«Քաղցկեղը հնարավոր է հաղթահարել»․ պատմություններ Հայաստանից
Քաղցկեղը հաղթահարածների պատմություններ
Վերջին տարիներին Հայաստանում գրանցվում է քաղցկեղով հիվանդացության թվաճ ու երիտասարդացում: Եթե 2020 թվականին գրանցվել է 6934 դեպք, ապա 2021 թվականին Հայաստանում քաղցկեղ է հայտնաբերվել 7640 մարդու մոտ, նրանց կեսից ավելին՝ 54 տոկոսը կանայք են:
Առողջապահության ազգային ինստիտուտի տվյալներով՝ պացիենտների կեսից ավելին՝ 55 տոկոսը, բժիշկների օգնությանն է դիմել հիվանդության 3-րդ ու 4-րդ փուլերում: Միայն 44 տոկոսի մոտ է հիվանդությունը հայտնաբերվել վաղ փուլերում, ինչը, մասնագետների խոսքով, մեծացնում է բուժման հավանականությունը:
«Քաղցկեղը հնարավոր է հաղթահարել, եթե հավատում ես դրան», «քաղցկեղը դատավճիռ չէ, պարտադիր չէ, որ այն ավարտվի մահով», «քաղցկեղի բուժումից հետո հնարավոր է վերականգնվել ու վերադառնալ բնականոն կյանքի», ասում են այն մարդիկ, ում դա հաջողվել է։ Անձնական պատմություններ և մանրամասներ Հայաստանում իրավիճակի մասին։
- «Բժիշկ, հրաշք կլինի՞»․ Հայաստանում մանկական քաղցկեղի հաղթահարման մասին
- Յուրաքանչյուր կյանք կարևոր է․ ինչպես են մարդիկ ու կենդանիները փրկում միմյանց Հայաստանում
- Ինչպե՞ս հարմարվել ցավին և դադարել վախենալ․ ի՞նչ է իրենից ներկայացնում «հայկական» հիվանդությունը
«Այս ամենը ժամանակավոր է, ես բուժվելու եմ»
Աստղիկ Զաքարյանը պարզել է, որ հիվանդ է քաղցկեղով, վաղ շրջանում և տքնաջան, երկարատև բուժման արդյունքում հասել ապաքինման:
Պարտաճանաչ կերպով բժշկական ամենամյա պրոֆիլակտիկ հետազոտություն անցնող Աստղիկի մոտ հիվանդությունը հայտնաբերվել է հերթական այցի ընթացքում:
«Ծնողներիս ընտանիքներում որևէ մեկը քաղցկեղով չէր հիվանդացել: Այսինքն ժառանգական նախատրամադրվածություն չի եղել։ Ու ես երբևէ չեմ մտածել, որ ինձ մոտ մի օր կարող է քաղցկեղ հայտնաբերվել: Բայց մեր ընտանիքը հետևողական է առողջության պահպանման հարցում, տարին մեկ անգամ պրոֆիլակտիկ ստուգումներ ենք անցնում։ Կրծքագեղձի հետազոտություն անցա։ Բախտս բերեց, որ հիվանդության ամենասկզբնական փուլն էր: Դա ինձ փրկեց։ Եթե ավելի ուշ իմանայինք, հնարավոր է՝ ավելի բարդ կամ անհնար լիներ բուժումը»,- պատմում է Աստղիկը:
Բուժումը տևել է ավելի քան մեկ տարի ՝ քիմիաթերապիայի 18 կուրս Հայաստանում, ապա՝ վիրահատություն Մոսկվայում:
«Երբ խնդիրը հայտնաբերվում է վաղ շրջանում, բուժումը և՛ ավելի հեշտ է լինում, և՛ ավելի մատչելի»,- սեփական փորձով է կիսվում Աստղիկն ու հորդորում պրոֆիլակտիկ ստուգումներ անցնել, նույնիսկ եթե արտահայտված ախտանշաններ չկան:
Խորհուրդ է տալիս քաղցկեղով հիվանդներին նաև օգտվել պետպատվերով ընձեռնված հնարավորություններից: Չնայած նրան, որ պետպատվերը չի ներառում քաղցկեղով հիվանդների բուժման բոլոր ծախսերը, վստահեցնում է՝ պետական աջակցության ծրագրերից օգտվելու դեպքում բուժման, դեղամիջոցների, հետազոտությունների համար պահանջվող ծախսերը էականորեն կրճատվում են․
«Քաղցկեղի բուժման ընթացքում օգտագործվող դեղերը, ցավոք սրտի, բավականին թանկ են, ու պետպատվերով նույնիսկ մեկ-երկուսը ստանալով կարելի է բավականին գումար խնայել: Պետպատվերով արվում են նաև հետազոտությունների մի մասը»:
Ֆինանսական, ֆիզիոլոգիական, հոգեբանական խնդիրներով ուղեկցվող հիվանդությունը Աստղիկը որոշել է հաղթել ախտորոշումն իմանալուն պես.
«Ինքս ինձ համար որոշել էի՝ ինչ խնդիրներ էլ լինեն, ես պետք է հավատամ, որ այդ ամենը ժամանակավոր է, որ ես բուժվելու եմ»:
Նրա տրամադրվածությունն ու մոտեցումը սոցիալական ցանցերում նկատել ու գնահատել էին ծանոթ ու անծանոթ հարյուրավոր մարդիկ, այդ թվում քաղցկեղով հիվանդներ։ Քիմիաթերապիա անցնելու ընթացքում Աստղիկի հրապարակած լուսանկարները շատերին են ոգեշնչել։
«Բոլորն ասում էին՝ ի՜նչ սիրուն ես, ի՜նչ ուժեղ ես, քո ուժը փրկել է քեզ»,- հիշում է նա:
Բախտակից կանանց արձագանքը ստիպել է մտածել նաև նրանց ինչ-որ կերպ աջակցելու մասին: Աստղիկի նախաձեռնութամբ քիմիաթերապիա անցնող մի խումբ կանանց համար կազմակերպվել է ֆոտոնկարահանում, որը ևս սոցիալական ցանցերում մեծ արձագանք է ստացել:
«Նպատակն էր, որ նրանք ևս ունենային գեղեցիկ նկարներ հենց քաղցկեղի բուժման ընթացքից, որ նրանք էլ կողքից նայեին ու տեսնեին, որ իրենք էլ են գեղեցիկ, իրենք էլ կարող են ուժեղ լինել»,- ասում է Աստղիկը:
Ապաքինվել ու օգնել մյուսներին
Քաղցկեղի հետ առնչված մարդկանց աջակցելու համար Աստղիկը նաև ֆեյսբուքյան խումբ է բացել, որտեղ այս խնդիրն ունեցող մարդիկ ոչ միայն կիսվում են սեփական խնդիրներով, այլև՝ հուսադրում ու ապրումակցում միմյանց:
«Երբ ինձ մոտ քաղցկեղ հայտնաբերվեց, ես ոչ մի տեղեկություն չունեի այդ հիվանդության մասին: Փորձեցի հետաքրրքվել, խնդիրն ունեցած մարդկանց կարծիքները լսել: Շատ արագ հասկացա, որ չկա հայկական որևէ ռեսուրս, որտեղ կկարողանամ շփվել նույնանման խնդիրներով մարդկանց հետ: Հենց այդ ժամանակ առաջացավ ֆեյսբուքում խումբ ստեղծելու գաղափարը»,- պատմում է նա:
Աստղիկը միակը չէ, ով քաղցկեղի հետ առնչվելուն ու ապաքինվելուն զուգահեռ փորձել է նաև օգտակար լինել այս խնդիրն ունեցող այլ մարդկանց: Նույն ուղղությամբ է գնացել նաև Անի Հայկունին։ 2015-2019 թվականներին քաղցկեղից բուժմանը զուգահեռ նա հիմնել է «Անի Հայկունի» քաղցկեղի բուժման աջակցության հիմնադրամը, որը ֆինանսական աջակցություն է ցուցաբերել քաղցկեղով հիվանդներին:
Օքսֆորդի համալսարանի շրջանավարտ Անին, սակայն, այսքանով չի բավարարվել: Նա համալսարանի ու մի քանի դրամաշնորհատու կառույցների աջակցությամբ ստեղծել է VANN հավելվածը: Այստեղ առցանց հետազոտություններ են անցկացվում և տեղեկատվություն է հավաքագրվում և հիվանդության մասին, և բուժման մեթոդների ազդեցության՝ հիվանդների կյանքի որակի վրա: Նպատակն է նպաստել բուժման արդյունավետությանը և նոր դեղամիջոցների մշակմանը։ Հավելվածը նաև օգնում է համախմբել նույն խնդրով մտահոգ անձանց, ստեղծել համայնք, որն աջակցում և մոտիվացնում է հիվանդներին։
Անին հիվանդության երկարատև բուժման գործընթաց է անցել նախ՝ Հայաստանում, ապա՝ Մեծ Բրիտանիայում: Պատմում է՝ ի սկզբանե չէր պատկերացնում, որ Հայաստանում բուժումը կարող է այդքան ծախսատար լինել: Հիվանդությունը հայտնաբերելուց կարճ ժամանակ անց ընտանիքը ծախսել էր բոլոր խնայողությունները:
Անիին օգնության են հասել ընկերները. նրանց կողմից իրականացված դրամահավաքի շնորհիվ հավաքվել է շուրջ 30.000 դոլար: Շնորհակալություն հայտնելով աշխարհի ամենատարբեր ծայրերից ստացված աջակցության համար, Անին փաստում է՝ հավաքված գումարը բավականացրել է հիվանդության բուժման սկբնական փուլի համար միայն:
Ավելի ուշ, Օքսֆորդի համալսարան ընդունվելուն զուգահեռ, Անին հնարավորություն է ունեցել բուժումը շարունակել Մեծ Բրիտանիայում։ Այստեղ, ինչպես ինքն է ասում, բժշկական ապահովագրությունը ներառել է քաղցկեղի բուժման հետ կապված գրեթե բոլոր ծախսերը:
Հայաստանը պատրաստ չէ իր վրա վերցնել քաղցկեղի բուժման բոլոր ծախսերը
Այն, որ Հայաստանում քաղցկեղով հիվանդներին տրամադրվող պետական աջակցության չափը հեռու է լիարժեք լինելուց, փաստում են նաև բժիշկները:
«Եթե համեմատենք 5-10 տարի առաջվա հետ, այսօր տարբերությունը հսկայական է: Բայց մենք պետք է հասկանանք, որ քաղցկեղը պատկանում է ամենաթանկ բուժում պահանջող հիվանդությունների թվին։ Իսկ թանկարժեք հիվանդություններն ամբողջությամբ պետպատվերի շրջանակներում բուժելու համար պետք է հարուստ պետություն ունենալ:
Պետությունն այսօր պետպատվերի շրջանակներում իր վրա է վերցնում վիրահատությունները: Ճառագայթային թերապիան լրիվ կամ մասնակի պետպատվերով է: Քիմիաթերապիայի մասը դեռևս բաց է. պետությունը չի կարողանում ծածկել այն»,- ասում է Հայ-ամերիկյան առողջության կենտրոնի ուռուցքաբան, վիրաբուժական գինեկոլոգիայի բաժանմունքի ղեկավար Վահե Տեր-Մինասյանը։
Բժիշկները հույս ունեն, որ առաջիկա չորս տարվա ընթացքում առողջապահական համապարփակ ապահովագրության ներդրումը կարող է մեղմել իրավիճակը:
Մինչ այդ պետպատվերից դուրս մնացած բժշկական ծախսերի մասնաբաժինը Հայաստանում փորձում են հոգալ բարեգործական կազմակերպություններն ու հիմնադրամները:
2014 թվականին հիմնադրված «Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամը ֆինանսական աջակցություն է տրամադրում քաղցկեղով ու արյան հիվանդություններ ունեցող մինչև 24 տարեկան անձանց։ Հիմնադրամը կազմակերպում է նրանց անվճար բուժումը երկրի ներսում:
Հիմնադրամի տնօրեն Էսթեր Դեմիրճյանի խոսքով՝ արդեն իսկ աջակցել են 600-ից ավելի երեխայի ու երիտասարդի։ Ավելի քան 1 մլրդ 400 մլն դրամի չափով վճարել են նրանց քիմիաթերապիայի, դեղամիջոցների ու վիրահատական ծախսերի համար:
«Տարեկան միջինը 2.5-3 մլն դրամ ենք տրամադրում մեկ շահառուի բուժման համար: Երեխաներ ունենք, որոնց բուժման համար տարեկան տրամադրվող գումարի չափը կազմում է մինչև 20-30 մլն դրամ, սակայն կան նաև այնպիսիք, որոնց անհրաժեշտ է լինում 1-ից 2 մլն դրամ: Ամեն ինչ կախված է երեխայի հիվանդության տեսակից, բարդության աստիճանից, տարիքից և այլն»,- ասում է հիմնադրամի տնօրենը:
Ֆինանսական աջակցությունից զատ հիմնադրամն իրականացնում է նաև հոգեբանական աշխատանք ծնողների ու երեխաների հետ:
«Ընտանիքներ կան, որտեղ երեխայի քաղցկեղով հիվանդ լինելու մասին բարձրաձայնելը համարվում է ամոթալի մի բան: Արդյունքում բազմաթիվ ծնողներ մեզ են դիմում երեխայի հիվանդության փաստը երկար ժամանակ շրջապատից թաքցնելուց հետո, շատ հաճախ՝ բարդացած վիճակում: Երբեմն դեպքեր են լինում, երբ ծնողերը չեն գիտակցում խնդրի լրջությունը ու ցանկանում են երեխային տուն տանել, հույսով, որ գյուղի սնղչին կամ մոմ թափողը կկարողանա բուժել»,- պատմում է Էսթեր Դեմիրճյանը։
Նկատում է՝ նման դեպքերում հոգեբանի կողմից տարվող աշխատանքն արդյունավետ ու օգտակար է լինում թե՛ ծնողների, թե՛ երեխաների համար:
Տեղեկատվական բացը ամրապնդում է կարծրատիպերը
Աստղիկ Զաքարյանի կարծիքով՝ հասարակությունն այսօր քաղցկեղի հետ կապված համապարփակ, լիարժեք ու բազմակողմանի տեղեկատվության կարիք ունի․
«Առողջապահության նախարարությունը պետք է հնարավորինս շատ ու հաճախակի տեղեկատվություն տարածի, սոցիալական հոլովակներ շրջանառի, մարդկային պատմություններ ներկայացնի, որպեսզի հանրությունը տեղեկացված լինի»:
Տեղեկատվական բացը փաստում են նաև բժիշկները: Հայ-ամերիկյան առողջության կենտրոնի ուռուցքաբան Վահե Տեր-Մինասյանը շեշտում է՝ հատկապես մարզերում․
«Ակնհայտ է, որ մարզերում սկրինինգային ծառայությունները շատ ավելի վատ են գործում և մարզերից եկող պացիենտները շատ ավելի ուշ փուլերում են դիմում։ Քաղցկեղի մասին խոսելիս՝ պետք է հասկանալ մի կարևոր բան. վաղ հայտնաբերված քաղցկեղը բուժվում է, ուշ հայտնաբերվածի պարագայում շանսերը կտրուկ նվազում են»:
«Թեև թե՛ նախարարությունը, թե՛ մենք բավականին աշխատանք ենք կատարում այդ առումով, այնուամենայնիվ, կարծում եմ, դեռ բավական շատ բան կա անելու՝ հատկապես հեռավոր մարզերում, որոնք կարծես կտրված են ընդհանուր ինֆորմացիոն հոսքից»,- ասում է «Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամի տնօրեն Էսթեր Դեմիրճյանը:
Քաղցկեղը հաղթահարածների պատմություններ
