«Мама чувствовала себя маленькой девочкой». Как живут люди с деменцией в Грузии
Деменция в Грузии
В Грузии живут около 40 тысяч человек с различными формами деменции, но для них нет специальных служб. Уход за ними и их лечение полностью ложится на членов их семей.
«Все началось в день рождения друга»
Это был декабрь 2000 года. 70-летняя пара Циала и Нико были приглашены на день рождения друга. Традиционно Нико должен был быть тамадой на застолье.
Циала вспоминает, что у нее было плохое предчувствие и ее охватило беспокойство.
Нико изменился в последнее время — он быстро уставал, ему хотелось спать, он часто засыпал перед телевизором или с книгой в руках. Сначала она подумала, что муж устал, но по мере того, как ситуация не улучшалась, она уже планировала отвести мужа к врачу.
- Как живут в Грузии люди с психическими проблемами
- Как живется старикам в Грузии
- Грузия: “Разлука, которая не пройдет бесследно”
Циала сидела за столом рядом с мужем. Нико вел застолье. Как всегда интересно — произносил тосты, шутил, но сам не пил, если выпивал, то одну-две рюмки.
Вдруг посреди разговора он обратился к юбиляру, назвав его другим именем, потом перепутал имена других членов застолья, своих друзей, и вообще забыл, где находится.
Все были шокированы. Но через несколько минут к Нико вернулась память, хотя в тот день все убедились, что он болен.
Когда у математика Нико Вахания диагностировали деменцию, ему было ровно 70 лет, и он прожил еще 14 лет.
Нико Вахания посвятил науке большую часть своей жизни. Он был членом Национальной академии наук Грузии, Американского математического общества и Международного статистического института. Он работал везде и всегда — даже в общественном транспорте.
«Он был влюблен в математику, — говорит жена Нико, 92-летняя Циала Маисурадзе. — Когда он сидел в трамвае, то что-то пересчитывал на билете, у него была такая привычка. Он бросил курить в раннем возрасте, почти не пил, даже когда был тамадой. Он много гулял пешком, правильно питался, вел здоровый образ жизни».
Когда они пришли к врачу, чтобы поставить диагноз, Нико должен был пройти тест: примеры на сложение и вычитание в пределах ста. Он не смог его пройти.
«Я был там, я про себя болел за него. Математик не сумел сосчитать в пределах ста», — говорит племянник Нико, врач Уча Вахания. Позже он основал «Платформу по уходу» и «Коалицию по уходу на дому». Он работает с людьми, которые не могут позаботиться о себе, в течение многих лет. Среди них в основном те, у кого деменция.
Деменция — «ползучая оккупация»
Если вы когда-нибудь засыпаете днем, просыпаетесь и на секунду не можете понять, где вы находитесь и какое время суток — день или ночь, то вы немного представляете себе, что значит чувствовать себя дезориентированным в пространстве и времени. А теперь умножьте это ощущение в несколько раз и представьте, что человек, страдающий деменцией, всегда находится в таком состоянии. Человек с деменцией находится в другом мире.
«Мы не знаем, что такое деменция и откуда оно берется», — говорит Уча Вахания. — Ученые работают над различными исследованиями и предположениями, однако пока мы понятия не имеем, что происходит с людьми в это время, и мы не можем управлять этим заболеванием. Мы видим только то, что в нашем любимом человеке умирает личность и от него остается только пустой биологический сосуд».
Деменцию часто называют синдромом пожилых, поскольку она обычно начинается в возрасте 65 лет и является одной из наиболее распространенных проблем со здоровьем у пожилых людей.
Встречаются и более ранние проявления деменции, хотя и редко.
Деменция — это заболевание, при котором у больного нарушены когнитивные (мыслительные) способности. Деменция вызывает постепенное ухудшение памяти, умственных способностей; Снижается способность ориентироваться во времени и пространстве, способность узнавать знакомых людей и предметы.
Постепенно снижается способность выполнять повседневные, рутинные действия и вступать в контакт с окружающими. Также больной имеет спутанное сознание, часто испытывает гнев, подозрительность и даже проявляет агрессию. Со временем по мере снижения умственных функций ухудшаются и физические способности.
Деменция является одной из ведущих причин ограниченных возможностей пожилых людей и считается одним из самых тяжелых заболеваний для самого больного, его семьи и общества.
Деменция — это синдром, сочетающий в себе различные виды нарушений памяти. Наиболее распространенной из них является болезнь Альцгеймера — более 60 процентов случаев деменции приходится на эту болезнь. Также распространена деменция, вызванная сосудистыми заболеваниями.
По данным Всемирной организации здравоохранения, в настоящее время в мире насчитываются 55 миллионов человек с диагнозом деменция и число таких людей ежегодно увеличивается на 10 миллионов. По мере повышения уровня жизни будет расти и число людей, живущих с деменцией, которое, как ожидается, увеличится до 139 миллионов к 2050 году.
- «Война горька. Я пережила ее и в детстве, и в старости» — история из Грузии. Видео
- «Я хотела бы шоколада, расческу и любви» — женский день в доме престарелых в Грузии
- «Единственное мое богатство в этой жизни — дети». История беженки. Видео
На начальном этапе люди забывают имена окружающих и важные даты. Им особенно трудно получать новую информацию. Со временем их память ухудшается. Постепенно им становится трудно воспринимать окружающее, они перестают узнавать членов семьи. Каждый день для них стресс, ведь каждое утро им приходится привыкать к среде, в которой они живут.
В Грузии это состояние часто называют «склерозом», хотя этот народный термин не имеет ничего общего с общепринятым медицинским диагнозом.
«Людям с деменцией труднее всего анализировать новую информацию. Они могут забыть полученную информацию через 10 минут. Они могут не помнить, на каком этаже живут или какой сейчас год, хотя они расскажут вам хорошую историю 20-летней давности. Сами они меньше всего понимают, что с ними происходит. Впервые возникают подозрения у членов семьи, но им самим трудно бывает себе в этом признаться, и они часто раздражаются», — говорит психиатр Марине Кураташвили.
Деменция может коснуться любого – уровень образования и социальный статус в данном случае не имеют значения.
Никто не может предсказать, у кого разовьется деменция, а у кого нет, и нет способов предотвратить этот синдром. Здоровый образ жизни, правильное питание, физическая активность, воздержание от алкоголя и табака снижают риски, хотя и не во всех случаях.
Во время деменции клетки мозга начинают медленно умирать и в конце концов это заканчиваются смертью — деменция неизлечима.
«Я называю это ползучей оккупацией, потому что деменция необратима. Она все время идет вперед и пытается занять как можно больше места в мозгу. Это чума 21 века, которая становится все более частой и приходит во все новые и новые семьи», — говорит Уча Вахания.
«У члена моей семьи деменция»
Натия Пирашвили столкнулась с деменцией, когда этот диагноз поставили ее матери.
«Восемь лет у нее была деменция, ей было трудно передвигаться. Долгое время я была единственной, кто заботился о ней, поэтому она ела только из моей руки».
По словам Натии, самое сложное — свыкнуться с тем, что того, кого ты любил, на самом деле больше не существует.
«Ваш любимый человек меняется у вас на глазах, его личность постепенно исчезает, и очень трудно признаться себе, что он никогда больше не будет таким, каким вы его помните. Мать вообще не помнила сегодняшний или вчерашний день, но помнила себя 40 лет назад. Под конец маме было 42 года, так она себя ощущала».
После того, как у ее матери диагностировали деменцию, Натия и ее сестры основали организацию «Активное старение — Грузия»:
«Главное, что мы выяснили, это то, что общественность ничего не знает об этой проблеме. Также выяснилось, что, к сожалению, у нас нет профессионалов. У нас есть хорошие врачи, которые ставят диагноз, однако у нас нет профессионального опекуна, который знает, как ухаживать за человеком с деменцией. Найти такую сиделку в Грузии практически невозможно», — говорит Натия Пирашвили.
По ее словам, человеку с деменцией требуется несколько часов ежедневного, иногда даже непрерывного ухода и наблюдения, что в корне меняет жизнь семьи больного.
По словам психиатра Марине Кураташвили, уход за больными деменцией в основном ложится на плечи женщин.
«Синдром деменции длится примерно от пяти до восьми лет, а представьте, как в это время страдает здоровый член семьи», — говорит Марине Кураташвили.
«Члены семьи в это время становятся неформальными опекунами, — подтверждает Уча Вахания, — в Грузии в основном это дочь или жена больного. В случае детей годы, в течение которых они должны заботиться о члене семьи, статистически совпадают с периодом их фертильности и карьерного роста. Следовательно, это потерянная жизнь этих людей».
Циале, которой уже за 70, было очень трудно заботиться о муже.
«Сначала я хорошо держалась. Я была готова на все, чтобы ему было лучше. Но постепенно становилось все тяжелее и тяжелее, и до меня никому не было дела. У детей и внуков своя жизнь, поэтому я старалась их не беспокоить. Под конец я едва могла стоять на ногах. Я больше не могла ходить. Еще чуть-чуть, и я бы свалилась».
По словам Учи Вахания, в развитых странах есть государственная служба, которая помогает неформальным опекунам отдохнуть некоторое время.
Эта услуга называется разгрузочным уходом. Человека переводят из семьи в спецучреждение примерно на три недели, где ему дают отдохнуть.
«Похоже, что деменции в Грузии не существует»
В Грузии такой услуги нет.
Здесь нет специального центра, куда можно поместить человека с деменцией. Найти помощника по уходу за больным с деменцией также очень сложно, и многие семьи не имеют финансовых средств даже для того, чтобы нанять помощника.
По словам специалистов, занимающихся деменцией, неизвестно даже сколько в стране живет людей с этим диагнозом.
Все, что мы знаем, это то, что по переписи 2014 года люди в возрасте 65 лет и старше составляют 14 процентов от общей численности населения страны. А если учесть, что в среднем по миру восемь процентов населения старше 65 лет имеют различные формы деменции, то в Грузии от этого синдрома страдают более 40 тысяч человек.
Специалисты говорят, что в Грузии, особенно в некоторых регионах, вопрос диагностики не решается должным образом, и до сих пор существует проблема стигматизации – члены семьи больного часто скрывают, что у кого-то из членов семьи деменция, из-за чего многие пациенты остаются без врача и регистрации.
Согласно той же переписи, каждый третий человек в возрасте 65 лет и старше живет один, а для 84 процентов этих людей единственный доход — пенсия, которая составляет 260 лари [около $84].
Натия Пирашвили говорит, что при деменции этой суммы не хватит даже на лекарства:
«Акатинол, который ей прописали, стоил 13 лари за десять таблеток в 2018 году, 17 лари в 2020 году, сегодня стоит больше 25 лари [около $8]».
Государственные программы здравоохранения не учитывают конкретных потребностей людей с болезнью Альцгеймера, и обычно о них заботятся только члены их семей.
По словам Пирашвили, это заболевание нуждается в длительном медицинском и социальном уходе, которое не по карману только членам семьи, поэтому необходимо учреждение, где заботились бы о таких людях:
«В таких учреждениях, например, дорога в туалет должна быть отмечена красными линиями, чтобы ее было легко найти. В туалете также должно быть указано, где вы должны сидеть. Об этих людях должны заботиться специалисты, которые помогут им преодолеть ежедневные препятствия».
По словам Пирашвили, ее организация пыталась создать необходимые службы, но не получила поддержки со стороны государства:
«Мы столкнулись со многими препятствиями в министерстве здравоохранения, и нам отказали во многих вопросах. Мы не только хотели внедрить службы поддержки, но и работали над проблемами насилия, потому что об этом никто не говорит. Мы получили ответ из министерства, что домашнего насилия в отношении пожилых людей в Грузии нет».
Уча Вахания говорит, что деменция — невидимая проблема в Грузии, которая показывает отношение к пожилым людям в целом:
«Программы в этом направлении нет — ни государственной, ни муниципальной. У нас деменция как будто бы существует, но не существует. Мы полностью глухи к этой проблеме», — говорит Уча Вахания.
По словам Марине Кураташвили, диагностика и назначение нескольких препаратов — это максимум, что делает государство для людей с этим заболеванием:
«Мы ставим диагноз, а затем прописываем пациенту лекарства. Правда, деменция входит в «вертикальную программу» минздрава, а значит, лекарство бесплатное. Но это лекарство должно быть приобретено амбулаторией. Часто бывает, что его не покупают, и тогда больному дают то лекарство, какое есть в клинике», — говорит Кураташвили.
Эксперты сходятся во мнении, что самой большой проблемой для членов семей людей с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции сегодня является проблема профессиональных опекунов.
«Важно обучить лиц, осуществляющих уход, которые будут провожать пациентов домой и оказывать им психосоциальные услуги», — говорит Натия Пирашвили.
«Время остановилось, а жизнь продолжается»
Несмотря на то, что в настоящее время нет лекарства от болезни Альцгеймера, забота и внимание могут улучшить качество жизни больного и предотвратить другие осложнения.
«Главное, мы должны сделать все возможное, чтобы люди с деменцией провели остаток своей жизни в любви и в комфортных условиях, — говорит Уча Вахания. — У этих людей есть свои желания и интересы, которые часто могут быть нам совершенно непонятны, но нам нужно быть чуткими и проявлять сострадание, чтобы они до конца сохраняли свое достоинство и безопасность».
Важно помнить, что хотя изменение личности и произошло, сама личность осталась прежней. Сейчас ваш любимый человек находится в ситуации, когда время остановилось, а жизнь продолжается – он сам боится и нуждается в поддержке.
«Эти люди могут нас не помнить, но они чувствуют наши эмоции. Мы должны смотреть им в лицо, когда разговариваем с ними. Прикоснитесь и обнимите, потому что физическое прикосновение важно для них. Мы можем включить им любимую музыку, посмотреть с ними старые фотоальбомы и попросить их рассказать нам старые истории, чтобы они почувствовали, что с ними кто-то разговаривает», — рассказала Марине Кураташвили.
