პრემიერი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს: თავს ნუ გამოაყენებინებთ პოლიტიკოსებს. კანცელარიასთან აქცია გრძელდება
ღარიბაშვილი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს
პრემიერმინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა დღევანდელ მთავრობის სხდომაზე აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტზე პირველად ისაუბრა და მოუწოდა მათ, რომ არ გამოაყენებინონ თავი პოლიტიკოსებს და არ მიიღონ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობა. მისივე განმარტებით, 200 ქვეყანაში არც ერთი სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს იმ მედიკამენტით მკურნალობას, რომელსაც მშობლები ითხოვენ.
პრემიერს არ უთქვამს, აპირებს თუ არა გაითვალისწინოს მშობლების მოთხოვნა და შეხვდეს მათ. მისივე თქმით, ამ ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება, რადგან ბევრი “ცნობილი ადამიანი ვიცით ამ დიაგნოზით.”
ასევე, ღარიბაშვილის მტკიცებით, ონკოლოგიური დიაგნოზის მქონე ყველა ბავშვის უცხოეთში მკურნალობას სახელმწიფო სრულად დააფინანსებს. პრემიერმა მთავრობის სხდომაზე აღნიშნა, რომ ქვეყანაში ასეთი დიაგნოზის მქონე 300 ბავშვია. მისი თქმით, შერჩეული აქვთ უცხოეთში საუკეთესო კლინიკები და ბიუჯეტი 30 მილიონ ლარამდე იქნება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თითქმის ერთი კვირაა მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციას უწყვეტად მართავენ.
ბოლო თვეების განმავლობაში მათ აქცია გამართეს სხვადასხვა სამთავრობო შენობასთანაც. ისინი პრეპარატ Vosoritide-ს (რომელიც იყიდება ბრენდის სახელით Voxzogo) საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, მედიკამენტი ძვირადღირებულია და ერთწლიან დოზას 200 000 დოლარი სჭირდება.
ჯანდაცვის უწყებასა და სახელმწიფოს დახმარებისთვის აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახებმა წელიწადისა და 4 თვის წინ მიმართეს. როგორც თავად აღნიშნავენ, სამინისტრომ დაპირებები გასცა, თუმცა მედიკამენტით მათი უზრუნველყოფა მაინც არ მოხდა.
ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისმა საბჭომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ გასცა.
გუშინ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ “ვოზორიტიდი” ადრეული ეტაპის პრეპარატია და ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას მასთან მიმართებაში არ აქვს არც რეკომენდაცია და არც გაიდლაინია სტანდარტული სახით შეტანილი. შესაბამისად, ის აცხადებს, რომ მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება პრეპარატის ქვეყანაში დანერგვის ეტაპების დადგენას.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომლის დროს ძვლების ზრდა შეფერხებულია და შეიძლება გამოიწვიოს ჯანმრთელობის ისეთი გართულებები, როგორიცაა სუნთქვის შეჩერება (აპნოე), ყურის ინფექციები, ხერხემლის გამრუდება (ლორდოზი). უფრო სერიოზულ გართულებებად ითვლება თავის ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია) და ხერხემლის არხის შევიწროება, რომელიც აწვება, კუმშავს ზურგის ტვინს. აქონდროპლაზიას იწვევს ცვლილებები გენ FGFR3-ში.
სხვადასხვა წყაროზე დაყრდნობით, აქონდროპლაზია მსოფლიოში 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთში გვხვდება. რამდენ ბავშვს აქვს ეს დაავადება საქართველოში, ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს — მშობლებმა ერთმანეთთან კომუნიკაციის გზით დათვალეს, რომ აქონდროპლაზიით ქვეყანაში დაახლოებით 20 ბავშვია დაავადებული.
კიდევ რა თქვა ირაკლი ღარიბაშვილმა
● მე მინდა საზოგადოებას განვუმარტო, რომ სახელმწიფოს უარი არ უთქვამს ამ მედიკამენტების დაფინანსებაზე, არც მინისტრს, არც მის მოადგილეს, არც არავის ჩვენი მთავრობის რომელიმე წარმომადგენელს. მე მინდა კარგად ავუხსნა ჩვენ საზოგადოებას და პირველ რიგში ჩვენს ძვირფას მშობლებს, მე მესმის მათი ემოციების მათი ნერვიულობის.
● ბოლო დღეების განმავლობაში ვინც არ არის ამ საკითხში ჩახედული, ასე წარმოაჩინა საკითხი, რომ მიეცით წამალი ბავშვს, თითქოს მთავრობამ წამალი რომ მისცეს ყველაფერი შეიცვლება, ასევე იმასაც კადრულობენ, თითქოს მათ სიცოცხლეს ემუქრება საფრთხე, რაც ძალიან დიდი ტყუილია.
● 200 ქვეყანაში არც ერთი სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს ამ მედიკამენტით მკურნალობას და ჩვენ გვეუბნებიან, რომ 200 ქვეყნიდან საქართველო იყოს გამონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩვენ ჩავერთოთ პროგრამაში, რაც დაუშვებელია.
● ჩვენ რომ ვიყოთ უპასუხისმგებლო პოპულისტები, ალბათ, ამ 10 მილიონს გამოვყოფდით და დავიწყდებით დაფინანსებას, მაგრამ ეს არ არის სწორი, ჩვენ ვართ სამართლებრივი სახელმწიფო, ჩვენ ვუყურებთ კანონებს, წესებს და ვეყრდნობით უფრო კვალიფიციურ აზრებს.
● მინდა ვთქვა, რომ ყველაფერი იქნება ძალიან კარგად, დაველოდებით რამდენიმე თვე, მუდმივად გვექნება ინფორმაცია, გვაქვს კონტაქტი ამ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთანაც, ჯანმო-სთან, ევროპის ქვეყნებთან, ამერიკასთან და როგორც კი გადაწყდება აღნიშნული საკითხი, როგორც კი რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს გაიდლაინით მკურნალობას, ჩვენც ჩავერთვებით ამ პროგრამაში
● ჩვენ უარს არ გეუბნებით, ჩემო ძვირფასო მოქალაქენო. თანხაზე არ არის საუბარი, ეს შეიძლება იყოს 10 მილიონი და ეს თანხა არ არის ჩვენთვის პრინციპული და კრიტიკული.
● ცხოვრება შეზღუდული შესაძლებლობებით: რა დაბრკოლებების წინაშე დგას შშმ ბავშვი საქართველოში?
● როგორ ცხოვრობენ ბავშვები საქართველოში. ბევრი ციფრი და ფაქტი
რას პასუხობენ მშობლები ღარიბაშვილს
აქციები მთავრობის კანცელარიასთან გრძელდება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა, სალომე გაბელაშვილი პრემიერმინისტრს პასუხობს და ამბობს, რომ მოთხოვნა მასთან შეხვედრის უცვლელი რჩება.
“თუ არ გვეუბნება უარს, მისთვის ვართ ჩვენ ძვირფასი მოქალაქეები, ერთხელ შეგვხდეს, გამონახოს 20 წუთი დრო. ის, რომ მედიკამენტს არ აფინანსებენ ჩეხეთში და სხვადასხვა ქვეყნებში არის არასწორი ინფორმაცია. მოგვისმინოს მშობლებს და შეგვხვდეს თუ მისთვის ვართ ძვირფასი მოქალაქეები და არ გვეუბნება დედებს უარს გამონახოს ჩვენთვის ნახევარი საათი და შეგვხდეს. მისი გამოსვლის შემდეგ, მე, დედას, ისევ მიჩნდება იმის განცდა, რომ შეგვხვდეს და მოთხოვნა დარჩეს ძალაში, რადგან თუ უარს არ მეუბნება დედას, პირადად ჩვენ, დედები მოვითხოვთ, რომ პირადად გვითხრას და არა ესე მიმართვით, რადგან ჩვენ 16 თვეა მარტო მოვდივართ, არანაირი პოლიტიკა, ჩვენ ჩვენი შვილებისთვის ვიბრძვით.”– ამბობს გაბელაშვილი.
მისი თქმით, მშობლები მოითხოვენ, რომ პრემიერმინისტრმა მათ უთხრას, კიდევ რამდენი ხანი უნდა ელოდონ საბოლოო გადაწყვეტილებას.
“ვუსმენდი და იცით, როგორ ვიყავი? თითქოს არც უარი, არც თანხმობა, თუმცა კიდევე რომ გვეუბნებიან მოიცადეთ, ეს დედებს ყურში ჩაგვესმის, როგორც უარი. ის რაც მოვისმინე და დედებისთვის იყო კარგი მოსასმენი, არის რომ ფინანსები არ არის პრობლემა, ეს გაგვახარა ამ სიტყვებმა დედები, რადგან ჯანდაცვის სამინისტროში, როცა ჩვენ გვქონდა შეხვედრები, ყოველთვის პრობლემა იყო ფინანსები.“
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე კიდევ ერთი ბავშვის მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი აღნიშნავს, რომ პრემიერის პასუხით განცვიფრებული არ არის.
“როგორ გგონიათ, ჩვენ, მშობლები პოლიტიკურები ვართ? არცერთ პარტიას ამის უფლებას ჩვენ თვითონ არ მივცემთ, ისინი თანაგრძნობას გვიცხადებენ. გადავიდეთ იმ ნაწილზე, რატომ არ გვისმენთ? რატომ არ უსმენთ ჩვენი შვილების მკურნალ ექიმებს, რომლებიც უახლოესი გაიდლაინების საფუძველზე საუბრობენ, აშშ-დან ჩამოიტანეს ახალი ინფორმაციები, აშშ-მა დაწია ზღვარი ამ მედიკამენტის, ბატონო პრემიერო, 5 წლიდან იყო და 7 მარტის მონაცემებით 2 წლამდე დავიდა. მე არ განვცვიფრებულვარ ამ პასუხით, არ გეგონოთ, რომ დავეცემით, პირიქით, უფრო გავძლიერდებით, არ გავჩერდებით”, – განაცხადა მან.
მშობლების საპროტესტო აქცია მთავრობის კანცელარიასთან, 23 აპრილი. ფოტო: მთავარი არხი
