Ինչպե՞ս հարմարվել ցավին և դադարել վախենալ․ ի՞նչ է իրենից ներկայացնում «հայկական» հիվանդությունը

Հայկական, երևանյան, պարբերական հիվանդություն․ այսպես է ժողովուրդն այն անվանում։ Հիվանդության բժշկական անվանումը միջերկրածովյան ընտանեկան տենդ է (ՄԸՏ)։ Այն փոխանցվում է գենետիկորեն, անբուժելի է և կանխարգելիչ բուժում է պահանջում ողջ կյանքի ընթացքում։

ՄԸՏ-ն հանդիպում է այն ժողովուրդների ներկայացուցիչների մոտ, որոնց նախնիներն ապրել են միջերկրածովյան երկրներում։ Այստեղից էլ՝ անվանումը։ Հիմնականում դա հայերն են, հրեաները, թուրքերն ու արաբները։

Մեծ մասի մոտ առաջին նոպաները սկսվում են մինչև 20 տարեկանը, հիվանդների 50%-ի մոտ հիվանդությունն արտահայտվում է մինչև 10 տարեկանը։

Հայաստանում քչերն են խոստովանում, որ նման խնդիր ունեն։ Հատկապես, այդ մասին չեն սիրում խոսել չամուսնացած աղջիկները, որովհետև «էլ ո՞վ կամուսնանա իրենց հետ»։ Եվ չկա հստակ վիճակագրություն, թե քանի հիվանդ է բնակվում երկրում։

Ուրեմն ի՞նչ հիվանդություն է դա։ Ի՞նչ են ասում բժիշկներն ու մարդիկ, որոնք ապրում են դրա հետ։

• «Քաղցկեղը դատավճիռ չէ: Ես այն հաղթահարել եմ»։ Տեսապատմություն Երևանից
• Հայաստանի աշխատանքային միգրանտները վերադառնում են ոչ միայն գումարով, այլև սեռավարակներով
• Սեզոնային գրիպի դեմ պատվաստման համար Հայաստանում բոլորից շատ դիմում են բուժաշխատողները

Ցավը պարզապես կաթվածահար է անում

«Այն մասին, որ շուտով նոպա եմ ունենալու, նախապես զգում եմ․ մի քանի ժամ առաջ ջերմությունս բարձրանում է, սրտխառնոց և որովայնի հատվածում մղկտացնող ցավ է առաջանում։ Ընդ որում, նոպան միշտ անսպասելի է առաջանում․ ես կարող եմ պարզապես նստած տեղս հանկարծակի զգալ, որ շուտով ամեն ինչ սկսվելու է։ Իսկ որոշ ժամանակ անց արդեն անկողնում եմ՝ սուր ցավերով։

Նոպայի ժամանակ թվում է, թե ներսից միաժամանակ մի բան ուժեղ ճնշում է և ստամոքսի և աղիների շրջանում ներքին օրգաններս խառնում։ Ցավերն այնքան ուժեղ են, որ չեմ կարողանում ինքնուրույն քայլել։ Իսկ հաջորդ օրը ցավը տեղափոխվում է կրծքիս հատված։ Հիվանդության ամենատհաճ մասն այն է, որ բացառապես մեջքի վրա եմ պառկում, չեմ շարժվում և գրեթե չեմ շնչում, ցավը պարզապես կաթվածահար է անում։ Ամեն ինչ խաղաղվում է երրորդ օրը, իսկ չորրորդ օրը կրկին նորմալ մարդ եմ դառնում՝ մինչև հաջորդ նոպան»։

Այսպես է Կարինան պատմում ախտանիշների մասին, որոնց պարբերաբար ստիպված է դիմանալ։

Հիվանդության առանձնահատկությունները

Միջերկրածովյան ընտանեկան տենդի պատճառը MEFV՝ Mediterranean Fever, գենի մուտացիան է, որը թարգմանաբար նշանակում է «միջերկրածովյան տենդ»։

Բժշկական գենետիկայի կենտրոնի ղեկավար Թամարա Սարգսյանն ասում է, որ հիվանդությունը հիմնականում փոխանցվում է աուտոսոմ-ռեցեսիվ ժառանգման տիպով՝ այսինքն, երբ երկու ծնողներն էլ, անգամ եթե առողջ են, MEFV գենի կրողներ են։

Հիվանդությունն արտահայտվում է ողջ կյանքի ընթացքում տարբեր ինտենսիվությամբ․ նոպաները կրկնվում են սովորաբար ամիսը մեկ և տևում 1-4 օր։

Այդ ընթացքում տանջում է տենդը, սուր ցավերը որովայնի, կրծքի հատվածում և հոդերում։ Իսկ նոպաների միջև ընկած ժամանակահատվածում հիվանդներն իրենց բացարձակ առողջ են զգում։

Հիվանդության առանձնահատկություններից մեկն այն է, որ երբեմն այդ ախտանիշները, անգամ նույն հիվանդի դեպքում, կարող են արտահայտվել թեթև ձևով։ Դրա պատճառով դրանք հաճախ ընկալվում են որպես ստամոքսի խանգարում։ Այդ պատճառով էլ պարբերական հիվանդությունը դժվար է ախտորոշվում։

Բուժո՞ւմ է արդյոք կոլխիցինը

Թամարա Սարգսյանի խոսքով՝ 1972 թ-ից պարբերական հիվանդությամբ տառապող հիվանդների բուժումը նոր փուլ է մտել, այն սկսել են բուժել կոլխիցին դեղամիջոցով։ Դրանից առաջ հիվանդների 25-50%-ը մահանում էր, պատճառը երիկամներում սպիտակուցի փոխանակման խախտումն էր։

Այժմ, անհրաժեշտ անալիզների անցկացումից հետո հիվանդին նշանակում են կոլխիցինի ցմահ ընդունում։

Այն չի կարող բուժել հիվանդին, դեղամիջոցը միայն հնարավորություն է տալիս նորմալ կյանքով ապրել, որքանով դա հնարավոր է։

Հետազոտությունները ցույց են տվել, որ դեղամիջոցի ճիշտ ընդունման դեպքում նոպաներն անհետանում են հիվանդների 60%-ի մոտ, մասնակի արդյունք է լինում 30%-ի մոտ, բուժումն անարդյունավետ է լինում միայն 5-10%-ի մոտ։

Հիվանդության «հայկական» կողմը

Հայերի շրջանում պարբերական բորբոքային համախտանիշի մասին առաջին տեղեկությունները հայտնաբերվել են XII դարի ձեռագրերում։

Գենետոլոգ Թամարա Սարգսյանի խոսքով՝ 1997-2021 թթ-ին հետազոտվել է ավելի քան 45 հազար մարդ․

«Նրանցից 24 433-ի մոտ հաստատվել է հիվանդությունը։ Մնացածները 1 մուտացիայի առողջ կրողներ են և հիվանդների ընտանիքների անդամները»։

«Հայկական» և «երևանյան» հիվանդություն ոչ պաշտոնական անվանումը հայտնվել է դրա մասին սխալ պատկերացումներից։ Մարդիկ կարծում էին, որ եթե Երևանում կամ Հայաստանում չապրեն, նոպաները կարող են դադարել։

Սակայն ժամանակի ընթացքում այս միֆը ցրվեց․ այլ երկրներում ապրող հայերի մոտ հիվանդության ախտանիշների առանձնահատուկ տարբերություն չի նկատվում։

«Չէի ուզում ասել, որովհետև հասկանում էի՝ հարսանիք չի լինի»

Մեկ տարի առաջ Անահիտն ամուսնացել է և հիմա ապրում է Հրազդանում՝ մայրաքաղաքից 45 կմ հեռավորության վրա։ Այն մասին, որ «պարբերական հիվանդություն» ունի, Անահիտն իմացել է վաղուց․

«17 տարեկանից տառապում եմ։ Կոլխիցին խմում էի, երբ հիշում էի, հավանաբար այդ պատճառով էլ այն առանձնապես չէր օգնում։ Հիմա էլ են նոպաներ լինում, բայց գոնե ոչ այդքան հաճախ»։ 

Այժմ Անահիտը 30 տարեկան է։ 2-3 օր տևող սուր նոպաները նրա մոտ լինում են մեկ-երկու ամիսը մեկ։ Ամուսնանալիս նա որոշել է փեսացուին չպատմել իր հիվանդության մասին․

«Մայրս էլ էր միշտ ասում, որ եթե պատմեմ, հարսանիքը չի լինի։ Այդպես էլ մինչ օրս ապրում ենք»։

Նոպաներն Անահիտն ամուսնուն բացատրում է «մրսածությամբ», քանի որ ախտանիշները գրեթե նույնն են։ Այնուամենայնիվ, վերջերս նրա «փոքր սուտը» բացահայտել է սկեսուրը․

«Նա իմ սենյակում կոլխիցին էր տեսել և միանգամից հասկացել, թե ինչու եմ այն խմում։ Տհաճ իրավիճակ էր»։

Այնուամենայնիվ, Անահիտը դեռևս չի պատրաստվում ամուսնուն պատմել իր հիվանդության մասին։

«Նա ասաց, որ մտածել է և կողքիս կլինի»

Մի քանի տարի առաջ Կարինայի մոտ միջերկրածովյան ընտանեկան տենդ է ախտորոշվել։ Աղջիկը ծնվել և մեծացել է Ռուսաստանում։

«Այնտեղ ապրելու ընթացքում յուրաքանչյուր նոպայի դեպքում բժիշկները չէին հասկանում, թե ինչից եմ տանջվում։ Ընդ որում, այդ նոպաներից մեկի ժամանակ անգամ կույրաղիքս են հեռացրել։ Կասկածում եմ՝ որ իզուր», — ասում է նա։

Այն մասին, որ կարող է այդ հիվանդությունն ունենալ, Կարինան կռահում էր․

«Ես 17 տարեկան էի, երբ իմացա, որ մորական պապս պարբերական հիվանդություն է ունեցել։ Ի դեպ, նա արդեն 70-ն անց է և ոչ մի անգամ կոլխիցին չի խմել։ Այժմ նա երիկամների խնդիրներ ունի»։

Հետո արդեն, երբ Կարինան Հայաստան է տեղափոխվել, գենետիկական հետազոտությունը հաստատել իր կասկածները․

«Ես, թեև կռահում էի, բայց դա շատ անսպասելի էր։ Արտասվեցի հենց բժշկի կաբինետում։ Իմանալը, որ նոպաներդ անբուժելի հիվանդության պատճառով են և ողջ կյանքդ պետք է դեղ խմես, ամենաուրախալի նորությունը չէ»։

Այժմ, ասում է Կարինան, կյանքը բաժանվում է երկու մասի՝ կոլխիցինից առաջ և հետո։ Դեղը հնարավոր ամեն տեղ ունի՝ աշխատավայրում, պայուսակներում, մեքենայի մեջ․

«Առաջ լավ չէի խմում, լինում էր՝ օրերով բաց էի թողնում։ Արդյունքում՝ նոպաները կրկնվում էին։ Այժմ աշխատում եմ ուշադիր հետևել բժշկի բոլոր խորհուրդներին։ Չեմ ուզում պապիս պես 70 տարեկանում հիվանդ երիկամներ ունենալ»։

Կարինան արդեն երկու տարի է՝ ամուսնացած է։ Իր հիվանդության մասին ամուսնուն պատմել է հարսանիքից առաջ․

«Ես, իհարկե, հասկանում էի, թե ինչով դա կարող է ավարտվել։ Հայաստանում մարդիկ երկու տիպի են։ Մի մասը հասկանում է, որ հիվանդությունը դատավճիռ չէ և դրա պատճառով չարժե կյանքը փչացնել։ Մյուս մասն աղջիկներին վերաբերվում է որպես ապրանքի․ միայն թե «խոտանված» չլինի։ Ես շատ պատմություններ գիտեմ, երբ ամուսնությունները դրա պատճառով քայքայվել են։

Ես չէի էլ կասկածում՝ պատմել, թե ոչ։ Նա սկզբից հանգիստ արձագանքեց։ Ասաց, որ դա ընդամենը հիվանդություն է։ Որոշ ժամանակ անց զանգահարեց և ասաց, որ ուզում է առողջ երեխաներ ունենալ և չի կարող ռիսկի դիմել։ Բաժանվեցինք։ Բայց մի քանի օրից կրկին զանգահարեց և ասաց, որ մտածել է և կողքիս կլինի։ Բարդ էր։ Բայց, թերևս, այդպիսի արձագանքը նորմալ էր։ Ի վերջո, նույնիսկ ես այդ մտքին դժվար հարմարվեցի»։

Այդ հիվանդության դեպքում, ըստ Կարինայի, գլխավորը մշտապես բժշկի հսկողության տակ լինելն է։ Բժշկի մոտ խորհրդատվությանն ամուսնու հետ է միշտ գնում․

«Այդպես նրա աջակցությունն ավելի ուժեղ եմ զգում։ Գիտեմ՝ հիվանդները շատ են, որոնք ինձ պես իրենց մյուսներից ավելի խոցելի են զգում։ Մեզ թվում է, թե այդ հիվանդությունն ու կոլխիցինը մեր գրպանում մեզ ավելի վատն ու թույլ են դարձնում։ Ինձ նման մարդկանց պետք է համոզել, որ մենք կարող ենք նորմալ կյանքով ապրել, ինչպես մյուսները»։