Talassemiyalı uşaqların valideynləri niyə dələduzların qurbanına çevrilir?
Azərbaycanda talassemiya xəstələri
Səhər saatları. Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi (keçmiş Talassemiya Mərkəzi) digər günlərdə olduğu kimi bu səhər də insan izdihamı ilə üz-üzədir. Mərkəzin qeydiyyat şöbəsi binanın birinci mərtəbəsində yerləşir. İlk dəfə qeydiyyata düşəcək talassemiya xəstələri burada öz növbələrini gözləyirlər.
Yuxarı mərtəbələrə qalxdıqca xəstələrin sayı daha da artır. Diaqnostika, laboratoriya, müalicə və sairə ayrı-ayrı şöbələrin qarşısında onlarla insan həkim qəbuluna tələsir. Dəhlizlərdəki skamyaların hamısı tutulub. Xəstələrin arasında azyaşlı uşaqlar çoxluq təşkil edir.
1 yaş 7 aylıq Arzu da onlardan biridir. Nənəsinin qucağında oturub, arabir yanından ötüb keçənlərin üzünə gülümsəyən körpəyə 3 aylıq ikən talassemiya diaqnozu qoyulub.
“Arzu 40 günlük olanda birdən-birə süddən kəsildi. Suyu belə çətinliklə içirdi. Rəngi sarımtıl olmuşdu. Çox az hərəkət edirdi. O günə qədər isə normal hərəkətli uşaq idi. Bələkdə güclə dayanırdı. Belə olanda başa düşdük ki, uşaqda nəsə düz deyil”, – Zöhrə Sarıyeva nəvəsi Arzu haqqında danışır.
Sarıyevlər ailəsi Kürdəmir rayonundandır. Balaca Arzunun atası və anası uzaq qohumdurlar. Hər ikisi talassemiya daşıyıcısı olan cütlüyün ilk övladları – Arzu talassemiya xəstəsi, ikinci övladları Aqil isə talassemiya daşıcısı olaraq doğulub.
Talassemiyalı uşaqlar üzərindən dələduzluq
Hazırda Bakı Ağır Cinayətlər Məhkəməsində talassemiyalı uşaqların ailələrini xaricdə müalicə adı ilə aldadaraq külli miqdarda pullarını mənimsəyən üç nəfərlik qrupun işi üzrə səs-küylü məhkəmə araşdırması gedir.
Hakim Azad Məcidovun sədrliyi ilə gedən prosesdə “Urmedhelp” və “My Doc Tour” adlı şirkətlərin sahibi Nuridə Seyidova və digər iki nəfər – Aynur Bayramova və Aysel Məmmədova müttəhimlər kürsüsündə əyləşiblər. Onlar talassemiyadan əziyyət çəkən uşaqlar üçün toplanmış vəsaitləri dələduzluq yolu ilə ələ keçirməkdə günahlandırılırlar.
Məsələ ilə bağlı talassemiyalı xəstələrin valideynlərinin Daxili İşlər Nazirliyinə müraciətindən sonra 2023-cü ilin fevralında cinayət işi başlanılıb. Adları sadalanan bu üç şəxsə qarşı Cinayət Məcəlləsinin 178.4-cü ( dələduzluq-xüsusilə külli miqdarda ziyan vurmaqla törədildikdə) maddəsi ilə ittiham irəli sürülüb.
Müəyyən edilib ki, Nuridə Seyidova digərləri ilə əlbir olaraq 36 talassemiya xəstəsinin valideynlərinin etibarından sui-istifadə edərək həmin şəxslərin övladlarını Türkiyədə ilik nəqli əməliyyatı etdirmək adı ilə 1 milyon manata yaxın dələduzluq edib.
Həmin uşaqlardan üçü vaxtında ilik nəqli edilmədiyi üçün vəfat edib. Həyatını itirən uşaqlardan birinin atası da dünyasını dəyişib.
İş üzrə ən son məhkəmə iclası iyunun 12-də keçirilib. Növbəti iclas sabah – iyulun 3-də baş tutacaq.
Talassemiya nədir?
Talassemiya irsi qan xəstəliyidir. Daha çox aralıq dənizi hövzəsi insanlarında rast gəlinən xəstəlik, qırmızı qan hüceyrələrindəki hemoqlabinin sintezinin pozulması ilə əlaqədardır. Talassemiya daşıyıcısı olan insanlar demək olar ki, bunu hiss etmir və xüsusi şikayətləri olmur. Talassemiya daşıyıcısı olduqlarını da çox vaxt təsdüfən, başqa problemlə bağlı müayinə zamanı qan analizi nəticəsində öyrənirlər.
Daşıyıcılıq xəstəlik deyil, yoluxmur, müalicə tələb etmir, evlənməyə əngəl deyil. Valideynlərdən sadəcə biri talassemiya daşıyıcısı olduqda övladın talassemiya xəstəsi olma ehtimalı sıfıra bərabərdir. Lakin, ata və ananın hər ikisi talassemiya daşıyıcısı olduqda, onların övladı 25% ehtimalla tamamilə sağlam, 50% ehtimalla talassemiya daşıyıcısı, 25% ehtimalla isə talassemiya xəsətəsi olaraq dünyaya gəlir.
2015-ci ildən etibarən Azərbaycanda irsi xəstəliklərin qarşısının alınması məqsədilə nikahdan öncə cütlüklərin tibbi müayinədən keçməsi məcburi qaydada tətbiq edilir. Bu müayinələr arasında cütlüyün talassemiya daşıyıcısı olub-olmadığı da yoxlanılır.
Azərbaycan sakinlərinin təxminən 10 faizi talassemiya daşıyıcısıdır
Dövlət Statistika Komitəsinin 2023-cü ilin sonuna olan məlumatına əsasən, tibb müəssisələrində qeydiyyatda olan talassemiya xəstələrinin sayı 4916 nəfərdir ki, onlardan 2361 nəfəri yetkinlik yaşına çatmayanlardır.
2023-cü ildə 385 nəfər yeni talassemiya xəstəsi qeydə alınıb və onlardan 190 nəfəri 0-17 yaş aralığında olan uşaq və yeniyetmələrdir.
Respublika Talassemiya Mərkəzi rəsmilərinin 2018-ci ildə açıqladıqları məlumata görə, Azərbaycanda talassemiya daşıyıcılarının sayı bir milyondan çoxdur ki, bu da ölkə əhalisinin 10 faizini təşkil edir.
Bəzən ilik nəqli üçün uyğun donor gözləmək mümkünsüz olur
Azərbaycanda Nazirlər Kabinetinin 2006-cı ildə imzaladığı qərardan bəri qəbul edilən dövlət proqramları talassemiyalı xəstələrə tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə yönəlib. Proqrama əsasən, talassemiyalı xəstələrə dərman preparatlarının verilməsi, qan və sümük iliyi köçürülməsi əməliyyatları təmənnasız həyata keçirilir. Talassemiya Mərkəzində həmsöhbət olduğumuz xəstələr və yaxınları da bunu təsdiqləyirlər.
Amma xəstənin vəziyyəti ağırlaşan zaman ilik nəqli əməliyyatının dərhal keçirilməsi zərurəti yarana bilir. Dövlət proqramına əsasən növbə və uyğun donor gözləmək çətinləşir. Belə durumlarda övladlarını itirmək istəməyən valideynlər bu əməliyyatı xaricdə öz vəsaitləri və ya tapdıqları yardım hesabına həyata keçirməyə çalışırlar. Sözügedən məhkəmə işində zərərçəkmiş qismində tanınan 36 talassemiyalı uşağın valideynləri kimi.
“Talassemiyanın bilinən yeganə radikal müalicəsi sümük iliyi transplantasiyasıdır. Yəni zədələnmiş və ya tam məhv olmuş sümük iliyinin yeni sümük iliyi hüceyrələri ilə əvəz edilməsi. İlk növbədə donorlar bacı və qardaşlar ola bilər. Əgər onlar uyğunməzsə, o zaman donor yerli və beynəlxalq sümük iliyi banklarında axtarılır.
Amma bu uzun və məşəqqətli prosesdir. Bəzən uyğun donor tapmaq mümkün olmur. Belə halda xəstələr çox böyük məbləğlər qarşılığında xarici ölkələrə üz tutmağa məcbur olurlar”, – həkim Aydın Əliyev deyir.
“Türkiyədə müalicə üçün 80 min manat istəyirlər”
Zöhrə Sarıyeva deyir onlar da nəvəsi Arzunun sümük iliyi nəqli əməliyyatı olunmasını istəyirlər. Ümid edirlər ki, qardaşı Aqil onun üçün donor ola biləc.
Amma əgər qardaşı Arzu üçün uyğun donor hesab edilməsə, onlar da xarici ölkəyə üz tutmalı olacaqlar. Təbii ki, lazım olan vəsaiti tapa bilsələr.
Zöhrə Sarıyevanın sözlərinə görə, maraqlandıqları zaman öyrəniblər ki, qonşu Türkiyədə uyğun donor tapmaq və əməliyyat üçün ortalama 80 min manat pul tələb olunur. Ailənin isə bu məbləği ödəməyə gücü yoxdur.
“Hələ müalicəyə pulumuzun çıxdığı olmayıb. Açığı, pulla olsa idi, bu uşaqları çətin ki müalicə etdirə bilərdik. İndi gözləyirik, Aqilin sümük iliyi Arzuya uyğun gəlsə, əməliyyat edəcəklər. Bütün ümidimiz onadır”, – Zöhrə Sarıyeva qucağında mürgələyən nəvəsinə baxaraq deyir.
