების და თერაპიის გარეშე დარჩა.
გაეროს ბავშვთა ფონდის სოციალური პოლიტიკის და ეკონომიკის სპეციალისტი, ქეთი მელიქაძე ამბობს, რომ პანდემიამ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მდგომარეობა განსაკუთრებით დაამძიმა.
“ბავშვები ჩაიკეტნენ სახლში, მაშინ, როცა სხვა რეჟიმს იყვნენ მიჩვეულები და რეჟიმის შეცვლა და სერვისების წყვეტა მათ ქცევაზე მძიმედ აისახა. მძიმე ტვირთი დააწვათ მშობლებსაც, რადგან მათ ერთდროულად უწევდათ სამსახურში მუშაობა, საოჯახო საქმის კეთება და შშმ ბავშვზე ზრუნვა. შშმ ბავშვზე ზრუნვა კი ძალიან ხშირ შემთხვევაში უფრო დიდ ძალისხმევას და რესურსს საჭიროებს,“ – ამბობს ქეთი მელიქაძე.
პანდემიის პერიოდში მთავრობის მიერ შემუშავებულ ანტიკრიზისულ გეგმაში შშმ პირთა და ბავშვთა საჭიროებები სათანადოდ რომ არ იყო გათვალისწინებული, ამაზე სახალხო დამცველმაც მიუთითა.
სამთავრობო გეგმის თანახმად, დახმარება მხოლოდ მკვეთრად გამოხატული შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებმა მიიღეს.
დაუნის სინდრომისა და აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ის ბავშვები კი, რომელთა მდგომარეობა ზომიერად და არა მძიმედ იყო შეფასებული, დახმარების გარეშე დარჩნენ.
___________________________________________________________________________
● დიანა ანფიმიადი: “ეს წერილი მათთვისაა, ვისაც სიტყვა აუტიზმის ეშინია”
● 6 რამ, რაც საქართველოში ბავშვების მიმართ გულგრილობაზე მეტყველებს
● 8 თვის მონაცემებით, საქართველოში ბავშვზე ძალადობის 1146 ფაქტი დაფიქსირდა
● რატომ ვერ გახდება საქართველო “დისტანციური სწავლების ჰაბი”. დეპუტატის იდეა და რეალური რიცხვები
___________________________________________________________________________
ბევრი ბავშვი საერთოდაც შშმ სტატუსის გარეშე აღმოჩნდა მხოლოდ იმის გამო, რომ ლოქდაუნისა და უტრანსპორტობის გამო მშობლებმა შეფასების კომისიაზე მათი მიყვანა ვერ მოახერხეს.
შშმ სტატუსის შეჩერება ნიშნავს თვეში 250 ლარიანი დახმარების შეწყვეტას. ეს ფული კი, ბევრისთვის ერთადერთი შემოსავალია.
სტატუსის შეჩერების გამო ბევრმა ამ დრომდე ვერ აიღო ის 100-ლარიანი დანამატიც, რომელიც სახელმწიფომ ანტიკრიზისული პროგრამის ფარგლებში, ექვსი თვის განმავლობაში შშმ ბავშვებს დაუმატა.
პენსიას და დანამატს ამ ბავშვებს საბოლოოდ მაინც მისცემენ, თუმცა ამას დრო და ბევრი ბიუროკრატიული პროცედურის გავლა სჭირდება.
JAMnews-ის თხოვნით სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვების მშობლები ჰყვებიან, რა შეიცვალა ასეთი ბავშვების ცხოვრებაში პანდემიის დროს.
ისინი ერთხმად აღნიშნავენ, რომ მათ შვილებს ძალიან დიდი დრო დასჭირდება იმისთვის, რომ სოციალიზაციის და ურთიერთობის მხრივ პანდემიამდელ მდგომარეობას დაუბრუნდნენ.
___________________________________________________________________________
თეოდორა, 12 წლის
დაუნის სინდრომის მქონე 12 წლის თეოდორას დედა, ლია ტაბატაძე საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თავმჯდომარეა.
თითქმის ერთი წელია, რაც სახლი მის სამუშაო სივრცედ იქცა. სამსახურის პარალელურად შვილებს ეხმარება სწავლაში. ყველაზე რთული თეოდორას თერაპევტის როლის შეთავსება აღმოჩნდა:
“თეოდორას მეტყველების პრობლემა აქვს. ონლაინგაკვეთილებზე ვერ გამოხატავდა თავის ემოციას, ვერ გამოთქვამდა მოსაზრებას, ვერ აჰყვა დისტანციურ პროცესს, დაკარგა მოტივაცია და ონლაინგაკვეთილზე დასწრებაზეც კი კატეგორიული უარი თქვა. გასული წლის მარტიდან ასეა.
თეოდორას მსგავსად, დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ბავშვი პანდემიის დროს სახლში აღმოჩნდა გამოკეტილი. ყველა დღის ცენტრი დაიკეტა.
მშობლები იძულებულები გახდნენ, გამხდარიყვნენ ყველაფრის თერაპევტები. თეოდორასთვის მე ვიყავი ლოგოპედიც, ფსიქოლოგიც და მუსიკის მასწავლებელიც. მე დედა მეხმარება. ჩემი და დედაჩემის ძალისხმევით, თეოდორას შევუნარჩუნეთ განვითარების ის დონე, რაც პანდემიამდე ჰქონდა, თუმცა პროგრესი წელს არ აქვს. ძალიან დააკლდა სოციალიზაცია.
თეოდორა ისედაც ინტროვერტია და თანატოლებთან ურთიერთობა აკლია.მთლად ასოციალური რომ არ გამხდარიყო, 15 თებერვალს, საკლასო ოთახებში სწავლის განახლებისთანავე, სკოლაში გავუშვი.
ვაკვირდები, რომ ბავშვებთან ურთიერთობა ძალიან უჭირს. ფაქტობრივად, სკოლაში სწავლის პროცესს თავიდან ეჩვევა.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მიმართ სახელმწიფო დიდ ყურადღებას არც კორონავირუსის პანდემიამდე იჩენდა. სამ წლამდე ასაკის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს სახელმწიფო შშმ სტატუსს არც აძლევს. შემდეგ ყოველ ორ წელიწადში ერთხელ ხდება სტატუსის განახლება – ბავშვმა შემოწმება უნდა გაიაროს, უნდა დავამტკიცოთ, რომ შესაძლებლობა ისევ შეზღუდულია.
შვიდი წლის ზემოთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს სახელმწიფო არანაირ სპეციალურ პროგრამას არ უფინანსებს. არსებობს მხოლოდ დღის ცენტრები, სადაც 18 წლამდე ასაკის შშმ ბავშვებს შეუძლიათ მისვლა და სხვადასხვა მომსახურების მიღება.
თუმცა, თეოდორა დღის ცენტრში არ დადის. ვერ ვნახე ისეთი დღის ცენტრი, რომელიც თეოდორას ინკლუზიურ განათლებაში დაეხმარებოდა. პროგრამა, რომლითაც ისინი ხელმძღვანელობენ, ძალიან მოძველებულია.
თანაც, ძალიან შორია – მოსკოვის გამზირზე ვცხოვრობთ და აქედან ქალაქის მეორე ბოლოში – საბურთალოზე, ან დიღომში უნდა ვატარო. გზაში ნახევარი დღე იკარგება. მირჩევნია, ეს დრო უფრო ნაყოფიერად გამოვიყენოთ”.
დათა, 12 წლის
დათას აუტისტური სპექტრის აშლილობა აქვს. ის მე-6 კლასშია. დათას დედა, მარი კორკორტაძე ამბობს, რომ თავიდან, პირველი კარანტინის დროს, დისტანციური სწავლება დათასთვის იმდენად მიუღებელი აღმოჩნდა, რომ ონლაინ- გაკვეთილებში ჩართვაზე საერთოდ უარი თქვა.
აუტიზმის მქონე ბავშვები ვერ იტანენ მოულოდნელ ცვლილებებს.
ყოველდღიურ რეჟიმში მცირეოდენი ცვლილებაც კი მათზე ძალიან ნეგატიურ გავლენას ახდენს. მაგალითად, დათა არ დაიძინებს, თუ თავის ოთახში შესვლისას კედელზე ხელს არ დაარტყამს ან ჭიქა, რომელიც მაგიდაზე უდგას, ზუსტად იმ ადგილზე თუ არ დგას, სადაც ის დებს ხოლმე.
პანდემიის დროს, რეჟიმის დარღვევის გამო ერთ თვეში მისი მდგომარეობა დამძიმდა, ქცევითი აშლილობა დაეწყო – უფრო გაღიზიანებული გახდა და აკვიატებული ქცევებიც უფრო გაუმძაფრდა.
სკოლების დახურვის შემდეგ სარეაბილიტაციო ცენტრებმაც გამოიკეტეს კარი ისე, რომ არ გაითვალისწინეს ბავშვების მძიმე მდგომარეობა და ისინი თერაპიული სერვისების გარეშე დატოვეს.
სახელმწიფო ისედაც მხოლოდ ქცევით თერაპიას აფინანსებს. არადა, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვს ქცევითი თერაპიის გარდა შეიძლება სჭირდებოდეს მეტყველების თერაპია, სენსორული თერაპია, კვებითი თერაპია – მყარ საჭმელს ბევრი ბავშვი ვერ ჭამს.
დათას მეტყველების თერაპია სჭირდება. 40-წუთიანი ერთი გაკვეთილი 55 ლარი ღირს. აქ ოჯახის სახსრებით დაგვყავს, მაგრამ ასევე სჭირდება სენსორული და კვებითი თერაპიაც, თუმცა ჩვენი შემოსავლებით თერაპევტების კერძოდ დაქირავებას ვეღარ ვახერხებთ.
ონლაინ გაკვეთილებს საბოლოოდ შევეჩვიეთ. სპეციალური განრიგი შევუქმენით. ერთ საგანში კვირაში მხოლოდ ერთი გაკვეთილი უტარდება, 20 ან 30-წუთიანი. მასწავლებლები ინდივიდუალურად უტარებენ გაკვეთილებს, სპეციალურად მისთვის მისთვის ამზადებენ პრეზენტაციებს.
ცოდნის მიღების თვალსაზრისით, დათას შემთხვევაში ასეთი მიდგომა უფრო ეფექტური აღმოჩნდა, ვიდრე საკლასო ოთახში ჩატარებული გაკვეთილი – რამდენიმე დღის წინ ტესტი ჰქონდა და ძალიან კარგად ჩააბარა, 10 ქულა მიიღო.
ონლაინ ესწრება ქცევითი თერაპიის კურსს სარეაბილიტაციო ცენტრშიც. ესეც უფრო კომფორტული აღმოჩნდა მისთვის: ჯგუფში ასაკით უმცროს ბავშვებთან იყო, რაც ძალიან არ მოსწონდა და აპროტესტებდა.
ინტროვერტია და მისთვის სახლში ყოფნა დისკომფორტი არ არის, პირიქით, კომფორტის ზონაა. ინტერნეტში მუშაობის ჩვევებიც შეიძინა, ისწავლა zoom-ის მოხმარება. თერაპევტებთან ონლაინურთიერთობაც ააწყო და აღარც ქცევითი აშლილობა აქვს.
თუმცა, დათას მთავარი პრობლემები – სოციალიზაცია და კომუნიკაცია კიდევ უფრო გაღრმავდა. არ ვიცი, სკოლას როგორ უნდა დაუბრუნდეს, ან როცა სკოლაში მივა, რა სირთულე გამოვლინდება იქ.
2020 წლის მარტიდან სახლშია და თანატოლებთან ურთიერთობა აღარ აქვს. ცოტა ხნის წინ სკოლებში სწავლა კი განახლდა, მაგრამ არ გავუშვი – არა ვარ დარწმუნებული რომ სკოლა ყველა საჭირო რეგულაციას შეასრულებს და ან დათა დაიცავს ამ წესებს.
გიორგი, 10 წლის
მეოთხეკლასელ გიორგის აუტისტური სპექტრის აშლილობა აქვს. მისი დედა, დიანა ანფიმიადი ჰყვება, რომ დიდი პაუზის შემდეგ გიორგის გაუჭირდა სკოლაში დაბრუნება:
“პირველი კარანტინის შემდეგ იტყუებოდა, რომ ცუდად იყო, თავს მაცოდებდა და სკოლიდან წამოსვლას ითხოვდა.
ახლა, მეორე კარანტინის შემდეგ ისევ სახლშია, სკოლაში არ დადის. როცა ვუთხარი რომ სკოლაში უნდა წასულიყო, ძალიან გააპროტესტა.
თავიდან უნდა გავიაროთ ის პროცესი, რაც სკოლაში პირველად მისვლისას უკვე გავიარეთ: ჯერ კვირაში ერთ გაკვეთილს დაესწრება, მომდევნო კვირაში ორს და ასე ნელ-ნელა გავზრდით სკოლაში ყოფნის დროს.
დისტანციური სწავლის პროცესში მთავარი პრობლემა ის იყო, რომ კომპიუტერთან დიდხანს ჯდომა უჭირდა. გარდა ამისა, კომპიუტერი მისთვის თამაშთან ასოცირდება და ჯდება თუ არა კომპიუტერთან, იწყებს თამაშს.
აკადემიურ ნაწილში ჩამორჩენა არ აქვს, რაც მთლიანად ჩემი ძალისხმევის შედეგია. პირველი კარანტინის დროს მეც და გიორგიც ძალიან მოტივირებულები ვიყავით: მე ვიყავი ფასილიტატორი, ვუსმენდი ყველა გაკვეთილს, შემდეგ მეორედ ვუტარებდი გიორგის გაკვეთილს და დავალებებს ვაძლევდი.
მეორე კარანტინის დროს ჩემი მოტივაცია შემცირდა – დისტანციური მუშაობის და საოჯახო საქმეების კეთების პარალელურად ყოველდღიურად გიორგისთან ასეთი ინტენსიური მეცადინეობა უკვე აღარ იყო სახალისო.
ჩემი მოტივაციის პარალელურად იკლო გიორგის მოტივაციამაც.
მთლიანობაში შეიძლება ითქვას, რომ ამ პროცესს თავი მაინც კარგად გავართვით – გიორგის აკადემიურ ნაწილში ჩამორჩენა არ აქვს.
თუმცა, მისი მთავარი პრობლემა სწავლას არც უკავშირდება. გიორგის სწავლის კარგი უნარები აქვს, მაგრამ აქვს სოციალური ქცევის და კომუნიკაციის პრობლემა: უჭირს ადამიანთან ურთიერთობის წამოწყება და დიალოგში ჩართვა.
უჭირს მეტყველებაც და ეს პრობლემა ახლა უფრო გამწვავდა. მეტყველების პრობლემაც იქიდან მოდის, რომ არ აქვს კომუნიკაციის სურვილი და მოტივაცია.
ის მოტივაციაც, რაც თერაპიის და დიდი შრომის და ძალისხმევის შედეგად უკვე ჰქონდა გამომუშავებული, პანდემიის და ჩაკეტილობის პერიოდში საერთოდ გაქრა.
ჩვენს შემთხვევაში მდგომარეობას ისიც ართულებს, რომ უბანში, სადაც ვცხოვრობთ, მისი თანატოლები არ არიან. სკოლა არის ერთადერთი ადგილი, სადაც ის თანატოლებთან ურთიერთობს.
პანდემიის განმავლობაში კიდევ უფრო მომეჯაჭვა. კარანტინამდე ჩვენ ამ პრობლემის მოგვარებისკენ მივდიოდით და ამისთვის ძალიან ბევრი ვიშრომეთ.
აქვს თავისი ოთახი და ვცდილობდი, რომ დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის და დამოუკიდებლად მეცადინეობისთვის საჭირო უნარები გამოემუშავებინა.
24 საათის განმავლობაში ჩემთან ერთად, ერთ პატარა სივრცეში ყოფნის გამო ახლა ძალიან მომეწება და ეს პრობლემა ჩვენთვის ძალიან რთული გადასალახი იქნება.
პანდემიის პერიოდში შშმ ბავშვების ინტერესები გათვალისწინებული არ იყო. გიორგი უკვე დიდია. გარდა ამისა, მას აუტისტური სპექტრის აშლილობის მსუბუქი ფორმა აქვს.
თუმცა, არიან ბავშვები, რომელთაც აუტისტური სპექტრის აშლილობის მძიმე ფორმა აქვთ და რომლებიც რუტინად ჩამოყალიბებული დღის რეჟიმის ცვლილების გამო თვითდამაზიანებელ ქცევებს მიმართავენ.
ასევე, სამ წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის, რომლებიც ლაპარაკს ახლა იწყებენ, თერაპიული სერვისების შეწყვეტას გამოუსწორებელი ზიანი მოაქვს.
ლუკა, 17 წლის
ლუკას დედა, თათია მელაშვილი ჰყვება, რომ ლუკას, ისევე როგორც აუტისტური სპექტრის მქონე სხვა ბავშვებს, ბევრი მეგობარი არ ჰყავს. ერთადერთი გარემო, სადაც ის თანატოლებთან ურთიერთობს, სკოლაა.
“სკოლის დაკეტვის გამო აუტისტისტური სპექტრის მქონე ბავშვები სოციუმს მთლიანად მოწყდნენ: ისინი სხვა მოზარდების მსგავსად თანატოლებს ტელეფონით ან ვიდეოზარით არ ეკონტაქტებიან – ანუ სკოლის დაკეტვით საზოგადოებასთან კავშირი მათთვის საერთოდ გაწყდა.
ამის გამო პანდემიის პერიოდი ძალიან მძიმედ გადავიტანეთ.
აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების და მოზარდების ფსიქო-ემოციური და გონებრივი განვითარების პროცესში ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს თერაპიული სერვისების უწყვეტობას.
ყველაზე კარგ შემთხვევაში სერვისების წყვეტა იწვევს განვითარების პროცესის შეფერხებას, ყველაზე უარეს შემთხვევაში კი – რეგრესს.
რუტინად ქცეული დღის რეჟიმის დარღვევის გამო, რაც აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვის შემთხვევაში ძალიან მნიშვნელოვანია, ლუკას დღის და ღამის რეჟიმი აერია, რამაც ქცევის მოშლა გამოიწვია.
ეს არ არის მარტივი პროცესი, ამ დროს ბავშვი ძალიან გაღიზიანებულია და საკუთარ თავს ტრავმას აყენებს. აღარაფერს ვამბობ იმ უნარების დაკარგვაზე, რაც ამდენი შრომით იყო მიღწეული.
ჩვენ ამ პროცესს როგორღაც გავუმკლავდით – ძირითადად ოჯახის წევრების ნერვული სისტემის ხარჯზე.
სწავლასა და განვითარებაში რეგრესი რომ არ ჰქონოდა, კერძოდ ავიყვანე მასწავლებელი, რომელიც სახლში ამეცადინებდა. კერძოდ დამყავდა ლოგოპედთანაც. ჩემი მთავარი მიზანი იყო, რომ სახლიდან სადმე გამეყვანა და მისთვის რაღაც პატარა ფუნქცია გამეჩინა.
ახლა მივიდა სკოლაში და ბავშვი აშკარად ძალიან ბედნიერია.
