«Мы не должны стесняться своего тела». История Мурада из Азербайджана
Каково быть человеком с ограниченными возможностями в Азербайджане
Азербайджанское издание «Meydan TV» рассказывает историю Мурада Мамедова — молодого человека с ограниченными возможностями, но полного сил и живущего полноценной жизнью.
«Я Мурад Мамедов, родился в городе Баку 14 января 1990 года. Сейчас мне 32 года. Родился с инвалидностью. То есть с рождения…
Меня постоянно спрашивают — это врожденное? Ну, глупый вопрос. Не задавайте людям с инвалидностью подобные вопросы».
Мурад Мамедов — инвалид первой группы. Но он не живет в четырех стенах и ведет активный образ жизни. Мурад занимается спортом, был актером в инклюзивном театре. Он делает украшения и зарабатывает на их продаже. На днях даже наладил продажу своей продукции за границей. Он потратил два года на то, чтобы получить водительские права.
О том, как ему удается вопреки всему сохранять позитивный настрой и добиваться желаемого, Мурад рассказал в своем интервью Мейдан ТВ.
По данным государственного комитета по статистике Азербайджанской Республики за 2021 год, в стране насчитывается более 614 тысяч людей с ограниченными возможностями.
«Вообще-то, у меня не такой уж редкий диагноз. Среднестатистический. Несовершенный остеогенез. Дефицит кальция, ломкость костей, мышечная слабость. Из-за этого я не мог ходить. Мне нужна была своевременная реабилитация. Но врачам не хватало позитивного настроя. Не верили они, что у меня что-то получится. Лишь пустые рекомендации давали. И через какое-то время я перестал обращаться к врачам».
По данным министерства социальной защиты Азербайджанской Республики за декабрь 2021 года, в относящихся к этому министерству реабилитационных учреждениях проходят реабилитацию более 7 500 человек с ограниченными возможностями. Что составляет лишь 1,22 процента от общего их числа.
Ноги любви
«Я начал ходить в 15 лет. Подчеркну: без какого бы то ни было медицинского вмешательства! Была у меня детская любовь из соседнего подъезда. И я думал, что если буду ходить, мы с ней сможем проводить больше времени вместе. Такая была у меня мечта. И ради того, чтобы проводить больше времени с той девочкой, я стал упражняться дома с этими волшебными палочками (костылями). Раз упал, два упал и вдруг понял, что делаю первые шаги».
Восприняла ли семья мои успехи как чудо? Она их вообще никак не восприняла (смеется). Ни в какой форме. Возможно, мама будет это читать и, в таком случае, надеюсь, не обидится на меня. Мне кажется, что родители не питали практически никаких надежд на счет моего будущего. И поэтому, когда я пытался что-то делать, они даже не очень понимали, что происходит. Вот так вот… Это походило на чудо, но, на самом деле, было прогрессом, основанным на четкой логике и науке. Без какой-то особой поддержки. В школу я не ходил, на дом ко мне учителя тоже не приходили из-за семейных проблем. Это все долгая история. Читать-писать меня учила тетя».
Постановлением кабинета министров от 3 февраля 2005 года была утверждена «Программа развития (на 2005-2009 годы) по организации образования в Азербайджанской Республике детей, нуждающихся в особой заботе (с ограниченными возможностями состояния здоровья)».
В рамках этой программы в определенных школах страны открываются инклюзивные классы, в которых дети с ограниченными физическими возможностями учатся наравне с другими сверстниками. Но хотя министерство образования ежегодно отчитывается о количестве новых инклюзивных классов по регионам, на официальном сайте министерства нет информации о том, сколько детей в целом учатся в таких классах по всей стране.
«В 25 лет я написал письмо в министерство образования. Они, как ни странно, отреагировали очень хорошо и предложили проверить уровень моих знаний. Проэкзаменовали меня экстернатным методом. Преподаватели разных предметов по очереди задавали мне вопросы каждый из своей сферы .В итоге меня приняли в 8 класс. И вот, работая параллельно в колл-центре банка, я дистанционно доучился до 11 класса. То есть едешь ты на работу в банк и читаешь учебник истории за 8 класс (смеется). Теперь и у меня есть такая прекрасная штука, как аттестат об окончании 11-летки».
Компьютерный салон Бахыша
«В 18 лет, спустя всего три года после того, как я начал ходить, я уже работал. Первым моим рабочим местом стал компьютерный салон друга. Друга зовут Бахыш, передаю ему привет (смеется). Я был там администратором и получал по два маната в день [около $1,2]. Потом были другие компьютерные салоны. Я и менеджером тоже работал. Так продолжалось год. Это была моя первая сфера деятельности.
Потом я заинтересовался социальными медиа. И стал одним из первых смм-щиков, когда это понятие еще только-только возникло. В качестве смм-щика я поработал в нескольких компаниях, включая футбольный клуб «Bakı». Это было в возрасте 21-23 лет.
Я люблю свободу, независимость. И мои цели, мои желания, на которых я фокусировался, вели меня. Такая цепная реакция».
Согласно законодательству, на предприятиях (не считая тех, что входят в список исключений) предусмотрена квота на рабочие места для людей с ограниченными возможностями. На предприятиях с численностью работников от 25 до 50 человек применяется квота в размере трех процентов от среднегодового числа занятых; на предприятиях с численностью занятых сотрудников от 50 до 100 человек – четыре процента; на предприятиях с численностью занятых сотрудников более 100 человек – пять процентов.
Успехи, не достигшие пика
«Потом мы создали театр «Əsa» («Трость»), в котором я стал соучредителем, директором и актером. Но через год ушел. У меня не было ни малейшего намерения пускать там корни и просидеть до пенсии. Я присоединился к этой затее ради инициативы. Это было желание создать что-то новое.
Потом организация British Council Azerbaijan запустила театральный проект, в рамках которого я поставил спектакль, основанный на истории моей жизни, и показал его на большой сцене.
А потом мой интерес к театру… не то чтобы пошел на убыль, но просто возникла мысль: «Ок, я сделал это, зачем продолжать?». Я не ощущаю себя обязанным продолжать что бы то ни было. И в наших отношениях с театром мы пока что взяли паузу.
Ни в одной из сфер своей деятельности я не достигал пика. Так и помру где-то посередине. Слишком уж переменчив».
«Hands art» – остров свободы
«Работал я, значит, в колл-центре одного банка, и через два года меня перестал устраивать рабочий график. И подумал я тогда: «Мне уже 27 лет, за плечами как минимум семилетняя карьера в разных сферах, и если после этого я не смогу жить, работая сам на себя, без каких-либо контрактов, значит, все это время потрачено впустую. Это был своего рода вызов, брошенный мною самому себе.
Чтоб быть более независимым, я решил заняться социальным предпринимательством. Изучил разные возможности и меня вдохновила идея изготовления украшений из эпоксидной смолы.
Вообще-то, мы должны были стать неким «marketplace», онлайн-площадкой для продажи работ мастеров с ограниченными возможностями. И в самом деле проработали в таком качестве в течение года. Принимали заказы от некоторых компаний и продавали изделия ручной работы, изготовленные людьми с разными видами инвалидности.
Но долго в таком формате мы не продержались, и так получилось, что я переключился на продажу непосредственно своих собственных изделий. А на часть вырученных денег управлял социальными проектами, направленными на пропаганду человеческого разнообразия, равенства и единства. Но надо признать, что за последний год социальная сторона нашей деятельности несколько ослабла. С лета мы планируем вновь активизироваться.
Повторюсь, «Hands art» возник из моей жажды свободы.
Нельзя сказать, что я в восторге от изготовления украшений. Скорее всего, скоро и эту сферу сменю. Хотя она очень комфортная. Свое дело, работаю, когда хочу, и зарабатываю достаточно, чтобы себя обеспечивать. Но чего-то не хватает. А значит, надо продолжать поиски, посмотрим, что будет дальше».
Вопреки семи «срезам»
Загоревшись желанием водить машину, я решил сдать на права. Но выяснилось, что до экзамена меня не допускают. Под тем предлогом, что я слишком мал ростом. С таким раскладом я был не согласен. Не в таком мире мы живем! В мире, признающем и принимающем человеческое разнообразие, нет места подобной дискриминации, не допускать меня на экзамен — абсурдно. Я настоял и все же добился допуска.
Честно признаюсь, что три года водил без прав. И ни разу не попал в аварию. Возможно, из-за отсутствия прав боялся лихачить (смеется). А через три года продал машину и решил, что надо получить, наконец, права.
Семь раз я сдавал теорию и срезался. Это уже превратилось для меня в психологический барьер. И вот в один прекрасный день пошел я на очередной экзамен, готовясь вновь срезаться, но на сей раз сдал успешно.
Потом выяснилось, что у них там нет соответствующего автомобиля для людей с ограниченными возможностями, чтобы сдать практическую часть. Я одолжил машину у друга с другим видом инвалидности, пару дней потренировался, чтобы привыкнуть к ней, и сдал экзамен на этой машине. Таким образом тот этап тоже был пройден. И теперь у меня есть водительские права.
Почему я так упорствовал в этом вопросе? Потому что не люблю, чтобы мне делали уступки из-за моей инвалидности. Можно, конечно, назвать это позитивной дискриминацией. Но давайте не будем это так называть. Давайте такого просто не будет. Это лицемерие: не хотеть дискриминации в отношении себя, но принимать позитивную дискриминацию!
По этой же причине я никогда не ждал каких-то особых льгот от государства, я против этого. Всегда говорю, что вместо этого пусть они лучше создадут для людей с ограниченными возможностями равный доступ к различным ресурсам, такой же, как для всех».
Согласно законодательству, срок действия водительских прав, выдаваемых людям с ограниченными возможностями, составляет два года. По истечении этого срока нет необходимости пересдавать экзамен, но обязательно надо обновить права. И за эту процедуру люди с ограниченными возможностями вынуждены каждые два года платить госпошлину в размере 30 манатов [около $17,5].
Неинформированность = беспросветность
«У нас не принято реагировать на врожденную инвалидность на ранних этапах. Нет тенденции ставить диагноз в детстве и начинать комплексную реабилитацию. Бывает, что человеку уже лет 30, а родители думают, что они могут для него сделать. Да что можно сделать в таком возрасте?! Вовремя надо делать.
Связано это в основном с тем, что у общества недостаточно базовых медицинских знаний. Нельзя сказать, что уровень нашей медицины совсем уж на нуле, специалисты у нас все же есть. Но должны быть также и ответственные граждане, которые вовремя обратятся к этим специалистам. Не поймите меня неправильно. Обычно народ критикуют, когда не решаются сказать что-то в адрес госструктур. Я не сторонник этого и не хочу сказать, что население безграмотное. Нет, если население будут своевременно просвещать, то и безграмотности в определенных сферах не будет.
Как я уже сказал, если в семьях будет достаточно базовых медицинских знаний и понимание того, что такое человеческое разнообразие, то при рождении ребенка с инвалидностью его будущее не будет казаться родителям беспросветным. Потому что все последующие проблемы порождаются именно этим ощущением безнадежности, таким вот подходом. Для такого ребенка не планируется никакого образования, никакой карьеры. А просвещением общества в этой области должны заниматься соответствующие структуры.
«Невидимая» инвалидность
«К сожалению, из-за того, что люди с инвалидностью по разным причинам ведут в основном пассивный образ жизни, общество бывает вообще не в курсе существования этой категории. И в итоге, встречая людей непривычного облика, с другими физическими возможностями, они реагируют на них странно. На таких людей пялятся, показывают пальцем и тому подобное. Это проистекает от того, что в обществе мало активных людей с инвалидностью.
А мало их по очень банальной причине. Все дело в плохой инфраструктуре. Подход родителей к своим детям носит не социальный, а медицинский характер. Вот и думают: пусть человек с инвалидностью сидит дома, что ему на улице делать? (смеется) Ведь раньше так и было. К сожалению, в азербайджанском обществе все еще царит устаревший подход ко многим вопросам. Надо пропагандировать новые подходы».
Когда делами людей с инвалидностью занимаются те, у кого ее нет
«Почему в Азербайджане все еще существуют так много проблем, связанных с инвалидностью? Ответ на этот вопрос тоже банален. В формировании политики относительно людей с ограниченными возможностями, в исполнении и мониторинге этой политики и т.д. сами люди с ограниченными возможностями не участвуют на уровне принятия решений. Делами людей с инвалидностью занимаются те, у кого ее нет. Это смешно. О том, что нужно человеку с инвалидностью, лучше всех знает человек с инвалидностью.
Вот, например, ходил я недавно в DOST (Агентство устойчивого и оперативного социального обеспечения). Если вы туда войдете, то скажете, что там созданы прямо-таки идеальные условия для людей с ограниченными возможностями. А я вот столкнулся с десятком проблем. Например, дверь туалета мне не поддавалась. Почему я должен с трудом открыть дверь и кое-как в нее протискиваться? Я должен нажать кнопку, чтобы дверь открылась сама. А все дело в том, что в проектировании этого здания не участвовал человек с ограниченными возможностями, а если участвовал, то непонятно как».
Достаточно одной искры
«Вот уже два года, как я занимаюсь спортом. Занялся этим, чтобы справиться с тяжелой депрессией, которую переживал в тот период, а потом заметил, что, вау, жизнь заиграла новыми красками.
Я радикален по отношению к себе. Если человек не может относиться радикально к себе, своим эмоциям, чувствительности, то плохо его дело. Следует изучать свою природу. Я сожалею, что начал изучать свою природу лишь два-три года назад. Это очень волнующий процесс. Понимаешь, как происходит пищеварение, как формируются мышцы во время занятия спортом и т.д. Понимаешь, что можешь лучше владеть своим телом.
Бывает, говоришь человеку, мол, займись чем-то, а он отвечает, что еще не готов. Но ты никогда ни к чему не можешь быть полностью готов. Достаточно одной искры. Дополни ее физическими действиями. Без каких-либо гениальных мыслей если выйдешь гулять в пять, шесть, семь утра на рассвете по набережной, твой день будет совершенно другим. Если сделать это даже в самом депрессивном состоянии, в тебе произойдет хотя бы крохотная перемена. Не жди, что внутри тебя загорится какая-то лампочка, просто делай. Я так и делаю».
При поддержке «Медиасети»
