Родители детей с синдромом Дюшенна в Грузии встретились с премьер-министром
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии и премьер-министр страны Иракли Кобахидзе договорились о создании рабочей группы. После двухчасовой встречи стороны сообщили, что диалог продолжится и в ближайшие дни состоится новая встреча, на которой они более конкретно обсудят доступность медикаментов и возможные решения.
На встрече также присутствовал министр здравоохранения Михэил Сарджвеладзе. По словам родителей, основная часть беседы, прошедшей в администрации правительства, была посвящена обмену информацией, а внимание было акцентировано на тех медикаментах, финансирования и ввоза которых в страну они требуют уже несколько месяцев.
По словам председателя организации «Вместе против мышечной дистрофии Дюшенна» Закарии Гвишиани, премьер-министру подробно представили как информацию о медикаментах, так и причины, по которым родители проводят непрерывные акции протеста. В ходе встречи вопрос безопасности препаратов больше не стоял на повестке дня, а обсуждение в основном касалось их эффективности и доступности.
Гвишиани также рассказал, что вопросы премьер-министра касались того, какие шаги можно предпринять для ускорения процесса. Он отметил, что встреча не носила характера конкретных обещаний, однако родители оценивают её как обнадеживающую и ожидают, что на следующих встречах будут рассматриваться уже конкретные вопросы.
Аналогичную оценку дала Тако Гогаладзе, мать ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна. По её словам, одним из итогов встречи стало опровержение обвинений, которые до сих пор звучали в адрес родителей, включая утверждения о том, будто протест управлялся извне или за требованием медикаментов стояли иные интересы.
По заявлению Гогаладзе, на следующем этапе родители ожидают, что власти начнут коммуникацию с фармацевтическими компаниями и предпримут конкретные шаги по вопросу ввоза медикаментов. Однако она отметила, что акции протеста на данном этапе прекращены не будут, а вопрос их продолжения будет зависеть от результатов следующей встречи.
Министр здравоохранения, в свою очередь, назвал встречу «полезной» и заявил, что для принятия решения необходима дополнительная работа. По его словам, речь идет о четырех различных медикаментах, которые существенно отличаются друг от друга с точки зрения регулирования, доступности и готовности к принятию решений.
По заявлению Сарджвеладзе, в случае с одними препаратами вопросов меньше, в случае с другими — больше, из-за чего каждый из них требует детального анализа. Министр утверждает, что власти ориентированы на принятие быстрых и эффективных решений, однако для этого необходимо продолжение обсуждений.
Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна уже 44 дня проводят акцию протеста у здания администрации правительства, требуя финансирования необходимых медикаментов.
Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией. По информации родителей, в Грузии зарегистрировано около 100 детей с этим диагнозом.
Между тем, студенческая инициатива, начатая в поддержку детей, переросла в масштабное народное движение, которое за несколько дней собрало более 1 600 000 лари (около $600 тысяч). Однако даже этой солидной суммы всё равно недостаточно для покрытия расходов на лекарства.
Поэтому организаторы кампании приняли решение, что эти средства будут направлены на повседневные нужды детей с синдромом Дюшенна. А таких нужд очень много, включая дыхательные аппараты, генераторы, необходимые для их бесперебойной работы, медикаменты, адаптированные кровати, коляски, операции на позвоночнике.
Новости в Грузии
