«Բժիշկ, հրաշք կլինի՞»․ Հայաստանում մանկական քաղցկեղի հաղթահարման մասին
Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում
Հայաստանում յուրաքանչյուր տարի գրանցվում է մանկական քաղցկեղի շուրջ 100 առաջնակի դեպք։ Սա համաշխարհային միջին ցուցանիշ է։ Այս երեխաներից 75–ն առողջանում է ամբողջապես։
Երկու բժիշկների և երեխաների փրկության համար նրանց ամենօրյա պայքարի, բուժման հասանելիության, քաղցկեղով հիվանդ փոքրիկների ու նրանց երազանքների մասին։
- Հայաստանում գերադասում են լռել երեխայի նկատմամբ սեռական բռնության մասին
- «Մենք ամեն ինչ կարողանում ենք անել»․ աշխատանքային միգրանտների պատմություններն Աբխազիայում
- Քաղաքական ճնշո՞ւմ, թե՞ կրթական կարիք․ ռուսական դպրոցները Հայաստանում
Ամեն ինչ՝ հանուն մեկ տոկոսի
Հայաստանի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնի մանկական ուռուցքաբանության բաժանմունքի ղեկավար Լիլիթ Սարգսյանի աշխատասենյակի մոտ սովորական իրարանցում է։ Գունավոր պատերով, դռների վրա մուլտհերոսների նկարներով այս հաստատությունում, որ առաջին հայացքից մանկապարտեզ է հիշեցնում, մարդիկ հաճախ իմանում են, որ իրենց երեխան քաղցկեղ ունի։
Բժշկուհի Լիլիթ Սարգսյանը վերադառնում է շրջայցից, իսկ դռների մոտ արդեն նրան է սպասում երիտասարդ զույգը՝ ակնոցավոր, աշխույժ աղջնակի հետ։ Ներս մտնելուն պես, նա առաջինը դիմում է երեխային՝ հարցնելով որպիսությունը․ այստեղ ընդունված է խոսել պացիենտի հետ՝ անկախ նրա տարիքից։ Բժիշկը կարդում է նոր հետազոտության արդյունքները։ Այս ամենը տևում է հաշված րոպեներ, բայց թվում է՝ ծնողների համար կյանքը կանգ առավ։
«Այս հետազոտությամբ մենք հերքում ենք երեխայի մոտ նորագոյացության հնարավորությունը։ Հանգիստ եղեք»,– ասում է բժշկուհին, ու աղջնակի ծնողներն արտաշնչում են։
Սակայն մանկական ուռուցքաբանության բաժանմունքում հաճախ չեն այսպիսի ուրախալի լուրեր հաղորդում։
«Շատ կարևոր է հասկանալ, որ քաղցկեղը, հատկապես՝ մանկական, դատավճիռ չէ։ Հայաստանում տարեկան գրանցված դեպքերի առողջացման ցուցանիշը 75 % է։ Սա նշանակում է, որ 100 երեխայից 75–ը ամբողջապես առողջանում է։ Այսինքն՝ հաջորդ 5 տարիներին հիվանդության կրկնություն նրա մոտ չենք արձանագրում։ Ցավոք, մենք տարեկան կորցնում ենք 25 երեխայի, և սա զուտ թվեր չեն մեզ համար։ Մենք օր ու գիշեր աշխատում ենք՝ թեկուզ մեկ տոկոսով այս ցուցանիշը բարելավելու համար, որովհետև գործ ունենք մանկական կյանքերի հետ»,– ասում է Լիլիթ Սարգսյանը։
Նրա խոսքով՝ առողջացման 75 %-անոց ցուցանիշը շատ մոտ է միջազգային լավագույն ցուցանիշների։ Օրինակ՝ Գերմանիայում խոսքը 80-85 %–ի մասին է։ Միևնույն ժամանակ բժշկուհին ասում է՝ մինչև 1995 թ․–ը այս ցուցանիշը Հայաստանում կազմում էր 1-2 %։ Հետո ներդրվեցին բուժական միջազգային պրոտոկոլները, ինչը թույլ տվեց առողջացման ցուցանիշների կտրուկ աճ ապահովել։
Բժշկուհին ասում է՝ կան մանկական քաղցկեղի տեսակներ, որոնց դեպքում առողջացման ցուցանիշը շատ բարձր է՝ մինչև 95 %, օրինակ՝ Հոջկինի լիմֆոման։ Սակայն կան նաև տեսակներ, որոնք գրեթե չեն տրվում բուժման․
«Պետք է հիշել, որ քաղցկեղը շարունակում է չբուժվող հիվանդություն լինել։ Դրա հիմնական պատճառն ուշ ախտորոշումն է։ Վաղ ախտորոշման դեպքում՝ առողջանալու շանսերը անհամեմատ բարձր են՝ բոլոր տարիքի մարդկանց մոտ, բայց հատկապես երեխաների։ Առաջին կամ երկրորդ փուլում ախտորոշված հիվանդության դեպքում՝ ապաքինման հավանականությունը 70 % է, մետաստատիկ փուլում՝ 5-7 %։ Այսինքն՝ 10 անգամ նվազում է բուժման արդյունավետությունն ու առողջանալու հավանականությունը»։
Հիվանդության ուշ հայտնաբերման պատճառները տարբեր են՝ ծնողավարության հմտությունների պակասից՝ մինչև բժշկական առաջնային օղակի վատ աշխատանք ու տարբեր համակարգային խնդիրներ։
Լիլիթ Սարգսյանն ասում է՝ մանկական քաղցկեղը, սակայն, միշտ անսպասելի է լինում։ Եթե մեծահասակների դեպքում պետք է 10-15 տարի, որպեսզի ինչ–որ քրոնիկ փոփոխություններ տեղի ունենան, որոնք կհանգեցնեն քաղցկեղի առաջացման, երեխաների դեպքում քաղցկեղի պատճառածնությունը մինչ օրս հայտնի չէ․
«Աշխարհում չկա մեկը, ով կարող է ասել, թե ինչպես է ստացվում, որ բացարձակ առողջ երեխայի մոտ միանգամից քաղցկեղ է ախտորոշվում։ Հենց սա է բարդացնում մանկական քաղցկեղի բուժումը։ Սա է նաև պատճառը, որ մանկական քաղցկեղի կանխարգելման մասին մենք չենք խոսում, որովհետև դա, ըստ էության, հնարավոր չէ։ Միակ տարբերակը սիմպտոմներ նկատելիս՝ անմիջապես բժշկի դիմելն է»։
Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում
«Ձեր երեխան քաղցկեղ ունի»
Լիլիթ Սարգսյանն օնկոլոգիայով զբաղվում է արդեն շուրջ 20 տարի, բայց միևնույն է՝ մինչև օրս էլ դժվարանում է ասել՝ «Ձեր երեխան քաղցկեղ ունի»։
«Սա սթրես է, շոկ է բոլոր ծնողների համար։ Առաջին ժամերին, օրերին անգամ շատերը չեն կարողանում ընկալել՝ ինչ է նշանակում դա։ Եվ սկսվում են պարադոկսալ հարցերը՝ «Իսկ երեխան կկարողանա՞ ամուսնանալ, երեխա ունենալ, իսկ մազերը կթափվե՞ն»։ Մինչդեռ այդ պահին գլխավորը երեխայի կյանքը փրկելն է։
Այս հարցերը հատկապես շատ են աղջիկ երեխաների պարագայում։ Նրանց դեպքում քաղցկեղը դառնում է խարանի նման մի բան՝ երեխայի, ընտանիքի ու ամբողջ գերդաստանի համար։ Դժվար է համակերպվել հեռավոր գյուղում ամպուտացված ոտքով, քաղցկեղ հաղթահարած աղջկա ուղղությամբ խեթ հայացքներին»,– ասում է բժշկուհին։
Որոշ ժամանակ անց, իհարկե, ծնողը գիտակցում է, որ երեխայի կյանքից կարևոր ոչինչ չկա։ Բայց գիտությունը նրանց այս հարցերին ևս պատասխան է գտել․ դեռահաս տղաների դեպքում, ինչպես ամբողջ աշխարհում, այնպես էլ Հայաստանում, բուժումներից առաջ սերմնահեղուկի կոնսերվացիա է իրականացվում՝ հետագայում հնարավոր խնդիրներից խուսափելու համար։
«Քաղցկեղածին» միֆերը
Լիլիթ Սարգսյանն ասում է՝ «հետազոտությունները», որոնք պնդում են, թե հայերն առավել հակված են քաղցկեղով հիվանդանալու, որևէ գիտական հիմք չունեն։ Քաղցկեղով հիվանդացության ցուցանիշները Հայաստանում նույնն են, ինչ մի շարք այլ երկրներում․
«Այլ հարց է, որ տարբեր երկրներում և տարբեր ազգությամբ մարդիկ հակված են տարբեր տեսակի նորագոյացությունների։ Օրինակ եվրոպացիները՝ բաց գույնի աչքերով և մաշկով, ովքեր մելանին պիգմենտի դեֆիցիտ ունեն, առավել հակված են մելանոմայով հիվանդացության։ Չինացիները՝ իրենց ազգային խոհանոցի առանձնահատկությունների պատճառով, ստամոքսի քաղցկեղի։ Իսկ հայերի մոտ՝ որպես շատ ծխող և ինքնախնամքի մշակույթ չունեցող ազգ, առավել հաճախ է ախտորոշվում թոքերի քաղցկեղ»։
Քաղցկեղով հիվանդների թվի աճը բժշկուհին բացատրում է ախտորոշման մեթոդների բարելավման և գիտության զարգացման հետ․
«Բացի այդ, մանկական քաղցկեղի դեպքում հիվանդացության ցուցանիշի աճը նաև կապված է այն հանգամանքի հետ, որ ոչ վաղ անցյալում հետազոտությունների մեծ մասը, բուժումն ամբողջությամբ վճարովի էր և անհասանելի բնակչության ստվար խմբի համար։ Եվ, եթե մի ընտանիք ուներ 5 երեխա և 1 կով, ցավոք, շատերը նախընտրում էին հրաժարվել մեկ երեխայի բուժման հնարավորությունից՝ մյուսներին օրվա հացից չզրկելու համար։ Եթե մի քանի տարի առաջ բուժումից հրաժարվողների թիվը շատ մեծ էր, այսօր՝ գրեթե զրոյական է»։
Հետևեք մեզ — Facebook | Youtube | Telegram
Անվճար բուժումը կյանքեր է փրկում
Լիլիթ Սարգսյանն ասում է՝ մանկական քաղցկեղի բուժման հարցում մինչև օրս էլ բազմաթիվ կարծրատիպեր կան։ Դրանցից մեկն այն է, որ փրկությունը հնարավոր է միայն արտերկրում․
«Այս կարծրատիպը գալիս է հետխորհրդային վաղ շրջանից, երբ Հայաստանում մի շարք հետազոտություններ ուղղակի չէին կատարվում, դեղերի մեծ մասն անհասանելի էր՝ թե՛ ֆիզիկապես, թե՛ ֆինանսապես։ Երեխայի ծնողներն իրենք էին լուծում բուժման հետ կապված բոլոր ծախսերը։ Հաշվի առնելով միջին վիճակագրական ընտանիքի սոցիալական վիճակը, բնականաբար, քաղցկեղը Հայաստանում դառնում էր անբուժելի։ Եվ ընտանիքը որոշում էր բուժումը կազմակերպել արտերկրում, որտեղ անվճար բուժօգնություն ստանալու հնարավորություններն ավելի մեծ էին»,– բացատրում է բժշկուհին։
Հենց այդ պատճառով էլ 4 տարի առաջ որոշվեց Յոլյանի անվան Արյունաբանական կենտրոնում միավորել բոլոր ծառայությունները և ստեղծել Հայաստանի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը։ Այստեղ երեխաների բուժումն իրականացվում է միանգամայն անվճար․
«Կենտրոնն ունի երկու բաժին՝ մանկական արյունաբանություն և ուռուցքաբանություն, պալիատիվ խնամք։ Բացի այդ, մենք բժիշկներով հիմնեցինք «Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամը, որն իր վրա է վերցնում երեխայի բուժման ընթացքում բոլոր ծախսերը՝ սկսած ամենաթանկարժեք հետազոտություններից ու դեղորայքից՝ վերջացրած սննդով։ Կենտրոնում հայտնված յուրաքանչյուր երեխայի ծնողի համար ստեղծվում են բոլոր պայմանները, որ նա չմտածի որևէ այլ բանի մասին, բացի իր երեխայի առողջությունից։
Միայն պետական պատվերի շրջանակներում քաղցկեղի բուժումը հնարավոր չէ․ այն չափազանց թանկ արժե։ Անգամ ամենազարգացած երկրներում այս հարցում պետությունն ունի տարբեր բարեգործական հիմնադրամների աջակցության կարիքը։ Կարող եմ ասել, որ Հայաստանում մեր հիմնադրամը շատ արդյունավետ է աշխատում այս ուղղությամբ»,– ասում է Լիլիթ Սարգսյանը։
Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում
Ապրել՝ առանց ցավ
Մանկական պալիատիվ խնամքի բաժանմունքի դռների առջև մի տղամարդ նյարդային քայլում է այս կողմից այն կողմ, նայում ներս․ այնտեղ որդին է։ Հիվանդասենյակում փոքրամարմին, ջահել բուժքույրն է՝ փոքրիկ Արեգին գրկած։
Զբոսնում են երեքով՝ Արեգը, հայրը ու երիտասարդ բուժքույրը։ Արեգը 11–րդ երեխան է, որը հայտնվել է այս բաժանմունքում։ Այստեղ է արդեն 1 տարի, վիրահատվել է, ուռուցքը հեռացվել է, բայց հետագայում ի հայտ եկած բարդություններն այլևս անդառնալի են։ Նրա սենյակում միշտ երաժշտություն կա․ բուժքույրն ասում է՝ ուզում են հաճելի միջավայր ստեղծել Արեգի համար։
Հայաստանի առաջին մանկական պալիատիվ խնամքի բաժանմունքը ստեղծվել է վերջերս՝ 2021 թ․–ի նոյեմբերին։ Այն նախատեսված է միայն օնկոլոգիական ախտորոշմամբ այն երեխաների համար, որոնց դեպքում բժշկությունն այլևս անզոր է։ Այստեղ միակ նպատակը երեխայի կյանքի վերջին օրերը հնարավորինս անցավ դարձնելն է։
Բաժանմունքում 5 սենյակ կա։ Արյունաբանական կենտրոնի Մանկական պալիատիվ օգնության բաժանմունքի վարիչ Անուշ Սարգսյանն ասում է՝ դրանք երբեք միաժամանակ զբաղված չեն եղել․
«Միայն մեկ անգամ է եղել, որ միաժամանակ 4 երեխա լինի բաժանմունքում։ Ծնողները նախընտրում են, երեխաները վերջին օրերն անցկացնեն տանը։ Բաժանմունքում նրանք այտնվում են միայն ծայրահեղ ծանր դեպքերում, երբ կա թթվածնային կախվածություն, գիտակցության տարբեր խանգարումներ կամ ցավի կառավարման հարց»։
Մանկաբույժ Անուշ Սարգսյանն անուն առ անուն հիշում է բաժանմքունքի բոլոր պացիենտներին ։ Ասում է՝ հոգեբանական տեսանկյունից աշխատանքը ծանր է, բայց միտքը, որ կարող ես թեթևացնել երեխայի ցավը, ուժ է տալիս․
«Երկար տարիներ աշխատել եմ մանկական ուղեղային կաթվածով երեխաների հետ։ Շուրջ 15 տարի առաջ հնարավորություն ունեցա աշխատելու Մայր Թերեզայի քույրերի հետ՝ որպես մանկական վերականգնողաբան։ Այդ ընթացքում մեզ այցելության եկան լեհ մասնագետներ, որոնք պալիատիվ խնամքի ծառայություններ էին մատուցում։ Այդ ժամանակ հասկացա, թե ինչ կարևոր է մարդկանց համար արժանապատիվ, անցավ ապրել իրենց վերջին օրերը։ Եվ որքան մեծ առաքինություն է՝ այդ ամենը կազմակերպելու կարողությունը»։
Արյունաբանական կենտրոնի Մանկական պալիատիվ օգնության բաժանմունքը միակն է Հայաստանում, որտեղ ծնողներն ու հարազատները կարող են մնալ երեխայի հետ։ Դրա համար ստեղծված են բոլոր պայմանները՝ մեծ ընդարձակ սենյակներից յուրաքանչյուրը նախատեսված է միայն մեկ երեխայի և նրա ընտանիքի համար։ Այստեղ ընդունում են բոլոր հյուրերին՝ մարդկանց ու կենդանիներին, որոնց ցանկանում են տեսնել երեխաները։ Բաժանմունքում կա նաև խաղասենյակ՝ նախատեսված փոքրիկ պացիենտների քույր–եղբայրների կամ ընկերների համար։
Երեխաների, ծնողների ու բուժանձնակազմի հետ ամենօրյա ռեժիմով աշխատում է բաժանմունքի հոգեբանը։ Ցանկության դեպքում՝ այցելում են նաև հոգևորականները։ Բաժանմունքում անգամ կնունքի ծիսակարգ է կատարվել։ Բժիշկներն ասում են՝ արվում է ամեն բան երեխաների և նրանց ծնողների հանգստության համար։
Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում
Խոսել մահվան մասին
Անուշ Սարգսյանն ասում է՝ սովորաբար, երեխաները հասկանում են, որ վերջը մոտ է, բայց, որպես կանոն, մահվան մասին չեն խոսում, խնայում են ծնողներին․
«Աշխատում ենք հնարավորինս ազնիվ լինել և՛ ծնողների հետ, և՛ երեխաների։ Լինում են դեպքեր, երբ երեխաները հասկանում են ամեն բան, բայց խնդրում են մայրիկին չասել։ Ունեինք տղա, որի մայրը ևս քաղցկեղ ուներ։ Մայրը բուժվեց, ինքը՝ ոչ։ Մինչև վերջին օրը տղան հոգ էր տանում մայրիկի մասին՝ մամ ջան, կեր, մամ ջան, պառկիր, մամ ջան, չլացես։ Մայրը մինչև վերջ կարծում էր, թե որդին չգիտի իր վիճակի մասին, մինչդեռ հոգեբանի հետ զրույցում պարզվել էր, որ նա ամեն բան գիտի, ուղղակի մոր հանգստությունն իր համար ավելի կարևոր էր»։
Մահվան մասին զրուցելը չափազանց բարդ է՝ թե՛ երեխաների, թե՛ ընտանիքի անդամների համար։ Այս դեպքերում ևս ծնողների հետ աշխատում է բաժանմունքի հոգեբանը։
«Դեպք ունեինք, երբ հիվանդ երեխայի մեծ եղբայրը գիտեր ախտորոշման մասին, գալիս էր այցելության, իսկ իր երկրվորյակ եղբորը չէին ասում այդ մասին, և նա անընդհատ հույս ուներ, որ եղբայրը վերադառնալու է։ Մեծ աշխատանք պահանջվեց, որպեսզի ծնոնղները կարողանան խոսել մյուս երեխայի հետ, և, բարեբախտաբար, եղբայրներն իրար հետ էին վերջին օրերին։ Բայց ունեինք նաև դեպք, երբ բանակում գտնվող եղբորը չէին պատմել փոքրիկ քրոջ հիվանդության մասին, և նա երկար ժամանակ չէր համակերպվում նրա կորստի հետ»,– ասում է Անուշ Սարգսյանը։
Լինում են, սակայն, դեպքեր, երբ երեխաները նախընտրում են չիմանալ մահվան մասին։ Բժշկուհին համոզված է՝ եթե երեխան չի հարցնում, պետք չէ այդ մասին խոսել․
«Մենք դեպք ունեինք, երբ երեխան մինչև վերջ չէր ցանկանում խոսել մահվան մասին։ Միայն վերջին օրերին ասում էր, որ հոգնել է, ուզում է ամեն բան ավարտվի և խնդրում էր միասին աղոթել իր համար։ Եվ չնայած, որ ոչ մի բառ չէր ասում մահվան մասին, վերջին պահին խրատներ էր տալիս ծնողներին, իր ամենասիրելի խաղալիք մեքենան թողնում պապիկին։ Ցուցումներ էր տալիս իրենց նոր բնակարանում իր համար նախատեսված սենյակի վերաբերյալ, որտեղ ինքը երբեք չէր լինելու։ Խնդրում էր ծնողներին, որ իրենից հետո իրար ավելի շատ սիրեն ու հանկարծ չբաժանվեն»,– հիշում է բժշկուհին։
Երազանքները, որոնք իրականանում են
Բժիշկներն ասում են՝ իրենց փոքրիկ պացիենտները երբեք չեն դադարում երազել։ Մեկը երազում է նորից հանդիպել դասընկերներին, մյուսը՝ համաշխարհային հայտնիության մասին։
«Նելլին, որ հայտնվեց մեր բաժանմունքում, երազում էր ՏիկՏոկի աստղ դառնալ։ Եվ մենք՝ «Ժպիտների քաղաք» հիմնադրամի միջոցով կարողացանք իրականացնել նրա երազանքը։ Նելլիի մասին գրեցինք սոցցանցերում, ու արդեն հաջորդ օրվանից նրան այցելում էին ամենահայտնի բլոգերները։ Հաշված օրեր անց Նելլիի հետևորդների թիվը հատեց տասնյակ հազարների սահմանագիծը»,– պատմում է Անուշ Սարգսյանը։
Իսկ Ամանորին, երբ որոշվում էր, թե որտեղ է դրվելու տոնածառը, Նելլին խնդրեց, որ այն դրվի իր սենյակի առջև, որ միշտ երևա իր պառկած տեղից։
Մանկական ուռուցքաբանության բաժանմունքի ղեկավար Լիլիթ Սարգսյանը հուսով է՝ շուտով քաղցկեղը բուժվող հիվանդություն կդառնա․
«Իմ հույսն անհիմն չէ։ Օնկոլոգիան արագ զարգացող ուղղություն է, և եթե չասեմ ամեն օր, ապա ամեն ամիս հաստատապես մենք տեղեկանում ենք որևէ նոր պրեպարատի մասին, որն ուղղված է քաղցկեղի բուժմանը։ Հիմա շեշտը դրվում է թիրախային բուժման վրա, երբ թիրախավորվում է ոչ թե մարդու օրգանիզմն ամբողջությամբ, այլ կոնկրետ ուռուցքը։ Սա շատ ավելի արդյունավետ է դարձնում բուժումը»։ Իսկ պալիատիվ խնամքի բաժանմունքում հույսը Արեգն է, որը սկսել է ժպտալ։ Ծնողներն ամեն ինչ հասկանում են, բայց միևնույն է, ժամանակ առ ժամանակ հարցնում են բժշկուհուն․ «Հրաշք կլինի՞»։
Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում
