"В советское время меня бы прятали дома" - почему детям с инвалидностью трудно в школах в Грузии

Пепико, выросшей в постсоветской Грузии, было непросто найти свое место в системе государственного образования, ведь она считалась ребенком с особыми потребностями.

«В советское время было принято скрывать родственников с инвалидностью. Мне пришлось преодолеть множество проблем, чтобы попасть в школу», — рассказывает Пепико.

У нее диагностировали церебральный паралич — неврологическое заболевание, вызванное повреждением головного мозга. Это влияет на способность двигаться и выполнять различные повседневные действия.

Этот диагноз часто сопровождается другими осложнениями, такими как судороги, проблемы со зрением, нарушения слуха или речи.

Детский церебральный паралич может развиться во время беременности, например, из-за инфекции. Также во время сложных родов или в течение первых шести месяцев жизни ребенка.

Это заболевание встречается у разных людей и проявляется разными симптомами.

Главная проблема для Пепико — движение. Ей трудно, например, подниматься по лестнице или просто много ходить.

«Большую часть детства я провела в больницах. В то время было очень сложно ходить в школу, но мне повезло, меня окружали удивительные люди: мои друзья, семья, школьные учителя. «Все они помогли мне справиться с трудностями», — делится Пепико.

Преодоление страха неудачи

По словам Пепико, самое важное — помочь людям с инвалидностью поверить в себя и узнать свои способности. Они есть всегда, независимо от типа инвалидности.

Поверить в себя Пепико помогала мама:

«Я не запоминаю места, могу легко заблудиться. Особенно трудно приходится в незнакомых местах, мне всегда нужно какое-то заметное здание, чтобы было за что «зацепиться». Мама всегда настаивала, чтобы я везде ходила одна. Она вообще призывала меня все делать самостоятельно. Я думаю, что это помогло мне стать более независимой. Для таких людей, как я, очень полезно иметь рядом с собой кого-то, кто поддержит в поиске своего собственного пути».

Пепико окончила Европейский университет Грузии – у нее степень бакалавра журналистики и еще диплом соцмедиаменеджера, выданный профессиональным колледжем.

Но на поиск работы ушли долгие шесть лет.

Сложностей было много: с одной стороны, приходилось иметь дело со стигмой по отношению к людям с инвалидностью, с другой – с собственными страхами.

«Когда я искала работу, я все время думала: «А ведь, наверное, здание не адаптировано, наверное там ступеньки».

Параллельно с поиском работы Пепико занималась волонтерской деятельностью.

«Мои друзья шутили: ты все еще волонтер? Хватит уже! Но мне было важно сделать что-то стоящее. Сегодня мне 32 года и я уже пришла к тому, что работодатели сами звонят мне с предложениями».

Сейчас Пепико работает администратором сайта Inclusive.ge, который принадлежит департаменту инклюзивного образования министерства образования и науки.

Еще она тренер, помогает родителям, у которых есть ребенок с ограниченными возможностями.

«Я могу использовать свой детский опыт, чтобы помочь другим людям. Чего только я не пережила в детстве».

Как мы можем помочь детям с инвалидностью в Грузии

С 2012 года прием детей с инвалидностью стал обязательным во всех государственных школах Грузии.

Грузинское законодательство заметно продвинулось вперед, но общественное мнение за ним явно не успевает. Большой проблемой остается стигматизация людей с инвалидностью, особенно актуально это в сельской местности.

Пепико называет большой проблемой то, что в Грузии по-прежнему есть семьи, которые не хотят признавать, что у их детей или других членов семьи есть особые потребности.

Открытый в 2010 году первый центр аутизма в Тбилиси сначала просто не мог найти пациентов для прохождения поведенческой терапии.

«Стигма была настолько сильной, что нам удалось привлечь только 15 детей с аутизмом», — вспоминает Софио Кереселидзе, руководительница Ассоциации аутизма и Центра аутизма в Институте развития детей.

Эти 15 детей ежедневно проходили шестичасовую поведенческую терапию. Услуга была бесплатной, потому что сотрудники Центра аутизма были студентами и им не платили.

Кереселидзе считает, что это было лучшее время для бенефициаров центра, потому что у них было достаточно внимания, и прогресс был налицо — они очень быстро улучшали свои речь и поведение.

Сегодня в Тбилиси семь центров аутизма. Спрос на профессиональную помощь растет, как и стоимость услуг.

Час поведенческой терапии стоит около 35 долларов, так как в центре аутизма с детьми работают профессиональные поведенческие психологи.

Это большие деньги для родителей детей с особыми потребностями, многие из которых зависят от государственного пособия в размере 250 лари [около $80] в месяц.

«Каждый ребенок с диагнозом получает такую пенсию, пока ему не исполнится 18 лет. Но на реабилитационную терапию ее не хватает. Взрослому с аутизмом необходимо 10 часов терапии в неделю, ребенку рекомендуется не менее 20-25 часов в неделю. Однако государственная программа реабилитации в Грузии включает только 20 часов терапии в месяц», — пояснил Кереселидзе.

Помимо поведенческой терапии ребенку может потребоваться физиотерапия, логопед и т.д.

Финансовой поддержки государства и оплачиваемых часов терапии недостаточно.

По словам Кереселидзе, важна и активность родителей — они должны сделать первый шаг и обратиться за помощью.

«Первый шаг — определить, есть ли у ребенка нарушение развития. Это можно сделать, заполнив справку о состоянии здоровья у терапевта. Только после этого ребенку присвоят соответствующий статус», — сказал Кереселидзе.

Сознание в обществе медленно меняется.

«В последние годы мы много боролись с мифами, заблуждениями и стигмой. Стигматизация людей с ограниченными возможностями снизилась с 41 процента до 28 процентов в 2015-2017 годах. Это означает, что прогресс есть, хотя показатели все равно высоки», — сказала Майя Купарадзе, специалист ЮНИСЕФ в области образования.

Пепико старается распространять информацию о том, как и где могут учиться дети с ограниченными возможностями в сельской местности.

Помимо работы в министерстве образования и науки, она участвует в проектах грузинских неправительственных организаций, работающих в сфере инклюзивного образования. Например, летом она проводила вебинары с Союзом женщин с ограниченными возможностями.

«Я стараюсь ездить в села, где особенно актуальна проблема стигматизации людей с определенными особенностями. Прошлым летом пандемия заставила меня работать удаленно, и это дало мне намного больше времени, чем обычно. Я подготовила целых пять вебинаров, в том числе тренинги для родителей детей с ограниченными возможностями. Я была очень впечатлена, потому что мне удалось затронуть их умы, после тренинга они уже думали немного иначе».

Пепико пытается помочь родителям, которые рассматривают возможность специальной образовательной помощи для своего ребенка. В таком случае им нужно заполнить форму, размещенную на сайте министерства образования и науки.

После заполнения анкеты специалисты министерства обсуждают состояние каждого ребенка отдельно, оценивают его потребности и дают рекомендации учителям и родителям. Министерство образования и науки Грузии предлагает эту возможность всем школьникам.

Эта форма является конфиденциальной, любая содержащаяся в ней информация доступна только сотрудникам департамента общего образования министерства. Министерство образования и науки Грузии предлагает специальную программу для детей от пяти до 17 лет.

Обязанности каждого учителя

Проблема заключается и в нехватке в школах кадров по профильным специальностям для индивидуальной помощи детям с особыми потребностями.

Помимо того, что личным ассистентам в Грузии мало платят, мало и программ переподготовки для учителей, которые хотят помогать ученикам с особыми потребностями. Следовательно, эта профессия остается невостребованной и непривлекательной.

Однако далеко не всем учащимся с особыми потребностями нужен индивидуальный ассистент, считает Габриэла Тернер, учительница начальных классов Британской международной школы в Тбилиси:

«Должностная инструкция учителя включает обеспечение доступности образования для всех учащихся. Поэтому планирование и проведение уроков предполагает индивидуальный подход».

Но Габриэла согласна и с тем мнением, что если инвалидность ученика влияет на его поведение, то она может помешать учиться остальным его одноклассникам.

«Некоторым ученикам с особыми потребностями нужен индивидуальный специалист, а другим достаточно помощи классного руководителя и ассистента. Как учитель я не считаю один вариант лучше другого. Главное, чтобы у всех учеников была поддержка, соответствующая их потребностям».

Поскольку Габриэла работает в частной школе, поддержка учащихся с особыми образовательными потребностями может отличаться от поддержки в государственных школах. Однако по закону частные школы также обязаны предоставлять специального вспомогательного учителя в классах, где учится ребенок с особыми потребностями. Вместе с учителем ассистент помогает ученику в интеграции, адаптации и обучении.

Министерству образования пока не удается обеспечить достаточную подготовку учителей. Не хватает и тех, кто может провести такое обучение: например, аккредитованных НПО или других профессиональных организаций.

Система инклюзивного образования также страдает от нехватки финансирования – финансы могли бы позволить стимулировать учителей дополнительно заниматься с детьми с особыми потребностями.

В настоящее время большинство детей с особыми потребностями зависят от своего главного учителя и его\ее готовности уделять им больше внимания.

По словам Габриэлы Тернер, при работе с детьми с особыми потребностями важно, чтобы учитель обладал достаточным терпением и способностью сострадания, высокой трудовой этикой и желанием углубить собственные педагогические знания.

Габриэла также считает, что другим ученикам полезно общаться с детьми, которые отличаются от них, потому что в процессе они учатся терпению и эмпатии.