Премьер-министр Грузии впервые ответил на требования родителей детей с ахондроплазией
Премьер-министр Грузии Иракли Гарибашвили на заседании правительства 24 апреля впервые рассказал о протестных акциях родителей детей с ахондроплазией и призвал их не участвовать в политических кампаниях. По его объяснению, ни одна государственная программа в 200 странах мира не финансирует то лечение, которое просят протестующие родители.
Премьер-министр не сообщил, намерен ли он учесть просьбу родителей и встретиться с ними. По его словам, жизни этих детей ничего не угрожает, ведь «мы знаем многих известных людей с таким диагнозом».
Также, по словам Гарибашвили, государство полностью профинансирует лечение за границей всех детей с онкологическим диагнозом. Премьер-министр отметил, что в Грузии 300 таких детей. По его словам, они выбрали лучшие зарубежные клиники, а бюджет лечения составит до 30 миллионов лари [около $12 млн].
В последние месяцы родители детей с диагнозом ахондроплазия проводят протестные акции перед различными правительственными зданиями в Тбилиси. Почти всю минувшую неделю акция проходит перед зданием администрации правительства. Участники акции требуют у властей профинансировать покупку препарата Voxzogo (действующее вещество — висодорит). По их словам, это дорогое лекарство, годовая доза на одного ребенка стоит $200 тысяч.
Семьи детей с диагнозом ахондроплазия обратились за помощью в министерство здравоохранения и к властям больше года назад. Они говорят, что министерство давало обещания, но лекарствами их так и не обеспечили.
Министр здравоохранения Зураб Азарашвили заявил, что Межведомственный совет по редким заболеваниям не дал положительной рекомендации по закупке лекарства от ахондроплазии.
Вчера заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния заявила, что это лекарство является препаратом для ранней стадии, и Всемирная организация здравоохранения не имеет для него ни рекомендации, ни стандартного руководства. Поэтому требуется больше работы и времени, чтобы определить этапы внедрения препарата в стране.
Ахондроплазия — это редкое генетическое заболевание, при котором замедляется рост костей и которое может вызвать осложнения со здоровьем, такие как апноэ, ушные инфекции и искривление позвоночника (лордоз). Более серьезными осложнениями являются скопление жидкости в головном мозге (гидроцефалия) и сужение спинномозгового канала, которое выталкивает и сдавливает спинной мозг. Ахондроплазия вызывается изменениями в гене FGFR3.
По разным данным, ахондроплазия встречается у одного из 20-30 тысяч детей во всем мире. Точных статистических данных о том, сколько детей с этим заболеванием насчитывается в Грузии, нет, но родители самостоятельно подсчитали, что в стране около 20 детей с ахондроплазией.
Что еще сказал Иракли Гарибашвили?
- Хочу разъяснить общественности, что государство не отказывало в финансировании этого препарата ни министру, ни его заместителю, ни какому-либо представителю нашего правительства.
- В последние дни те, кто не осведомлен об этой проблеме, представляют ее так, будто, если правительство даст ребенку это лекарство, все изменится. К тому же протестующие родители ведут себя так, будто жизни этих детей находятся в опасности, а это ложь.
● В 200 странах мира ни одна государственная программа не финансирует лечение этим препаратом, а нам говорят, что Грузия должна стать исключением и что мы должны безответственно, популистски ввязываться в программу, что недопустимо.
● Если бы мы были безответственными популистами, мы бы, наверное, выделили эти деньги, но это неправильно, мы правовое государство, мы смотрим на законы, правила и полагаемся на более квалифицированные мнения.
● Хочу сказать, что все будет очень хорошо, подождем несколько месяцев, у нас будет постоянная информация, мы на связи с компанией, производящей этот препарат, ВОЗ, странами Европы, Америки, и как только упомянутая проблема будет решена, как только несколько стран начнут лечение по рекомендациям, мы тоже подключимся к этой программе.
● Мы не отказываем вам, мои дорогие граждане. По сумме вопросов нет, пусть будет 10 миллионов, эта сумма для нас не является принципиальной и критической.
- «В советское время меня бы прятали дома» — почему детям с инвалидностью трудно в школах в Грузии
- Как живется детям в Грузии. Цифры и факты
Что родители отвечают Гарибашвили?
Акции тем временем продолжаются.
Саломе Габелашвили, мать ребенка с диагнозом ахондроплазия, говорит, что просьба о встрече с ним остается неизменной.
«Если мы для него дорогие граждане, пусть он встретится с нами один раз, пусть найдет 20 минут времени. То, что это лекарство не финансируется в Чехии и в других странах, является неверной информацией. Он должен слушать нас, родителей, и встречаться с нами, если мы для него дорогие граждане. После его выступления я, мать, снова чувствую необходимость встретиться с ним, и просьба остается в силе. Мы боремся за наших детей», — говорит Габелашвили.
По ее словам, родители требуют, чтобы премьер-министр сообщил им, сколько им еще ждать окончательного решения.
«Я послушала, и знаете, каково мне было? Как будто ни отказа, ни согласия, но даже если они скажут нам подождать, это прозвучит для нас как отказ. Что нам приятно было услышать, так это то, что финансы – не проблема. Эти слова обрадовали нас, потому что, когда у нас были встречи в министерстве здравоохранения, финансы всегда были проблемой».
Кети Бегиашвили, мать еще одного ребенка с ахондроплазией, говорит, что не удивлена ответом премьер-министра:
«Как вы думаете, мы, родители, занимаемся политикой? Давайте перейдем к делу, почему вы не слушаете? Почему вы не слушаете врачей, лечащих наших детей, которые привезли новую информацию из США. Штаты снизили возрастной лимит на это лекарство, господин премьер-министр: было с пяти лет, а по состоянию на 7 марта он снизился до двух лет. Я не удивлена такому ответу, не думайте, что мы сдадимся, наоборот, мы станем сильнее, мы не остановимся».
Акция протеста, 23 апреля. Фото: Mtavari Arkhi
