"Он просит разрешить ему бросить школу" - дети с особыми потребностями во время пандемии в Грузии

Дети с синдромом Дауна и аутизмом в Грузии

Грузия прожила больше года в условиях ограничений из-за пандемии коронавируса. Первыми перестали работать и дольше всех были закрыты школы, детские сады и другие детские образовательные учреждения.

А еще были закрыты реабилитационные центры — и без жизненно важной помощи остались дети с ограниченными возможностями и особыми потребностями и их родители.

«Дети оказались буквально запертыми дома. И пока они привыкли к другому режиму, их поведение очень изменилось. Родителям также было нелегко, потому что приходилось одновременно работать и ухаживать за ребенком-инвалидом. А такой уход требует больших усилий и ресурсов», — говорит Кети Меликадзе, специалист ЮНИСЕФ по социальной политике и экономике.

Народный защитник Грузии также заявила, что антикризисный план правительства совершенно не учитывал потребности людей с ограниченными возможностями, включая детей. На помощь могут рассчитывать только дети с тяжелыми формами инвалидности.

А дети с синдромом Дауна или с расстройством аутистического спектра, состояние которых оценивалось как умеренное, остались без всякой помощи.

• Диана Анфимиади: «Написано для тех, кто боится слова «аутизм»
• В Грузии за 8 месяцев зарегистрированы 1 146 случаев жестокого обращения с детьми
• Танцевальный класс в Северной Осетии для людей с синдромом Дауна. Видео

В этот период обнаружилось, что у многих детей нет статуса инвалидности потому, что родители просто не смогли их привести на комиссию из-за жесткого режима изоляции и отсутствия транспорта.

А приостановление статуса нетрудоспособного означает, что прекращается и ежемесячная помощь в размере 250 лари [около $75]. Эти деньги для многих — единственный доход.

Из-за приостановки статуса нетрудоспособного многие до сих пор не получили доплаты в размере 100 лари [около $30], которые государство пообещало платить детям с ограниченными возможностями в течение полугода в рамках антикризисной программы.

И хотя все пенсии и пособия этим детям все равно выплатят, на это потребуется время и преодоления бюрократических процедур.

Родители детей с особыми потребностями рассказали JAMnews, что изменилось в их жизни и жизни их детей во время пандемии.

И все они говорят одно — их детям потребуется очень много времени, чтобы вернуться к состоянию, в котором они были до пандемии, с точки зрения социализации.

ТЕОДОРА

У Теодоры проблемы с речью. Она не могла выразить свои эмоции во время онлайн-уроков, не могла высказать свое мнение, не могла полноценно участвовать в дистанционном процессе, поэтому она теряла мотивацию и даже категорически отказывалась от онлайн-уроков.

Не только Теодора, все дети с синдромом Дауна были заперты дома во время пандемии. Все дневные центры, куда они ходили раньше, были закрыты. И родители были вынуждены сами стать специалистами.

«Для Теодоры я была и логопедом, и психологом и учителем музыки. Благодаря моим усилиям и усилиям моей мамы Теодора сумела хотя бы остаться на том уровне развития, который был у нее до пандемии. Социализации очень не хватало.

Теодора — интроверт, она практически не общается со сверстниками. И чтобы она не стала асоциальной, 15 февраля, как только занятия в классах возобновились, я отправила ее в школу. Но я замечаю, что ей стало еще труднее общаться с детьми, она фактически заново привыкает к процессу обучения в школе.

Государство и до пандемии не уделяло особого внимания детям с синдромом Дауна. Таким детям не дают инвалидности до трех лет. Потом статус надо обновлять раз в два года — ребенка надо показывать комиссии и доказывать, что его возможности пока ограничены.

Государство не финансирует какие-либо специальные программы детям с синдромом Дауна старше семи лет. Есть только детские центры, куда могут приходить дети с ограниченными возможностями в возрасте до 18 лет и получать там помощь.

Однако я пока не нашла ни одного центра, который действительно помогал бы Теодоре в инклюзивном образовании. Программа, по которой там работают, очень устаревшая.

К тому же все эти центры находятся в центре, а мы живем на окраине Тбилиси. Полдня надо потерять в дороге. Я предпочитаю использовать это время более продуктивно».

Дата, 12 лет

Дата страдает расстройством аутистического спектра. Он учится в шестом классе. Его мама, Мари Коркортадзе, говорит, что во время первого карантина дистанционное обучение было для него настолько неприемлемым, что он просто отказался участвовать в онлайн-уроках:

«Дети с аутизмом крайне тяжело переносят перемены. Даже небольшие изменения в распорядке дня очень негативно сказываются на них. Например, Дата не уснет, если не постучит рукой по стене или стакану, стоящему на столе. И когда он входит в свою комнату, стакан должен быть именно там, где он его поставил».

Во время пандемии состояние Даты ухудшилось всего за месяц из-за нарушения режима. У него началось расстройство поведения, он стал более раздражительным.

Государственные программы в Грузии для детей с особенностями поведения и без того достаточно ограниченные. Финансируется только поведенческая терапия. Однако ребенку с расстройством аутистического спектра может потребоваться логопедия, сенсорная терапия и диетотерапия в дополнение к поведенческой терапии — например, многие дети не могут есть твердую пищу.

«Дате нужна помощь логопеда. Одно 40-минутное занятие стоит 55 лари [около $16]. На это у нас в семье есть деньги. Но нам также нужны сенсорная терапия и диетотерапия. И мы с нашими доходами не можем позволить себе нанимать, в частности, терапевтов.

Наконец-то мы привыкли к онлайн-урокам. Составили специальный график — только одно занятие в неделю по одному предмету — 20 или 30 минут. Педагоги проводят уроки индивидуально, специально для Даты готовят презентации. Для него такой подход оказался более эффективным, чем урок в классе. Несколько дней назад он сдал тест и сдал его очень хорошо, набрал 10 баллов из десяти.

Он также посещает онлайн-курс поведенческой терапии в реабилитационном центре. Такая форма ему подошла даже больше. Когда он ходил в центр очно, то был в группе с детьми младше него, которые ему не очень нравились.

Он интроверт, и быть постоянно дома — это для него не дискомфорт, а, наоборот, зона комфорта. Дата научился работать в Интернете и пользоваться «зумом». Он также общается онлайн с терапевтами.

Расстройства поведения у него сейчас нет. Однако основные проблемы — социализация и общение — усугубились. Я не знаю, какие трудности еще возникнут, когда он пойдет в школу. Он сидел дома целый год и все это время не поддерживал отношений со сверстниками. И хотя учеба в школе возобновилась, я его пока не отправляю — не уверена, что школа будет соблюдать все необходимые правила, или что Дата будет им следовать».

Гиорги, 10 лет

У четвероклассника Гиорги расстройство аутистического спектра. Его мать, Диана Анфимиади, говорит, что после долгого перерыва Гиорги было трудно вернуться в школу:

«После первого карантина он соврал, что болен, и просил меня разрешить ему бросить школу. И сейчас он пока в школу не ходит. Когда я ему предлагаю, он категорически отказывается.

Получается, что мы снова должны пройти через все то, через что прошли, когда впервые пришли в школу. Сначала ходим на один урок в неделю, потам на два и постепенно увеличиваем время пребывания в школе.

Основная проблема дистанционного обучения в том, что Гиорги трудно долго сидеть за компьютером. Кроме того, компьютер ассоциируется у него с игрой.

Вначале мы с Гиорги были очень мотивированы: я слушала все уроки, потом уже обучала его и давала ему задания. Но потом моя мотивация уменьшилась — так интенсивно обучать сына каждый день, когда у меня удаленная работа и дела по дому, долго невозможно.

Ну а вместе с моей мотивацией снизилась и мотивация Гиорги.

В целом можно сказать, что мы хорошо справились с этим процессом — по учебной части у Гиорги нет отставания. Однако его основная проблема не связана с обучением. У Гиорги как раз хорошие навыки обучения, у него проблемы с социализацией и общением — ему сложно завязать отношения с человеком, вступить с ним в диалог.

И сейчас эта проблема обострилась. Даже те навыки, которые он уже развил в результате терапии, тяжелой работы и огромных усилий, полностью исчезли в период локдауна.

У него есть своя комната, и во время пандемии я старалась развивать навыки, необходимые для самостоятельной жизни и самостоятельного обучения. Но находиться вместе 24 часа в сутки в одном маленьком пространстве очень тяжело, я очень устаю, и нам очень трудно преодолеть эту проблему.

А ведь есть другие дети, с тяжелой формой, которые могут нанести себе увечья из-за резких изменений в своем распорядке дня. А для детей младше трех лет, которые только начинают говорить, прекращение терапии — это непоправимый вред».

Лука, 17 лет

Мать Луки, Татия Мелашвили, говорит, что у ее сына, как и у других детей с аутизмом, не так много друзей. И единственная среда, где он взаимодействует со своими сверстниками, — это школа.

«Из-за закрытия школы дети с аутизмом оказались полностью отрезаны от общества. Они, как и другие взрослые, не общаются со своими сверстниками по телефону или по видео. Поэтому они фактически потеряли контакт с внешним миром из-за закрытия школ.

Из-за этого мы очень тяжело пережили период пандемии. Непрерывность терапии имеет большое значение. В лучшем случае перерыв приводит к задержке процесса развития, в худшем — к регрессу.

Распорядок дня очень важен для ребенка с расстройством аутистического спектра, изменение приводит к нарушению поведения. Ребенок травмируется, сильно раздражается. Не говоря о потере навыков, которые были наработаны такими тяжелыми усилиями.

Каким-то образом нам удалось справиться с этим процессом — в основном за счет нервной системы всех членов семьи.

Что касается обучения и развития, у нас не было регресса, но это потому, что я наняла учителя, который ходил к нам домой. И мы также ходили к логопеду. И вот недавно мы рискнули и пошли в школу — и я вижу, что все получилось, ребенок явно счастлив».