Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մասին՝ սեփական և որդերգրված
«Ես հրաժարվեցի երեխայիցս…»
«Առաջին բանը, որ հիշում եմ ծննդաբերությունից հետո այն էր, որ բժիշկը հարցրեց. «Մենք բոլոր հետազոտություններն արե՞լ էինք»,- ու երեխայիս ինձ տալու փոխարեն, վերցրեցին ու միանգամից տարան մյուս սենյակ: Ես չէի հասկանում՝ ինչ է կատարվում, միայն մտածում էի՝ աշխարհը փուլ եկավ»:
Որդու ծնվելուց մի քանի ժամ հետո միայն Աննային ասացին, որ երեխան հաշմանդամություն ունի, ասացին՝ որպես դատավճիռ: Ոչ ոք բաց տեքստով չէր ասում՝ հրաժարվիր երեխայիցդ, բոլորն ուղղակի ցավակցում էին՝ իր երիտասարդության համար, որ պետք է ծախսեր «հիվանդ երեխա» պահելու վրա, երեխայի համար, որ անպայման «սրտի խնդիրներ կունենա, թույլ առողջություն, մտավոր հետամնացություն», ընտանիքի համար, որ սովորաբար «քանդվում է նման երեխաների ծնունդից հետո»: Ցավակցում էին Աննայի կորած կյանքի համար.
«Ծննդաբերությունից հետո գրեթե բոլոր կանայք դեպրեսիա են ունենում, դա նորմալ է: Ու այդ վիճակում բոլորի այդ ցավակցական արձագանքները անտանելի էին ուղղակի: Թվում էր՝ թաղման թափոր է գալիս ինձ տեսակցության: Ու միակ ելքը երեխայից հրաժարվելն էր դարձել: Ես վախենում էի, որովհետև չգիտեի՝ ինչպե՞ս եմ ապրելու դրանից հետո: Միակ բանը, որ հստակ գիտեի, այն էր, որ ուզում եմ՝ այս պատմությունն ավարտվի ինձ համար, ուզում եմ՝ մեկն այդ պատասխանատվությունը վերցնի ինձանից: Էլ ուժ չունեի այդ ամենը տանելու»,- հիշում է Աննան:
• Ավելի լավ է տղա՞, թե՞ աղջիկ ունենալ
• 14 երեխա ընտանիքում՝ տեսանյութ Հայաստանից
• Ինչպես են սովորում սովորական դպրոցում նրանք, ում դժվար է կարդալ և ում դժվար է քայլել
Որոշ ժամանակ անց Աննայի պատմությունը հանրայնացվեց: Նա դարձավ հասարակության խարանը ու համընդհանուր ատելության կրողը:
«Ես երբեք չէի պատկերացնի, որ այդքան ատելություն կարող է լինել մարդկանց մեջ: Երբեք: Նամակներ էի ստանում մարդկանցից՝ անեծքներով, հայհոյանքներով… Թվում էր՝ մարդկանց միակ նպատակը ինձ ոչնչացնելն էր, տապալելը: Բոլորը միայն դատում էին՝ իրենց Աստծո տեղ դրած: Ոչ ոք չէր ուզում հասկանալ, որ հայ կամ մայր լինելուց առաջ ես նախ մարդ եմ՝ իմ վախերով, կասկածներով, թուլություններով: Տպավորություն էր, որ ես առաջին մայրն եմ, որ հրաժարվել է իր երեխայից»,- պատմում է Աննան:
Ոչ առաջինը և ոչ միակը. թվեր
Հայաստանի պետական մանկատներում խնամվող երեխաների թիվը 638 է, նրանցից 471-ը հաշմանդամություն ունեն:
Նախորդ երկու տարիներին մանկատներում բնակվող 130 երեխա վերադարձել է կենսաբանական ընտանիք: Նրանցից 9-ը հատուկ կարիքներ ունեն: Նույն ժամանակահատվածում որդեգրվել է 105 երեխա, նրանցից հաշմանդամություն ունեն 15-ը:
Սրտով տեսնողը. Հովհաննես
«Ես գիտեի, որ ինքն իմ մաման է լինելու: Հենց առաջին անգամ մանկատանն ինձ գրկեց, ասաց. «Կյանքս»,- հասկացա՝ իմ մաման է»,— ասում է Հովհաննեսը:
Մայրը՝ տիկին Անահիտը թաքուն ժպտում է՝ ինքն այդպես բոլոր երեխաներին է ասում: Բայց երջանիկ է, որ Աստծո կամքով իրենք իրար գտան:
Տունը կոկիկ է, լուսամուտները բաց, խոհանոցում իրարանցում է՝ ճաշն է պատրաստվում: Աշխույժ, կյանքով լի երեցկին Անահիտը հասցնում է ամեն ինչ՝ տուն, աշխատանք, բարեգործություն. հոգնել չի կարելի, ժամանակ չկա: Պետք է հասցնի որդիներին տանել դպրոց, հետո՝ վոկալի, դհոլի, քամանչայի, ավիամոդելավորման, թատերական խմբակների: Ուզում է որդիներին տալ այն, ինչ կարող է, ու մի քիչ ավելին՝ չտրվածի փոխարեն:
Հյուրասենյակում դաշնամուրի վրա սիրուն շրջանակների մեջ լուսանկարներ են շարված՝ մոր հպարտության մասին: Ավագ որդին է՝ Հովհաննեսը, հայտնի երգչուհու հետ զուգերգից հետո: Չտեսնող երեխաների երգի միջազգային մրցույթում 400 հավակնորդներից հենց նրան էր ընտրել Դիանա Գուրցկայան զուգերգի համար. «Մեր տան աստղը, մեռնեմ ես դրան»,— ասում է մայրը:
Մյուս անկյունում ճոճաթոռի վրա բազմել է կրտսեր որդին՝ Հուսիկը: Չի սիրում տան փոքրի կարգավիճակը, բայց միանգամից նաև ասում է.
«Ճոճաթոռն իմը չէ, մեծ եղբորս են նվիրել, Հովհաննեսին»:
Տեր Գրիգոր քահանա Հովհաննիսյանի ընտանիքում սեր միշտ է եղել: Սիրո ու հոգատարության մեջ մեծացել է միակ դստերը, որն արդեն ամուսնացել ու լքել է հայրական օջախը: Տեր Գրիգորն ու կինը ուժերի ներածի չափով միշտ օգնել են նրանց, ովքեր դրա կարիքն ունեցել են: Արգավանդի Սուրբ Սարգիս եկեղեցու երիտասարդական միության հետ ամուսիններն ամեն կիրակի այցելում էին Մարի Իզմիրլյանի անվան մանկատուն: Հետո որոշեցին այս երեխաների համար նաև ամառային հանգիստ կազմակերպել՝ Սևանի ափին:
5 տարի առաջ երեցկին Անահիտն առաջին անգամ որոշեց հանգստի տանել նաև չտեսնող և սայլակավոր երեխաների: Պատասխանատվությունը մեծ էր, բայց լուծում միշտ էլ կա: Ամեն երեխայի կցեց մեկ կամավորի ու հարցը լուծված էր: Ճամբարից հետո, իր ծննդյան օրը երեցկինը հասկացավ՝ ներսում մի սեր կա, որը չի տրվում: Սերը տեսական չէր, շատ հասցեական՝ Հովհաննեսի բաժինը.
«Ծննդյանս օրը, երեկոյան, տոնական սեղանի շուրջը ամուսինս հարցրեց՝ ի՞նչ կուզենայի: Չգիտեմ՝ ինչու, այնքան հստակ զգացի Հովհաննեսի պակասն այդ պահին: Ասացի՝ կուզենայի Հովհաննեսն այստեղ լիներ: Արդեն երեկո էր, համարյա գիշեր: Երեխային հյուր բերել արդեն չէր ստացվի, բայց, կարծում եմ, հենց այդ օրը հիմք դարձավ մեր որոշման համար, որովհետև ես հասկացա՝ այս աշխարհում ինձ համար շատ կարևոր մեկը կա, որ կողքիս չէ»:
Ամուսիններն անցան որդեգրման համար անհրաժեշտ փաստաթղթերի հավաքագրմանը: Գործընթացը բարդ էր ու երկարատև՝ մեկ տարուց ավելի: Երեցկինն ասում է՝ երեխա որդեգրել պատրաստվող ծնողները պետք է իմանան՝ համբերել է պետք, բարդ է լինելու, բայց դա ոչինչ է այն երջանկության համեմատ, որ ձեր տուն է մտնելու:
Հինգ տարի առաջ տեր Գրիգոր քահանայի ընտանիքը առաջինը եղավ Հայաստանում, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխայի որդեգրեց: Դրան զուգահեռ՝ ծնողները զբաղվեցին նաև Հովհաննեսի առողջությամբ: Երեխայի բժշկական թղթերի մեջ գրված էր, որ տեսնելու հավանականությունը 0-ական է, բայց տեր Գրիգորը պնդում էր նոր հետազոտություն անել: Սիրտը վկայում էր՝ որդին տեսնելու է: Նոր հետազոտույթյունը ցույց տվեց՝ մի աչքի նյարդը աշխատում է, վիրահատություն է պետք: Սկզբից Իսրայելում, հետո Կանադայում վիրահատեցին Հովհաննեսին: Արդյունքի համար պետք է սպասեն ևս 6 տարի.
«Շատերը հարցնում են՝ ինչպե՞ս եք այդքան սպասելու: Իսկ ես ասում եմ՝ եթե ասեղի ծայրի չափ հնարավորություն կա, որ տղաս կտեսնի, թեկուզ՝ մութն ու լույսը կտարբերի, մենք պատրաստ ենք սպասել ու անել հնարավոր ամեն բան»,- ասում է մայրը:
Ուղիղ ժամը 16:00-ին Երևանի թիվ 14 հատուկ դպրոցի ավտոբուսը Հովհաննեսին բերում է տուն: Մայրը շտապում է դիմավորելու.
«Իմ տղան ո՞ւր է, իմ գանձին մոռացե՞լ եք»,— կատակում է երեցկինը՝ բացելով մեքենայի դուռը: Որդին չի շտապում: Մոր հետ այս խաղն ավանդական է: Մի քանի վայրկյան հետո ոտքի է կանգնում ու առաջ գալիս. «Վայ, մեռնեմ ես քեզ, գանձս: Ես էլ վախեցա»,— ասում է մայրը:
Կիրթ, զարգացած այս փոքրիկ տղան միայն 10 տարեկանում սովորեց գրել ու կարդալ: Այսօր գրեթե ազատ ժամանակ չունի՝ դպրոցից հետո վոկալի դասի է գնում, հետո՝ թատերական խմբակի: Տանն արդեն սպասում է սիրելի կրկնուսույցը: Ծնողները փորձում են լրացնել նախկին բացը.
«Կյանքիս ամենաերջանիկ օրերից մեկն էր, երբ Հովհաննեսս առաջին անգամ երեք տառից բաղկացած բառ կարդաց սահուն: Մանկատան երեխաներին զրկելով որակյալ կրթությունից՝ նրանց դատապարտում են մուրացկանության, գողության, զրկում արժանապատիվ ապրելու հնարավորությունից»,- ասում է մայրը:
Թվում է՝ Հովհաննեսի չտեսնելու մասին տանը ոչ ոք չի հիշում: Ինքնուրույն հանում է կոշիկները, հագնում հողաթափերը, փոխում հագուստն ու գնում ձեռքերը լվանալու: Մայրը վառում է լոգասենյակի լույսն ու անցնում առաջ: Հովհաննեսը պատմում է՝ ուզում է քաղաքապետ դառնալ, բայց մտահոգություն ունի. կկարողանա՞ պաշտոնը համատեղել երգեցողության հետ: Մայրը վստահ է՝ կկարողանա:
Իսկ ի՞նչ կկարողանան այս երեխաները
ՄԱԿ-ի մանկական հիմնադրամի տվյալներով՝ մանկատներում խնամվող հաշմանդամություն ունեցող յուրաքանչյուր չորս երեխայից մեկը (23%) մանկատան տարածքից երբեք դուրս չի գալիս կամ դուրս է գալիս միայն բժշկին այցելելու նպատակով:
Նրանք գրեթե դուրս են մնում ընդհանուր հիմնական կրթությունից: Յուրաքանչյուր 20 երեխայից միայն մեկն է հաճախում ընդհանուր հանրակրթական դպրոց (5%), 5-ը հաճախում են հատուկ դպրոցներ (23%), իսկ 14-ը ընդհանրապես դպրոց չեն հաճախում (72%):
Մանկատներում հաշմանդամություն ունեցող տղա երեխաները ավելի հակված են ընկերներ չունենալու (19%), քան աղջիկները (12%):
Փրկել ևս մեկին. Հուսիկ
«Հուսիկը մեր ընտանիքում հայտնվեց Հովհաննեսից մեկ տարի հետո: Մեծ հաշվով՝ հենց Հովհաննեսի շնորհիվ: Մի օր ուղղակի հարցրեց՝ իսկ ինչո՞ւ ևս մեկին չորդեգրել: Կարծում եմ՝ ևս մեկին փրկելու, ընտանիք բերելու, արժանապատիվ կյանք տալու մղումն էր Հովհաննեսիս մոտ: Չնայած՝ Հուսիկս էլ ջանք չխնայեց մեր ընտանիքում հայտնվելու համար»,- պատմում է երեցկինը ու նայում աշխույժ, կարճլիկ տղային, որ մոր աչքից հեռու փորձում է եղբոր նոր բաճկոնը, որ մյուս տարի արդեն իրենն է լինելու:
Մարդամոտ, շատախոս այս փոքրիկ տղան Հովհաննեսի հետ ընկերություն էր անում դեռ մանկատանը: Ինքը Հովհաննեսի աչքերն էր, Հովհաննեսն՝ իր ոտքերը:
«Ես ուզում եմ անասնաբույժ դառնալ, բայց դհոլն ու քամանչան չեմ թողնելու հաստատ»,- արագ պատմում է Հուսիկը:
Երեք տարի առաջ կատարված վիրահատությունից հետո ավելի ուղիղ ու վստահ է քայլում: Վեր է թռնում տեղից, վազում իր սենյակ ու բերում ծխախոտի տուփից պատրաստված փոքրիկ ինքնաթիռը: Ավիամոդելավորման առաջին դասի ժամանակ է սարքել, իսկական է, թռչող: Որոշ ժամանակ անց կգնա նաև «Թումո» ստեղծարար տեխնոլոգիաների կենտրոն, մայրն արդեն հերթագրել է:
Տիկին Անահիտը վստահ է՝ երեխաները պետք է զբաղված լինեն՝ շատ ու լավ գործով: Պարապությունից են ծնվում մեղքերը:
Հուսիկը 4-րդ դասարանում էր, երբ հայտնվեց տեր Գրիգորի ընտանիքում: Տառաճանաչ չէր: Երեք ամիս տնային պարապմունքների արդյունքում յուրացրեց նախորդ 4 տարիների ուսումնական ծրագիրը:
«Երբ հասկացա, որ երեխան տառաճանաչ չէ, գնացի դպրոց, բողոքեցի: Հովհաննեսի դեպքում կարող եմ ինչ-որ տեղ հասկանալ նման իրավիճակը: Բրալյան համակարգով սովորելը և սովորեցները բարդ է: Բայց Հուսիկս ընդամենը ոտքերի խնդիր ունի, խելքը բոլորից էլ լավ է աշխատում: Մեռնեմ խելքին»,— ասում է մայրը:
Հուսիկին բաժին են հասնում տան փոքրը լինելու բոլոր առավելությունները: Մոր խոսքով, չարաճճի է, բայց սիրտը ոսկի է:
Ընտանեկան լուսանկարը որոշում են անել նոր ճոճաթոռի մոտ: Հովհաննեսը փորձում է նստել «գահին», որ երեկ է նվեր ստացել անծանոթ վարպետից: Դեռ չի հասցրել տեղն ու դիրքն ուսումնասիրել: Կրկնուսույցը փորձում է օգնել: Հուսիկը սաստում է. «Պետք չէ օգնել: Ինքն ամեն ինչ ինքնուրույն կարող է»: Ու Հովհաննեսը կարողանում է:
Չունեցածի մասին այս ընտանիքում երբեք չեն խոսում, ունեցածն այնքան շատ է, որ ավելին երազել հնարավոր չէ: Մեկ բաժին ապուրը կկիսեն 4 տեղ, միայն բոլորն առողջ ու երջանիկ լինեն:
Տիկին Անահիտը վստահ է՝ որդիների միջոցով Աստված ողորմաց իրենց, թույլ տվեց ավելի մոտենալ իրեն ու տեսնել, որ այս երեխաների մեջ ևս Ինքն է ապրում:
Ամենալավ մայրը
Որդու ծնունդից մի քանի օր անց Աննան հասկացավ՝ չի կարող ապրել երեխայից հեռու.
«Երևի զարմանալի կթվա, բայց այդ համատարած ատելությունը ինձ կոտրելու փոխարեն՝ ավելի ուժեղ դարձրեց: Ես ուզում էի բոլորին ապացուցել, որ ես էլ, երեխաս էլ ապրելու ենք ու երջանիկ ենք լինելու: Որ մեր կյանքը երբեք այլևս կախված չի լինելու ուրիշի վերաբերմունքից, ուրիշի կարծիքից: Մենք իրար ունենք ու մենք իրարով ենք ուժեղ»,- պատմում է Աննան:
Ծննդաբերությունից երկու շաբաթ անց առաջին անգամ գրկեց որդուն, դրանից հետո երբեք չեն բաժանվել: Աննան վստահ է՝ կորցրած երկու շաբաթների համար որդին երբեք իրեն չի դատի՝ երեխաները հեշտ են ներում: Ինքն իրեն ներելն էր բարդ, բայց դա էլ է արել: Որդու նոր կյանքում իր հին սխալների ծանրությունը չկա:
Հերոսուհու խնդրանքով՝ անունը փոխված է:
