Студенты в Грузии собрали почти 600 тысяч долларов для детей с мышечной дистрофией Дюшенна
1.6 млн лари для детей с синдромом Дюшенна в Грузии
1.6 млн лари для детей с синдромом Дюшенна в Грузии
Студенческая инициатива в Грузии по поддержке детей с мышечной дистрофией Дюшенна переросла в масштабное общественное движение, собравшее за несколько дней более 1 600 000 лари (около 598 тысяч долларов). Эта беспрецедентная активность гражданского сектора, малого бизнеса и эмигрантов стала прямым ответом на решение правительства отказаться от импорта дорогостоящих лекарств в страну. Кризис выявил глубокий разрыв между общественным мнением и правительственной пропагандой, которая на протяжении нескольких месяцев утверждала, что дорогостоящие лекарства не будут закупаться для детей, поскольку они неэффективны и имеют серьезные противопоказания.
На этом фоне марафон, инициированный студентами, стал своего рода общественным высказыванием о недоверии к власти: этим решением общество ясно заявило, что не верит аргументам правительства и считает импорт лекарств для детей необходимостью.
Как начался марафон
Прямая трансляция марафона началась 20 мая в 19:00 по инициативе студентов Государственного университета Илии. Организаторы заявили, что их цель — не только сбор средств, но и демонстрация позиции общественности по вопросу о том, должно ли государство финансировать необходимое лечение детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Первоначальная цель сбора составляла 100 тысяч лари — студенты рассчитывали собрать эту сумму за 50 дней. Однако эта сумма была собрана за несколько часов, и прямая трансляция продолжилась. К 22 мая было собрано уже более 400 тысяч лари (примерно 149 812 долларов), к 23 мая — более миллиона, а к 24 мая сумма достигла 1 600 000 лари (около 598 тысяч долларов).
Согласно последнему заявлению организаторов, прямая трансляция не прекратится, пока продолжаются пожертвования.
Вы все еще можете пожертвовать деньги:
Банк TBC: GE20TB7881145068100026
Банк Грузии: GE49BG0000000611756133
На что будут потрачены собранные деньги?
Несмотря на то, что была собрана значительная сумма денег, ее все еще недостаточно для покрытия расходов на лекарства. Поэтому организаторы решили, что деньги будут использованы на другие нужды детей с мышечной дистрофией Дюшенна. А таких нужд много: аппараты искусственной вентиляции легких, генераторы, необходимые для их постоянной работы, специальные кровати, инвалидные коляски, операции на позвоночник.
Эта помощь не меняет главного требования — семьи по-прежнему хотят, чтобы государство внедрило и профинансировало в Грузии современные методы лечения, замедляющие прогрессирование мышечной дистрофии Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна — это тяжелое генетическое заболевание, которое чаще всего поражает мальчиков. Первые признаки обычно появляются в возрасте от двух до пяти лет. Дети испытывают трудности с бегом и подъемом по лестнице, часто падают и быстро устают. Заболевание прогрессирует. К десяти годам многие дети теряют способность ходить и оказываются прикованными к инвалидному креслу. Позже развиваются проблемы с сердцем и легкими.
Пациентам могут потребоваться аппарат искусственной вентиляции легких, адаптированная кровать, специальное инвалидное кресло и постоянная реабилитация. Современные медицинские методы не излечивают болезнь. Их цель — замедлить прогрессирование, сохранить функциональные возможности и улучшить качество жизни.
По словам одного из инициаторов марафона, Лаши Джанджавы, «каждый внесенный лари был заявлением грузинского народа о том, что правительство должно обеспечить детей лекарствами. Даже сейчас жертвование средств не прекращается: кто-то вносит 1 лари, кто-то — 35 тетри. Другими словами, люди перечисляют последние деньги, чтобы донести послание до правительства».
Кто присоединился к кампании?
В марафоне приняли участие десятки компаний и организаций. Среди них издательства, университеты, клиники, магазины, предприятия общественного питания, фестивали и малые предприятия.
Университет Грузии перечислил 15 тысяч лари ($5,639) на помощь детям с мышечной дистрофией Дюшенна. В кампании участвовали издательства «Сулакаури», «Интеллекти», «Диогене», «Артануджи», «Палитра L», «Карчхадзе» и «Пегаси». Книжный магазин «Библус» объявил, что 23 мая перечислит в фонд один лари с каждой проданной книги.
Компания «Трио Групп» сообщила, что десять тысяч лари ($3,689) с каждой проданной квартиры в комплексе «Лиси Трио» до 1 июня будут перечисляться в фонд поддержки детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
«Давайте вместе поддержим детей, которые больше всего нуждаются в нашей помощи», — говорится в заявлении компании.
К кампании также присоединились клиники «Курацио» и «Бейбимед». «Курацио» предложила детям медицинские услуги.
«Особая благодарность студентам университета Илии, которые запустили замечательную инициативу по поддержке этих детей, объединив в одном дне огромную любовь и надежду. Мы также присоединяемся к работе, которую они начали — с любовью и от всего сердца», — говорится в заявлении клиники.
В кампании приняли участие предприятия общественного питания, спортивные магазины, производитель постельного белья, фестиваль электронной музыки и другие инициативы. Некоторые из них жертвуют определенный процент от продаж в фонд, а другие — определенную сумму с каждой транзакции.
Гражданские пожертвования и политическое значение солидарности
Одна из самых примечательных частей марафона — это небольшие пожертвования от обычных граждан. Организаторы и родители говорят, что люди переводят один лари ($0,38), 80 тетри, 35 тетри, 20 или 50 лари. Некоторые отправляют деньги из сбережений, отложенных на другие цели.
Граждане также приносят деньги лично родителям, которые неделями не спят ночами, требуя лекарств у правительственных учреждений. Одна пожилая женщина принесла 50 лари, объяснив, что не знает, как перечислить деньги, и сказала родителям:
«[Мне повезло], Бог дал мне и моим детям крепкое здоровье, дал мне счастье и возможность рожать».
Кампания постепенно приобрела форму, выходящую за рамки благотворительности. Студенты и сторонники видят в ней общественный ответ на аргумент правительства о том, что бюджетные средства должны расходоваться «рационально», а не использоваться «фармацевтической мафией».
Пропагандистская кампания против марафона
После того, как студенческий марафон собрал более миллиона лари и кампания получила широкое распространение, проправительственные медиа и социальные сети начали распространять одно и то же сообщение: государство «уже финансирует» детей с мышечной дистрофией Дюшенна, а сбор дополнительных средств для них — это популизм и введение общественности в заблуждение.
Проправительственные эксперты единодушно стали заявлять, что государство уже тратит на этих детей более трех миллионов лари.
Однако реальная картина того, что финансирует государство и когда началось это финансирование, другая.
Государство начало финансировать лечение пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в 2023 году. Текущее финансирование включает гормональную терапию и реабилитационный курс, состоящий из 12-15 упражнений в месяц. Гормональная терапия включает дефлазакорт — препарат, который, по словам родителей, стоит около 20 лари в аптеках.
После протеастов родителей, с февраля 2025 года детям с мышечной дистрофией Дюшенна сразу после постановки диагноза присваивается статус инвалида. С этим статусом они получают 425 лари в месяц.
Программа междисциплинарного медицинского наблюдения, которую семьи требовали около двух лет, была запущена только в мае 2026 года в клинике Иашвили. Это произошло только после того, как родители начали публичный протест. Ранее, по словам родителей, стоимость необходимых анализов обходилась семьям примерно в 5 тысяч лари, которые они оплачивали сами.
Большая часть основных потребностей остается без финансирования: специальные инвалидные коляски, аппараты искусственной вентиляции легких, генераторы, адаптированные кровати, лифты, адаптированный транспорт и другая поддержка, необходимая для повседневной жизни детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Главный аргумент проправительственной кампании, что «государство уже предоставляет финансирование», не учитывает широкий контекст. Государственное финансирование существует, но оно не покрывает ни современные методы лечения, ни повседневные нужды, на которые собирают деньги в рамках студенческого марафона.
Позиция правительства
Уже полтора года родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна требуют от Грузии импорта препаратов, замедляющих прогрессирование заболевания. За это время родители также обращались с просьбами о встрече с премьер-министром, но безрезультатно.
19 мая 2026 года премьер-министр Иракли Кобахидзе заявил, что правительство несет ответственность за «деньги народа». По его оценке, в случае с мышечной дистрофией Дюшенна около 50 миллионов лари ($18,796,992) из этих денег должны ежегодно должны тратиться на лекарства, фактически не излечивающие болезнь.
«Речь идет о довольно крупной сумме денег, около 50 миллионов, которые необходимо тратить ежегодно. И здесь возникает простой вопрос… Принесет ли трата этой суммы желаемый результат, или мы просто обогатим фармацевтическую мафию?», — заявил Кобахидзе.
Министерство здравоохранения заявляет, что безопасность и эффективность запрашиваемых препаратов вызывают вопросы. Ведомство также добавляет, что не существует лекарства, которое излечивает мышечную дистрофию Дюшенна.
Это правда — мышечная дистрофия Дюшенна сегодня неизлечима. Но просьба родителей не связана с излечением. Их аргумент заключается в том, что современное лечение замедляет прогрессирование заболевания, позволяет детям дольше сохранять функциональные способности и улучшает качество их жизни.
Почему эта кампания стала настолько актуальной темой?
Проблема детей с мышечной дистрофией Дюшенна в Грузии вышла за рамки конкретной проблемы в политике здравоохранения. Она превратилась в вопрос о том, что происходит, когда государство заявляет о дороговизне и рискованности лечения, а общество своими средствами демонстрирует иное отношение к приоритетам.
Участие граждан в этой кампании не может заменить государственную программу. 1,6 миллиона лари — это большая сумма, но она не станет системной поддержкой в лечении мышечной дистрофии Дюшенна. Государство по-прежнему должно принимать решения по таким заболеваниям, учитывая медицинские данные, международную практику, бюджет и потребности пациентов.
Но марафон уже изменил одно: проблема детей с мышечной дистрофией Дюшенна перестала быть просто битвой между родителями и государственной администрацией. Она превратилась в общественную дискуссию о том, что означают «народные деньги» и кто определяет, когда их расходование оправдано.
1.6 млн лари для детей с синдромом Дюшенна в Грузии
Новости, события в Грузии
