Азербайджан. Почему родители детей с талассемией становятся жертвами мошенников?
Больные талассемией в Азербайджане
Сегодня утром в коридорах Национального центра гематологии и трансфузиологии (бывший Центр талассемии) Азербайджана столпотворение, впрочем, как и в любой другой день. Регистратура центра расположена на первом этаже. Здесь ждут своей очереди больные талассемией, которые будут зарегистрированы впервые.
На верхних этажах больных больше. Десятки людей ждут своей очереди на прием перед диагностическим, лабораторным, лечебным и другими отделениями. Все скамейки в коридорах заняты. Большинство пациентов – маленькие дети.
Арзу, которой год и семь месяцев, — одна из них. У малышки, сидящей на коленях у бабушки, и изредка улыбающейся прохожим, на третьем месяце жизни диагностировали талассемию.
«Арзу внезапно отказалась от грудного молока, когда ей было 40 дней. Она почти не пила воду. Цвет кожи стал желтоватым. Очень мало двигалась. А до этого была нормальным подвижным ребенком. Мы поняли, что с ребенком что-то не так», — рассказывает Зохра Сарыева о своей внучке.
Семья Сарыевых живет в Кюрдамирском районе. Отец и мать маленькой Арзу — дальние родственники. Первый ребенок пары, в которой оба носителя талассемии, родилась с талассемией, а второй ребенок — Агиль — является носителем этой болезни.
Мошенничество в отношении детей, больных талассемией
В настоящее время в Бакинском суде по тяжким преступлениям идет шумный процесс по делу группы из трех человек, которые обманули семьи детей, больных талассемией, обещаниями лечения за рубежом и присвоили крупные суммы денег.
В феврале 2023 года после обращения родителей больных талассемией в министерстве внутренних дел было возбуждено уголовное дело против владелицы компаний Urmedhelp и My Doc Tour Нуриды Сеидовой и еще двух человек — Айнур Байрамовой и Айсель Мамедовой. Они обвиняются по статье 178.4 (мошенничество, при совершении с причинением особо крупного ущерба) УК АР.
Установлено, что Нурида Сеидова в сговоре с Байрамовой и Мамедовой злоупотребила доверием родителей 36 больных талассемией и присвоила их деньги в сумме 1 миллион манатов [около $588 тыс.] якобы для организации трансплантации костного мозга в Турции этим детям.
Трое из тех детей умерли из-за того, что трансплантация костного мозга не была сделана вовремя. Скончался также отец одного из детей, не дождавшихся операции.
Последнее судебное заседание по этому делу состоялось 12 июня. Следующее заседание — 3 июля.
Что такое талассемия?
Талассемия — наследственное заболевание крови. Заболевание обусловлено нарушением синтеза гемоглобина в эритроцитах. Люди — носители талассемии — ее почти не ощущают и особых жалоб не имеют. О том, что они являются носителями талассемии, часто узнают случайно, в результате анализа крови во время обследования по поводу другого заболевания.
Быть носителем – не значит быть больным. Носители не могут заразить других, это не требует лечения, не является препятствием для вступления в брак. Если только один из родителей является носителем талассемии, вероятность развития талассемии у ребенка равна нулю. Однако, когда и отец, и мать являются носителями, их ребенок имеет 25 процентов шанса быть полностью здоровым, 50 процентов шанса быть носителем талассемии и 25 процентов шанса родиться больным талассемией.
С 2015 года в Азербайджане в целях профилактики наследственных заболеваний парам перед вступлением в брак необходимо пройти медицинское обследование. Среди этих обследований также проверяется, является ли пара носителем талассемии.
Около 10 процентов населения Азербайджана являются носителями талассемии
По данным Госкомстата на конец 2023 года, количество больных талассемией, состоящих на учете в медицинских учреждениях, составляет 4 916 человек, из них 2 361 — несовершеннолетние.
В 2023 году зарегистрированы 385 новых больных талассемией, из них 190 дети и подростки в возрасте до 17 лет.
По информации, обнародованной представителями Республиканского центра талассемии в 2018 году, число носителей талассемии в Азербайджане составляет более миллиона человек, или 10 процентов населения страны.
Иногда невозможно дождаться подходящего донора для трансплантации костного мозга
С момента утверждения кабинетом министров Азербайджана в 2006 году государственной программы, много усилий направлены на улучшение медицинской помощи больным талассемией. Согласно программе, им предоставляются лекарства, бесплатно проводится трансплантация крови и костного мозга. Это подтверждали сами пациенты и их родственники, с которыми мы беседовали в Центре талассемии.
Но когда состояние пациента ухудшается, может возникнуть необходимость немедленного проведения операции по пересадке костного мозга. Согласно госпрограмме, дождаться подходящего донора становится сложно. В таких случаях родители, не желающие терять своих детей, стараются провести эту операцию за границей на свои средства или за счет пожертвований. Так же, как родители 36 детей, больных талассемией, признанных потерпевшими по судебному делу.
«Единственный известный радикальный метод лечения талассемии — это трансплантация костного мозга. То есть замена поврежденного или полностью разрушенного костного мозга новыми клетками костного мозга от донора. Прежде всего, донорами могут быть братья и сестры. Если они не подходят, или же их нет, то донора ищут в местных и международных банках костного мозга.
Но это долгий и трудный процесс. Иногда невозможно найти подходящего донора. В таком случае пациенты вынуждены ехать на операции в зарубежные страны за огромные суммы», — говорит врач Айдын Алиев.
«На лечение в Турции нужны $47 тыс.»
Зохра Сарыева говорит, что семья хочет, чтобы ее внучке Арзу тоже сделали трансплантацию костного мозга. Родные надеются, что братик малышки Агиль сможет стать для нее донором.
Но если ее брат не будет признан подходящим донором для Арзу, им тоже придется поехать за границу. Конечно, если найдут необходимые деньги.
По словам Зохры Сарыевой, они поинтересовались и узнали, что для поиска подходящего донора и проведения операции в соседней Турции требуется в среднем 80 тысяч манатов [около $47 тыс.]. Семья не может позволить себе выплатить такую сумму.
«Денег на операцию у нас пока нет. Честно говоря, если бы приходилось платить за лечение, мы вряд ли смогли лечить этих детей. Все лечение проводится за государственный счет. Теперь ждем, если костный мозг Агиля подойдет Арзу, прооперируют тоже бесплатно. Вся наша надежда на него», — говорит Зохра Сарыева, глядя на спящую у нее на руках внучку.
Подписывайтесь на нас — Twitter | Facebook | Telegram | Instagram | Youtube
